再入院・2
※随時更新※23:11更新終了
今日は特にする事もないです〜
これね、心電図とか酸素飽和度を測ってターミナルに送る端末があるんだけど、暇だからこれ用のカバー作りたいの
裁縫?苦手ですわよ
うーん、かぎ針編みで作ろうかな
かぎ針編みの経験あるかって?ほぼ経験ゼロよホホホ
■心臓病の子を持って思った事
- 心臓手術の時は肋骨を切って開ける(あたり前である)
- 手術後、胸骨は開きっぱなしにする場合がある(驚いた)
- 胸骨はくっついた後、変形する
- 運動発達も精神発達も遅れる
- 常に入院準備をしておくといい
- 手術前の綺麗なお胸の写真をしっかり撮っておくと良い
- 小児心臓血管外科の判断はすごく早いので常に検査・手術などの心構えをしたい
■家にいるはる兄達に異変
旦那から連絡あり
あき君が放課後等デイサービス(発達障害等の子どもを預かる施設)でお昼ご飯もおやつも食べず、違う日には晩ご飯も手を付けなかったという
一時的な母ちゃんロス症候群(今考えた)に陥っているようだ
明日、一旦一時帰宅する事にした
みんなでお昼ご飯を食べて、また病院に戻る予定
17:00〜19:30黄昏泣き
凄まじい黄昏泣き
おしゃぶりもダメ、抱っこもおっぱいもダメ
病棟をうろうろ歩きまわり、1時間弱ののち、無事寝た
なんと2km歩いていた(ポケモンgo出来ればいいのになー、実際はやってないよ)
20:00CALMINの夕食
納豆巻と魚肉ソーセージとウィダーインプロテインバー、デザートには串だんご
棒状の物ばかりだね
21:05FaceTimeで会話
旦那と子ども達とFaceTimeで会話
子ども達嬉しそう
はる君が元気になったら連れて帰るから待っててね
22:30酸素出てないよ!?
ふと気がついたらはる君のカニューレからシューという音が聞こえなくなっていた
ナースコールで呼ぶが、サチュレーションは78%とベストな数値なので、むしろ酸素を切って様子見
■福祉の事
水曜には身体障害者手帳が出来たので取りに行き、本日は小児慢性特定疾病医療受給者証(いわゆる小児慢性しょうにまんせい・小慢しょうまん)が自宅に届いた
申請したのはノルウッド手術後の退院時で、その時は酸素吸入が不要だった為手帳は3級だったが、その後状態が悪化し、多分1級相当になったと思われる(低酸素血で24時間酸素吸入とモニタリング要)
必要な酸素量が2リットル/毎分は結構酸素消費量が多く、お出かけが困難になってしまっていた
グレン後、サチュレーションが安定して、酸素吸入要らなくなるといいね