カテーテル検査入院・1(2022/06/09)
カテーテル検査入院・1(2022/06/09)
2022/06/09
通算11回目の(！)カテーテル検査入院です。
関東は梅雨入りで湿った空模様。
かなり久しぶりの入院になった。
【定期】
— CALMIN (@CALMIN_PDH) 2022年6月9日
心臓カテーテル検査入院
🏠三┏( ^o^)┛🏥 pic.twitter.com/RJ7TIlaCBO
検査前検査
久しぶりの小児病棟、色々変わっていた。
まず、コロナ対策で病棟に入る前に抗原検査をすることになっており、到着早々鼻の穴グリグリの洗礼を受けた。付き添いであるわたしも同様。
また、病棟入口が常時施錠になっていたので、ちょっとおやつを買いに院内売店に……というのが少々やりにくくなった。
無事陰性と判定されたので、いざ！入院だ！！
ベッドが小児用ではなくお兄さん用(成人用)になっていた。
身体測定
| 身長 | 102cm |
|---|---|
| 体重 | 15.5kg |
小児病棟の看護師さんや療法士さんたち「いつメン」に迎えられて喜ぶはる君。
すこぶる機嫌が良い！
心電図
心電図計は子ども用のペタペタシールを貼るタイプと、大人用の大きい洗濯バサミと吸盤をくっつけるタイプがあるが、今回から大人用！
家ではる君は勝手に自主イメトレをしていたおかげか、スムーズに終わった。
採血
採血前に療法士さんがプレパレーションしてくれたが、めっちゃ嫌がっていた……。
しかし、本番では泣かずにがんばった。
泣き声聞こえないな、って思ったら、こぶしを天に掲げながら処置室から元気に出てきて笑ってしまった。健気で強すぎる！
今回は手の甲ではなく手から肘までの間に点滴の針をとってもらったので、左手が完全フリーで遊べてよかった。
心エコー
暖かくて暗い場所で寝転んでナデナデされるのではる君は眠くなってしまった。
妊娠中に自分のお腹をエコーされていた時も毎回寝てしまったのを思い出した。
心臓の動きはよく、三尖弁の逆流も軽度だと言われた。穴あきフォンタンの穴もきっちり開いている。
レントゲン
ほんの1年前はヤダヤダ泣いていたのが嘘のようにスムーズに終わった。
今回からプレイルームが開放されており、はる君はずっと入り浸って遊んでいた。
同室のお子様達が人懐っこく、みんなでおしゃべりしながら楽しく過ごせた。
事前説明
病棟主治医が変わっており、はじめましての先生。
はる君の治療歴を見て驚いていた。そうでしょう、本当によくがんばったんですよ。
検査そのもののリスクと麻酔のリスクなどの説明をひととおり受けて検査同意書にサインする。
明日は朝7:30に食事止め。
午後1番のカテーテルの予定だ。
がんばろうね、はる君。
コロナ陽性日記・2
2022/02/24(3日目)
熱は下がったが、とにかく咽頭痛と頭痛がひどい。
倦怠感も強く、ふらついてしまう。
ゴロゴロしていると、午後に携帯電話に見慣れない番号からの着信があった。
・陰性ならSMSで連絡
・陽性なら医師から電話
と言われていた。
ここでわたしとあき君が陽性と確定した。
ここからわたしがやった事……
- 職場へ連絡
- 夫の職場へも連絡(夫が)
- 小学校、保育園、療育園に連絡
- ワクチン接種キャンセル
- 中学校の制服合わせキャンセル
- 面談リスケ
- 再診リスケ
- その他、細々したスケジュールのチェック
つ、疲れた……。
保健所からの連絡はこれから来るらしい。
職場の上司によると、わたしの住んでいる自治体は電話ではなくSMSによる連絡になるそうだ。
保健所からの連絡が来たら、職場に報告すること、と言われた。
COCOAに陽性登録してください、と厚労省からSMSが来たので、はいはいと登録する。
難しいことはなく、SMSに記載のリンクを踏んで答えていくだけ。
はる君は元気なのだが、隔離中のわたしの部屋に突入してくるので困ってしまう。
隔離初日、寝る前にわたしの部屋に入ってきて「ウワ〜ッ！かあちゃんと寝たい！！」と泣かれたのはかわいそうで胸が痛んだ。
食欲はあるが、味が半分しか感じられない。まいった。
食欲が減らないどころか、逆に食欲が増している。不思議だ。
なのに食べてもあんまり美味しくない。
イヤすぎる。
血痰が出る #メモ
— CALMIN🧚♀️ (@CALMIN_PDH) 2022年2月24日
痰を吐いたら血が混じっていてびっくりする。
あわてて血中酸素濃度を測るが、98%と悪くない。
身体のあちこちに痛みを感じるんだけど、とうとう乳首が痛くなってきた
— CALMIN🧚♀️ (@CALMIN_PDH) 2022年2月24日
Twitterで検索してみたら、コロナに罹って乳首が痛くなる人を他にも発見。
なんなんだ、このウイルスは……。
この日は最高37.5℃の熱。
余裕が出てきたので久しぶりにブログを書いた。
…が、途中で頭痛が激しくなり、寝た。
2022/02/25(4日目)
朝は平熱。
相変わらず喉が痛い、でも昨日よりはマシ。
療養がヒマだと感じる心の余裕が出てきた。
辛いけど峠を越したようだ。
そう、仕事も休んで炊事・洗濯・食器洗いを家族に任せているので時間が余っているのである！！
夫にはすまない、と思う一方で、わたしは毎日同じことしてるんだからな……！？という気持ちもめばえてしまうのは許してください。
保健所から連絡が来た。
噂通り、SMSだった。
早速内容を確認する。なになに……。
〇自宅でご自身での健康観察をお願いいたします。
それはそうでしょう、仕方ない。
あと、パルスオキシメーターや食料品の配送方法について記載がある。
〇療養終了の目安
発症日を0日としてから10日が経過し、かつ症状軽快後72時間以上経過していること。
ただし、無症状患者(最初から最後まで症状がない人)は検査日を0日として7日目まで。
終了の連絡はいたしません。
え！終了の連絡はないのね、自己判断なのね！？
〇濃厚接触者
陽性者との最終接触日を0日としてから７日間は自宅待機
【同居家族】陽性者が発症した日か、自宅内で感染対策を始めた日の遅いほうを起点に、家族が7日までに発症しなければ待期期間解除
同居家族は7日までに発症しなければ待機期間解除だそうだ。
22日から家庭内隔離を始めたから〜3/1までのはず。
他、健康状態の相談窓口やホテル療養の問い合わせ先が記載されている。
あっさりとした感じ。
食料支援は陽性者分もらえるらしい。
早速申し込んだ。
2022/02/26(5日目)
喉の痛みが引いてきた！
倦怠感はあるが、確実に昨日より元気になっている。
ようやくホッとした。
ただ、咳は続いているし家の中を自由に歩き回ることはまだできない。
午前中に配送業者さんが「東京都からで〜す」と荷物を運んでくれた。
おお、多い！1人につきこの量が支給される。1週間分だそうだ。
正直、こんなにたくさんいただけるとは思わずびっくりした。
あき君の分も注文したつもりだったが、出来ていなかったようだ。
ただ、わが家はネットスーパーなどで買い物が可能なのでとりあえずこれでよし。あき君の分の追加注文はやめた。
ゼリー飲料やおかゆから、さっと食べられるパックご飯にレトルト食品、プリッツやビスコ、ようかんまで入ってる！
本当に助かります、ありがとうございます。
家庭内感染を防ぐために行なっていること
全員マスクは当然。
陽性のわたしとあき君はそれぞれ隔離部屋で過ごしている。
どちらもインドア派なので籠城はさほど苦ではない。
さらに、症状が出ているわたしは、共用部に触れる前に必ずアルコールスプレーで手を消毒してから触るようにしている。
ドアノブに触る前にひと吹き、冷蔵庫に触る前にひと吹き。
今のところ、誰も症状は出ていないようだ。
でも同居家族のPCR検査は受けられなかったので不安だ。
体調が良くなってきたので、気分が明るくなってきた。
嗅覚異常が起こっており、食べ物の味が半分ほどに減ってしまっているのが地味につらい。
また、頭の動きが鈍くなるブレインフォグという後遺症になってしまわないかも心配だ。
体調メモはしばらく続けようかと思う。
では、また！
コロナ陽性日記
本日(2022/02/24)コロナ陽性と診断されたため、色々メモしておきます。
あくまで一個人としての体験談であり、くれぐれもご自身の体調については自己判断をせずに医師にご相談ください。
2022/02/21(月)
朝起きると喉がイガイガする。
この時は乾燥によるものだろうと思っていた。
日中は喉の痛みがおさまっていたからだ。
長男・あき君が1w前から咳をしているので、彼だけマスクをつけて生活をしていた。
2022/02/22(火)
朝の時点での体温はたしか36.5℃前後。
起床時の喉の痛みが強くなった。軽い咳も出てきた。
唾を飲み込むのも痛いレベルのため、ここで病院を受診することにする。
体調不良者がいるため登校させずにいた、あき君も連れて行く。
「PCR検査を受けたいが〜」と、あらかじめかかりつけの病院に電話連絡をする。
また、会社のルールでPCR検査を受ける際には事前に連絡を入れる必要があるので電話もする。
正直、この時点でやるべき事が山積みになると気付いてうんざりしてきてしまった。
病院は満員だったが、朝一番に行ったため、それほど待たされる事なく診察室へ。
医師はもう直接の触っての聴診は行わないようだ。
十分に距離を取って症状を伝えると、てきぱきと電子カルテになにやら打ち込み、あっさりとPCR検査キットを渡された。
10mlの唾液を検査キットに入れる必要があるが、いきなり渡されてもそんな大量の唾液は出ない。
自宅で採取して持ってきてね、との事で自宅でトライする。
唾液を出すのに、わたしはレモンの写真で十分だったが、あき君は無理だった。
そこでコンビニで梅干しを買い、匂いを嗅ぎながらなんとか採取成功。
結果は、陰性の場合はSMSでわたしの携帯に連絡が来て、陽性だった場合は医師が直接電話をくれるそうだ。
クリニックの壁には2〜3日後に結果が分かると書いてあったが、先生によると、混雑している場合は4〜5日かかるとも言われた。
ここでまた職場に電話し、最大4〜5日かかると伝える。
☆ ☆ ☆
この日、午後に急激に体調が悪くなり、起き上がることすらしんどくなる。
朝に受診しておいたことは本当に不幸中の幸いだった。
熱が38.5℃まであがり、念のためSpO2*1も測ったら96%と低め。
全身の倦怠感だけではなく、腰痛、頭痛、関節痛に筋肉痛、とにかく身体のどこかが常に痛い。
これ書いてる今も頭がものすごく痛い……。
もう、コロナに感染したという前提で、わが家の一室を隔離部屋として自主的に療養生活に入ることにした。
この日の夜ご飯は、あき君とふゆ君が力を合わせて作ってくれたカレーだった。
幸い味覚は正常で(この時点では)、わたしも食欲はあったので美味しく食べた。
ありがとう、あき君、ふゆ君。優しい子に育ってくれて嬉しいよ。
2022/02/23(水)
天皇誕生日。祝日だし連絡は来ないと思う。
熱は下がったが、相変わらず喉が痛すぎる。
パブロンを飲んで効いてる間だけちょっと楽になる。
昨日はお風呂に入れなかったので日中にシャワーを浴びた時に異変に気が付いた。
シャンプーの匂いがしない。
シャンプーの試供品を取り寄せて使ってみたは良いものの、香りが合わなくて困っていたのを何気なく使ってみたら、あの苦手な香りを感じられない。
嗅覚が鈍っている。
食べる事が大の楽しみなので、ものすごく落ち込む……。
元気になったら、あれもこれも全部食べたい！と思っているものが楽しめなくなっちゃってるかもしれないと思うと、せつない。
24日は陽性が判明した日なんだけど、もう頭痛くて書けないので、寝ます。
また明日！
*1:酸素飽和度。血液の中に含まれる酸素の値。健康な人なら100〜99%
造影MRI検査入院・3(2022/01)
造影MRI検査入院・3(2022/01)
2022/01/13
昨晩はかなりはる君がかわいそうで切なくなったが、いつもよりたくさん眠ったはる君は元気に6:30に起きた。
寝起きもとっても良く、毎日こうだったらいいのにな……などと思う。
元気に朝ごはんを完食。
そう言えば、昨日ギャン泣きをさせてしまったが、フォンタン手術後はSpO2*1が本当に下がらなくなった。
冷静に泣き顔を眺めていられたのは、そういう訳である。
退院前診察
診察、というほどの診察はなかった。
膿瘍は一目見ただけでは何もわからない程度まで消失。
ぴかぴかのきれいな脳に戻っていた。
長期入院で萎縮した脳もふっくらとしている。
もう、外来や入院しての検査は不要と言われた！！
脳膿瘍が分かってから3年。
本当に良かった……。
退院しました
そんな訳で無事退院しました！
はる君は今回の入院について「あー、たのしかったね！」と言っていた。
えー！泣いていたじゃないの。
でも、以前も楽しかったと言っていたことがあった。
ちょっとした非日常気分を味わって楽しくなってしまったんだろうか。
退院祝いに回転寿司に行った。
お腹いっぱいになってご機嫌なはる君。
また日常がはじまる。
*1:酸素飽和度。血液の中に含まれる酸素の値。健康な人なら100〜99%
造影MRI検査入院・2(2022/01)
造影MRI検査入院・2(2022/01)
2022/01/12
心配しながらも昨日は帰宅し、久しぶりにひとりで布団で寝た。
家ではセミダブルの布団にはる君とふたりで寝ているので、昨日布団に入ったら冷たくてさみしかった。
造影MRI検査
脳の造影MRI検査というのは磁気で身体を輪切りにした連続写真を撮るので、頭部を動かさずに撮影する必要がある。
はる君はまだ幼いので、検査は眠り薬・鎮静薬で完全に眠った状態で行う。
エスクレ2回目#メモ pic.twitter.com/lnDQdCwfVh
— CALMIN (@CALMIN_PDH) 2022年1月12日
わたしが昼ご飯を食べて病院に着いたら、ちょうど眠り薬(エスクレという坐薬)を投与されているところだった。
トリクロリールシロップ(飲み薬、香りはバニラだが独特の味がするのではる君は苦手)を一回少量飲んだがダメだったので、2回目のエスクレを入れてる最中だった。
昨晩のはる君は問題なくひとりで寝付き、寝起きもよく、よく朝ごはんを食べ、テレビが見たいとせがみ、持参したタブレットでご機嫌にしていたと言われた。
さみしくて泣いていたらどうしようかと思ったが、杞憂だった。
昨日同室のお子様は「ママがいない〜」としくしく泣いていたが、当然だと思う。
しかしはる君は入院生活のプロで、保育園での生活経験も積んでいるので、お母さんがべったり付き添っていなくても平気なのである。
健気さに胸を締め付けられるが、成長を感じてうれしくもある。
酩酊しているような感じでウトウトしながら、じぶんで起きた、朝ごはんをひとりで食べた、と色々話をしてくれたが、すぐ何を言ってるのか聞き取れなくなり、じきに寝付いた。
寝ました#メモ
— CALMIN (@CALMIN_PDH) 2022年1月12日
それからなかなかMRI室が開かず少々待ちぼうけ。
個室に移動したので、眠るはる君を見守りながらTwitter。
MRI室入室
— CALMIN (@CALMIN_PDH) 2022年1月12日
持ち込んだ小説を読んだり、絵を描いて時間をつぶす。
小一時間ほどで帰ってきた。
検査後
待ち時間が長かったせいで少し覚醒してしまい、点滴で鎮静薬(ミダゾラム)を追加したので眠りが深く、全然起きてくれない。
あまり長く眠ると夜寝れなくなっちゃうので困るんだけど……。
おやつの時間になっても起きないので、揺さぶったりして少々強引に起きてもらった。
すると、意外と素直に「おはよう」と言いながら起きてくれたが、薬が残ってフラフラしている。
でも身体を起こしたいというので、ベッドに腰かけてずっと転倒しないように抱き寄せていた。
起きました！#メモ pic.twitter.com/BNOTNL4tPl
— CALMIN (@CALMIN_PDH) 2022年1月12日
夕方の回診
これから放射線科の先生がさらに詳しく診てくれるらしいが、見た目ではほぼ何もなくなったと言われた。
先生は1〜2分ですぐ帰って行った。
多分本当に良くなっているから、特に言うことがないんだろう。
個室なので、部屋の中で夕飯を食べることができる。
はる君は酢豚、わたしは豆腐ハンバーグ弁当をそれぞれゆっくり食べた。
はる君、泣く
機嫌良く過ごしているな、と思ったが、夕方の薬を飲んだ後に「じゃあ、帰ろうか！」と言いはじめた。
なんだか雲行きが怪しい。
検査入院は明日まで、先生が帰ってもいいと言ったら帰ろう、と説得をこころみるが、はる君は「帰る！」と言って譲らない。
とうとう、大声をあげて泣き出してしまった……。
普段、布団に入るのは21:30なんだけど、この病院の消灯時間は20:00。
しかも、昼間の検査で2時間以上寝ている状態なので眠くないのである。
これまで堪えていたのを全部吐き出すかのような勢いで泣いているが、泣いても怒ってもきょうは帰れない。
わたしは付き添いベッドに布団を敷いて、掛け布団をかぶって寝たフリをした。
すると、はる君は大声で「嫌だ〜！もう、帰りたい！」と叫ぶと布団をかぶった……と思ったら、頬に涙の跡を残しながらも、瞬く間に寝息を立てている。
その健気さと入院生活への適応力の高さに、これまでのはる君の経験してきた人生の壮絶さを思わずにはいられなかった。
泣いても帰れないことは分かっているんだろう。
予定通りなら、明日退院できるはずだ。
ごめんね、はる君。よくがんばったね。
造影MRI検査入院・1(2022/01)
造影MRI検査入院・1(2022/01)
2022/01/11
あけましておめでとうございます。
そしてお久しぶりです。
今回は造影MRI検査入院、脳膿瘍のフォローアップ検査になります。
コロナ禍での入院、色々ルールが変わっているようで大変でした。
それでは、1日目の日記をどうぞ。
造影MRI検査入院・1日目
前日の天気予報では朝から雪が降るかもしれない、とのことで困ったが、朝は雨だった。
というわけで予定通り自動車で病院へ。
コロナ禍で変わったルール
一時は感染者数も落ち着いたが、この記事を書いている時点ではまた東京に1000人台の感染者が出ている状態に陥っている。
一度緩和された付き添い・面会のルールが本日の24時から再度変更になるという。
コロナ禍対応ルールでは大部屋は付き添い禁止になってしまったため、初めて有料個室の希望を出した。
しかし、個室には限りがあるので希望の部屋が取れないかもしれない。
げー、個室空いてない😭
— CALMIN (@CALMIN_PDH) 2022年1月11日
…とツイートした通りで、なんと個室の空きがなく、本日ははる君ひとりでお泊まりになってしまった。心配である。
入院前検査
身長・体重・検温と発熱がないか、コロナ患者の濃厚接触者になってないか、など確認する。
| 身長 | 99.5cm |
|---|---|
| 体重 | 14.6kg |
大きくなったね！
名前を聞かれると元気に答え、看護師さんの言うことを素直に聞いていた。成長を感じる。
病室へ
主治医の感染症チェックも終わり、病室へ。
コロナ対策のため病棟へは保護者ひとりしか付き添えないので、夫とはここでお別れ。
はる君、行くよ！と声をかけると、「エイ・エイ・オー！！」とこぶしを掲げていた。気合十分だ！
看護師さんに病室の使い方の説明を簡単に受け、検査の同意書や身体拘束の同意書を書く。
身体拘束がある理由は、検査後は麻酔でふらふらになっていて危険だから、とのことだった。場合によってはありうる、という感じに聞こえた。わたしが付き添うから大丈夫でしょ。
薬剤師さんから、造影MRI投与の薬についての説明を受ける。
いつも1泊2日だったのに、今回は2泊3日になってしまった理由がここで判明した。
はる君は造影剤の投与直後に嘔吐してしまったことがあり、造影剤にアレルギーがあることがわかっている。
そのアレルギー症状を抑えるため、検査前日に前泊してステロイド剤を点滴で投与するという方針に決まった。
つまり、今後この病院で造影MRI検査入院をするときは毎回この対応、2泊3日のスケジュールになる。
お昼ごはん
なんと、ハンバーガーセット！ポテトも付いている！！きょうは当たりの日だね、よかったね。
はる君、ニコニコしながら完食した。
これまでの入院なら、お昼ごはんの後はお昼寝をしていたが、保育園に約1年間通って体力のついたはる君はまったく寝ようとしない。
結局、テレビを見たりiPadで遊んだりした。
退屈してきたので、病院の売店でDVD付きの雑誌を買った。
これ↓
トーマスやトミカ・プラレールなどのアニメが60分入っている。![のりものスターズ 2022年冬号 [雑誌] : めばえ 増刊](https://m.media-amazon.com/images/I/61NXpcIwWKL._SL500_.jpg "のりものスターズ 2022年冬号 [雑誌] : めばえ 増刊")
ルート取り
点滴のルートを取りに看護師さんが来た。
いつもならわたしが付き添って処置室に連れて行くのだが、今回は付き添いなしで笑顔で処置室に歩いていった。強い。
しばらくして戻ってきたときも笑顔だった。
涙を拭いたあとはあったけど……、がんばったね。
看護師さんに、保育園に行っていること、保育園でどんなことをしているかをたくさん話したそうだ。
針を刺す瞬間だけ緊張が走ったけど、処置が終わればまた笑顔になってリラックスした様子だったという。
はる君、強いね。
久しぶりの入院生活で心配も少しあったけど、小さい頃から病院は第二のおうちであり、慣れた場所なのである。
おやつタイム
おやつはかっぱえびせんとヤクルト。
お昼に続いて、はる君の好物。やったね！
香ばしい香りが広がる。
ルート取りが終わってしまったので、きょうは特に予定はなし。
はる君に、きょうはかあちゃんは帰るけど、明日また来ることを伝える。
意外とあっさりと「いいよー」と返事が来た。
引き止められても困っちゃうけどね。
心配だけど、帰る。
今後の予定
21時、3時、6時にステロイドを点滴で入れる。
朝ご飯は食べられるらしい。
MRI室の順番をみながら睡眠導入剤を使い、眠ったところで検査をする。
わたしは明日の11時以降に病院に行くと検査は終わっているはずだ。
がんばれ、はる君。
通院記録2021/12
お久しぶりです！はる君は元気いっぱい！
通院記録(2021/12)
2021/12/17
朝から雨。
病院に大きなクリスマスツリーが飾られていた。
診察前検査
体重
| 体重 | 14.5kg |
|---|
じわじわと増えている。
自分の体重が増えるのは嬉しくないが、子どもの体重が増えるのは嬉しい。
心電図
乳幼児用でなく、大人の心電図計を使った。
事前にイメトレを済ませており、ばっちり上手にとれた。
レントゲン
これもイメトレが上手くいき、ぐずらず終了。
診察室にて
心電図は異常なし。
レントゲンも、肺はきれいで心臓も問題なし。
今後は3ヶ月毎の診察になるみたい。
あと、小学校に入学する前に診断書を書くためにカテーテル検査を予定している。
*1:酸素飽和度。血液の中に含まれる酸素の値。健康な人なら100〜99%
通院記録2021/07
2021/07/15
通院記録・1
保育園を休んで脳膿瘍のフォローの受診に行った。
コロナ禍で付き添い人数が減っているせいなのか、病院は空いているようだ。
いつも診てくださる主治医が急用とのことで、別の先生が診てくれた。
こちらからはとくに言うべきことはなく、レントゲンも撮らなかったので診察自体は短時間で終わった。
いままで出来ていたことが出来なくなったり、身体の動きに左右差が出たりしたときは速やかに受診をするようにと言われた。
来年の1月、また造影MRIを入院して撮ることになった。
このフォロー受診は数年は必要とのこと。
診察の後は外食と決めているので、いつものサイゼリヤに行く。
外来イコール嫌な記憶にならないようにとの親心ももちろんあるが、それだけではなく、まあまあ親としても疲れるのである。
それでもはる君は楽しそうにしているから、今後も続けるつもりだ。
ちなみに写真はまったく関係ない。
20210708日記
最近ブログの更新をあまりにさぼっているので、Twitterに上げる程度の軽い更新をしてみる
20210705
はる君の発達相談に行った。
このクリニックは発達のみならず、先天性心疾患の患者を診察できる。小児循環器専門医がいるからだ。安心して相談できると思った。
はる君の発達は遅れている。
5歳になったがまだ排泄はオムツで、言語でのコミュニケーションも未熟だ。
生命は助かったが、いつでも悩みは尽きない。
20210708
いつものようにはる君を保育園に送り、仕事を始めてから30分後、保育園から電話が来た。
転倒したはる君が前歯で唇を切り、出血したとのことだった。
在宅勤務をしていた夫が保育園に先に到着した。
わたしも遅れて到着し、はる君を連れて形成外科に行った。
兄2人いるので、保育園からの呼び出しは慣れているつもりだったが、今回は担任の保育士さんが病院の選定から付き添いまでしてくれて驚いた。いままでは、呼び出しがあっても引き渡された後は保護者の判断で病院に行っていた。
病院の選定はいつも悩む。先天性心疾患があることを告げると渋られることがあるからだ。小児ならば、なおさら断られる確率が上がる。
今回は発達相談に行ったところをかかりつけ医として電話連絡をして、どうにか繋いでもらった。
担任の先生はしきりに怪我をさせてしまったことを謝られていたが、こちらこそ気難しい子の保育をしていただいて申し訳ない。まだ同年代の子のように感情をコントロールすることができないのである。
2時間後、出血が止まったので抗生物質と口内の炎症を抑える薬をもらい、帰宅した。
通院記録(2021/05)
ずいぶんお久しぶりになってしまいました。
はる君は元気です！
通院記録(2021/05)
2021/05/28
うすぐもり。
はる君はずいぶん身長が伸びた。
体重はあまり増えていないが、ご飯をよく食べ、毎日保育園で楽しく遊んでいるようだ。
2ヶ月ぶりの外来。調子はどうかな……見た目は元気そのものだけれど。
診察前検査
そう言えば、前回の外来は3月だった。
4月に5歳になったことを伝えると、小児科受付の看護師さんはとても喜んでくれた。
(そういえば誕生日エントリー書いてないや)
酸素飽和度
| SpO2*1* | 91% |
こんなもんかな、という値。
ところで、酸素飽和度が低い状況が続くと、手指の末端が太鼓のばち状に丸く大きくなる。
これを「ばち指」と言うのだが、はる君も長らく酸素飽和度が低い状態が続いていたのでひどいばち指だったのが、フォンタン手術後は改善されて普通の指に戻ってきた。
体重
| 体重 | 13.8kg |
|---|
微増。なかなか増えないが身長は伸びている。
あんまり気にしないことにしよう。
心電図
小児用の心電図計ではなく、大人用の心電図計を使った。健康診断のときに使う、手足にクリップみたいなのを挟んで、胸に吸盤をくっつけるやつ。
名前を聞かれて元気に答え、上手に安静に出来ていた。
4歳の頃はじっとしていられなくて、泣きながら、抱っこしながら取っていたのに……成長だ。
レントゲン
これも問題なくスムーズに終わった。
コアグチェック
ワーファリンという、血液をサラサラに保つ薬の効き具合をチェックする検査。
糖尿病患者が血糖値を測るように、ごく少量の血液で検査ができる。
もちろん針を刺すのだが、はる君は平然とした顔で針を刺され、泣くこともなくすぐ終わった。
本当にすごい、えらい。
診察室にて
レントゲン写真を見せてもらった。
肺の白っぽい影は薄くなり、心臓も小さくなっている。
心臓エコーもしてもらったが、血流は問題なく流れている。
つまり、今回も順調！
診察のあと
外来がんばったごほうびに何か食べに行こうか、となってサイゼリヤに。
はる君はパスタとポテトをたらふく食べた。
楽しかった。サイゼリヤ、好きだ。
次の診察はまた2ヶ月後。
在宅酸素が終わってしまい、健常なお子さんとあまり変わらない毎日を送っているので、すっかり書くことがなくなってしまっている。
140文字なら書けても、いざブログとなると身構えてしまうようにもなった。
せめて通院記録だけでも続けようと思うんだけど、なんとも。
とにかく、はる君はずいぶん元気になった。
したっけ、また！
*1:酸素飽和度。血液の中に含まれる酸素の値。健康な人なら100〜99%
通院記録(2021/03)
通院記録(2021/031)
2021/03/19
在宅酸素療法が終了したことにより、定期通院が2ヶ月に1回の頻度になった。
前回はわたしの仕事のため同行出来なかったから、かなり久しぶりな感じ。
「いい顔をして！」と言うといい顔をしてくれた
診察前検査
心電図
2〜3歳の頃はじっとしていられず泣き出してしまって大変だったが、ようやく泣かずにできるようになった。
今回は心配していた不整脈もなく、落ち着いていてよかった。
レントゲン
立って撮れるようになったのもここ一年くらい。成長したな。
実は以前に長期入院していた病院でレントゲンのプレパレーション動画をひたすら見ていたのだ。
プレパレーションとは
小児科の手術や治療に先立って、患者である子供に、画像や人形などを使って分かりよい説明をし（練習もさせ）、安心して臨める心構えに導くこと。
イメトレは大事だ。
コアグチェック
ワーファリンの効きを調べるための検査。
糖尿病患者が自己血糖を測る時のように、指先に針を刺してセンサーに血を少量垂らす。
はる君は指先を消毒するアルコール綿の匂いでこれからどういう処置をされるか察したようだ。
一瞬だけ体をこわばらせたが、泣くことはなく淡々と針を刺され、血がセンサーに落ちるのを黙って見ていた。
つ、強い。
診察室にて
コロナ対策でぬいぐるみ達が撤去されて久しい。ぬいぐるみに囲まれてた診察室が懐かしい。
今回は非常に順調だった。
酸素飽和度も95%に達しており、肺もきれい、心臓も小さくなりよく動いている。
ワーファリンの効きもちょうどいい感じ。
はる君は診察室でシマノ先生(仮名)に「しゃしんていけいせいしょうこうぐんだから、しゅじゅちゅしたの(左心低形成症候群だから手術したの)」と教えることができた。
先生も「自分で言えて偉いね」とほめてくれた。
少しずつ自分の身体のことを教えていかなくてはいけないと思う。
ぎこちないながらジャンプが出来るようになった
今度の診察は5月。それまで元気で過ごせますように！
この1年の変化
はる君は、この1年で劇的な変化があった。
最後の手術であるフォンタン手術が無事に終わり、ながらくお世話になっていた酸素療法が終了したことだ。
今だからこそ言えるけど、本当〜に大変だった。
どこに行くにも酸素ボンベを引きずって(あるいは背負って)行かなくてはならない。
いやもう、想像してみてほしい。
歩き始めた楽しさを知った子どもはどこにでも行きたがるのを、常に後を追っていた。
体力のないはる君はすぐ疲れるので、3歳になっても抱っこ紐での抱っこは欠かせなかった。
酸素ボンベを背負い、はる君を抱っこすると、ボンベとはる君の重みが肩にのしかかる。
家の中でも酸素を繋いでいるので、行動が制限されていた。
特に危ないのがキッチンだ。
酸素は助燃性があるため、火気厳禁なのである。
料理中ははる君をキッチンに近づけないよう神経をとがらせていた。
バースデーケーキのろうそくを吹き消すこともできない。
手術直後は想像していたよりも酸素飽和度があがらなかった。
それでも、手術前よりは顔色も良くなり、明らかに元気になった。
それが、3ヶ月経ち、半年経ち……徐々に循環が馴染んできたのか、心臓の負担が減って酸素飽和度も上がってきた。
日中の酸素を免除されたので、みんなでお祝いの焼肉パーティーをした。
手術から10ヶ月経った頃、ようやく念願の酸素オールフリー生活を許可された！
主治医から集団生活の許可もおり、保育園にも受かって、はる君は第二の人生……というには早いか？をエンジョイしている。
はる君は今までの人生でいろんな人達と触れ合う経験を積んできたからか、人見知りをしない。
保育園もすぐに慣れた。
お友達の名前と、何をして遊んだか、毎日たくさん教えてくれる。
毎日よく歌い、よく踊っている。
はる君は3人の兄弟の中で一番踊るのが好きみたいだ。
長い夜が明けて、ようやく色んなことがうまく周りだした、そんな1年だった。
通院記録(2021/01)&近況
喉元過ぎれば熱さを忘れるもので、通院記録すらさぼるていたらく……
今更ですが1月の記録です
通院記録(2021/01)
2021/01/29
この日はわたしがどうしても抜けられない仕事中だったため、夫と義母がはる君を病院に連れて行った。
血液検査では泣かなかったという。
本当に健気で偉くて、はる君はすごい。
今回、nt-proBNPという心臓の負担を表すマーカーの値が生まれて一番低かった！
良かった、本当に調子がいいみたいだ。
……という訳で、今回の外来は終わり。
書くことが少ないのは良い知らせだ、順調だから。
在宅酸素療法が終わったことで、毎月の外来は不要になった。
次回、3月にまた受診する。
去年の今頃は心臓カテーテル検査が終わったころで、満を辞してセカンドオピニオンを受けに行ったのだった。
新型コロナの脅威に怯えながら、感染に気を使って過ごす神経質な日々を送っていた。
あれからもう一年経った。
唐突だけど、ブログを書いていてよかったと思う。
日々のあれやこれやに流されて、どんどん感情が過去に流されて行ってしまうから。
もうたった一年前のことが思い出せない。
どんどんブログを書いていこう。
造影MRI検査入院・2
造影MRI検査入院・2
すっかり更新を忘れていて尻切れとんぼになっておりました……申し訳ない。
2020/01/14
普段は保育園に通っていてばっちり昼寝を決めているので、いつもの就寝時間は21:30頃なのだが、病院の消灯時間は20:00。
いつもより1時間半も早いので、はる君はなかなか眠ろうとせず「寝たくない！」とぐずって大変だった。
朝は早く起きて元気にテレビ体操を踊った。
医師の説明
朝、昨日の検査結果について詳しく教えてもらった。
といっても、前回と同じ。
膿瘍は消失(ほぼ)、拡大などの兆候もなし。
以降は半年後に外来で手足の動きなどに異常はないか問診し、次回の造影MRI検査は一年後になった。
もうほぼ寛解といっていい状態！おめでとう！
初日はとても良い子で過ごしたが、この日は早く家に帰りたくなったようで、朝から元気に「帰りたい」とぐずって大変だった。
退院診察も無事終了して、病院を後にした。
近況
はる君は元気に保育園児をやっている。
体力の無さを心配していたが、片道徒歩20分かかる公園にも行けているそうだ。
行き渋りも少なく、ずっと笑顔で過ごせている。
フォンタンテイクダウンでずっとPICUで寝たきりだったこととか、脳膿瘍で小児病棟のベッドに釘付けになっていたこととか、遠い昔の話みたい。
はる君の人生、まだはじまったばかり。これから、これからだ。
造影MRI検査入院・1
造影MRI検査入院・1
脳膿瘍のアフターフォローの造影MRI検査入院です。
2021/01/13
コロナ禍、いまだに全くおさまる気配がない。医療崩壊寸前の中だけど検査は大切なので予定通り行うことになった。
はる君は入院慣れしていて、入院中はとても大人しく過ごしてくれる。
医療者に対する抵抗がないですね、と看護師さんにも言われたほどだ。
昼ごはん抜きなのがかわいそうだったが(毎回そうなる)、12時過ぎにエスクレ*1を使って12:20分には入眠とスムーズに進んだ。
毎回、その日の夕方の回診の時に主治医からコメントがあるので待っていたのだが、この日は来なかった。あれれ……。
そんな訳で書くことがなくなった。
明日詳しく説明してくれるのを待ちたい。
今年もよろしくお願いします
そういえばこれが新年初のエントリーになるのだった。
去年はフォンタンができて、24時間酸素からも解放されて、もう100点満点という感じ。
わたしはというと新年早々就職活動を始め、無事に仕事が決まった。
久しぶりの仕事だけど、がんばるぞ〜！
また忙しくなりそうだけど、ブログは細々とでも続けたい。
皆様、今年もよろしくお願いします。
*1:眠くなる座薬
