夜明けの心臓

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

2016-06-01から1ヶ月間の記事一覧

付き添い入院中…

2016/06/28〜付き添い入院してます。 病室では基本的に携帯電話が使えないので、帰ってきてからまとめて更新します。 はる君は元気です!母は肩こり腰痛寝不足が一気に来てヘロヘロ。 夜中に泣くはる君を抱いて病棟を散歩すると、同じ状態のお母さんとすれ違…

参考リンク等

参考リンク 少しずつ更新します 【東京女子医科大学 心臓血管外科】 わかりやすい先天性心疾患の解説 左心低形成症候群に限らず、先天性心疾患についてざっくりした理解を得られます。図解も豊富で、ウェブではここが一番分かりやすいです。日本の心臓血管外…

今日の三男

低酸素療法が終わる 2016/06/22 2836g 身体が小さい為、酸素飽和度が上がり過ぎていたので窒素を多く含んだ空気を吸っていた(低酸素療法)のだが、その鼻カニューレが外れていた。下記日記に記載。 体重が順調に増え始めた事で身体とのバランスが取れて来た…

今日の三男と長男・大事件勃発

2016/06/20 2732g 体重は横ばい。 今週末には2ヶ月になるのに、体重が低く成長曲線からかなり逸脱している。母子手帳をお持ちの方、成長曲線のページをご覧ください。2ヶ月なら94%の男児が4410~7180gの間に収まるようです(H22年度の数値)。ドンマイだ。 乳…

今日の三男・笑顔を見せる

アプリが不調なのか、下書きが連続して消えてしまいかなしい 2016/06/15 はる君、朝に血の混じったミルクを吐いて、また哺乳瓶で飲むミルクが中止になる その前に吸引を行った際に鼻血が出てしまったそうで、その鼻血を飲み込んでしまった可能性があると言わ…

今日の三男

2016/06/12 久しぶりにおばあちゃんも一緒に面会。おばあちゃん嬉し涙。抱っこすると意外と重いと言っていた。そうなんです、重いんですよ! 数字上は体重は横ばい。出生体重からは200g程度しか増えてないし、生まれて1.5ヶ月経ってるのに兄二人の出生体重に…

今日の三男とかあちゃん

カラ梅雨ですね。 2016/06/10 9日の夜、寝る前に搾乳したら、胸がヘナヘナに萎んでいて全然量が出なかった。なんだろう? 翌朝、喉の痛み。 どうも、かあちゃんは風邪を引いてしまったみたい。風邪を引いた状態では面会に行けないので、10日の面会はとうちゃ…

生後45日・点滴が終わる。ノルウッド後15日。

2016/06/08 とうとうこの日が来た! 昨日はる君の体から点滴が全て外れた。すごくうれしい。 鼻から胃までミルクを通すチューブを入れているのと、念のため点滴のラインは開いている。けど、もう強心剤も利尿剤も必要なくなって、ペースメーカーも抜けて、低…

出産前に準備した事

お腹の中の子供の心疾患が分かって、少し落ち着いてからまず考えたのは、産前産後の通院と、出産時の為にこれからどういう態勢を取っておくのが良いだろう?という事だった。 長男、次男の時は産院が近く、夫婦二人でなんとか産前産後を乗り切った。わたしの…

生後43日目

2016/06/06 前回の時とほぼ同じ。順調。 まだ胸水を抜くドレーンが取れないので抱っこしてやれない。しゃくりあげるように大泣きすると、チューブの中の胸水が行ったり来たりする。 今回はかなり長い時間起きていたなぁ。数えたらもう生後43日も経っていたの…

深夜の入電

2016/06/02 今日、ICUからNICUに移れる事になった。 術後からずっとサチュレーション(酸素飽和度)は70台後半〜80前後で安定している。 顔色も心なしか良くなってきたみたい? 22:20 病院から電話。 深夜帯の電話で、はる君に何かあったか!?とおそるおそる…

小さい手

2016/05/31 前日よりさらに人工呼吸器のサポートが弱まる。もう一息だそうだ。 覚醒度がさらに上がり、手足を動かしている。 顔は青白いけど頭を撫でると暖かい。 目が開かないかと粘って、ようやく開いた。 気が付いたら結構時間が経っていて、退出を促され…

妊婦健診・その4

2016/02/16 某大学病院に着いた所で受付に紹介状を提出し、呼び出しを待つ。 いなかっぺの私は、その病院の大きさに驚き、産科受付で手渡された問診票の記入項目の細かさと多さにも驚いた。 私の妊娠歴・病歴のみならず、主人、親族の病歴などを何ページにも…