2018-12-01から1ヶ月間の記事一覧
ブロガーの皆様が今年のふりかえり or 締めくくりのエントリを続々とあげる中、年越しを病院で迎えるわたくしはいつもの日記でございます。 贈り物 2018/12/30 年末だからか、病室からひとり、またひとりと人がいなくなっていく。 一時帰宅だったり、あるい…
はる君の一日 2018/12/29 はる君は生まれた時からずっと病院と自宅を行ったり来たりしているので、病院は第二の自宅……とまではいかないけど、少なくとも生活の一部ではある。 朝 起床は6時。だいたい7時前には起きている。 起きるとすぐ「ごはん、ごはん」と…
障害児の親に求められているもの 障害のある子を育てていると、ふと視線を感じることがある。 その視線って何なのか考えた。 Twitterの障害児育児クラスタで一瞬話題になったトピックがあった。 障害児の親は清廉潔白を求められる(ように感じてしまう)という…
改めましてご説明します。 このブログは入院中なら前日の出来事を次の日に公開しています。 コメントにて実在する病院名/人名を記載した場合は予告なく削除します。 (昨日いただいたコメントに実在する病院名の記載があったため、申し訳ありませんが1件削除…
引き続き機嫌が悪いが、iPadで好きなアプリを触っている時とオドモTVを見ている時は笑顔も見られるようになった。 デバイス二刀流 2018/12/27 テレビにDVDプレイヤーが付属しているが、テレビカード方式が採用されていて、DVD視聴もカードを消費する。 iPad…
去年同様、今年も年末気分が消し飛んだ。 おせちを注文するのを保留にしておいてよかった。わが家でおせちが好きなのはわたしだけだからだ。 長期戦の幕開け 2018/12/26 入院セットを用意し、付添い入院のためにはる君の待つ病院へ移動する。 移動中に総合診…
サンタからの贈り物 2018/12/25 今日の予定はふゆ君→保育園、あき君→終業式、オット→仕事のち面会。自転車パンクしてたから、保育園までの道のりをふゆ君と手を繋いで歩いた。道すがら、ふゆ君のことをたくさんたくさん褒めたら、うれしそうな顔でスキップし…
クリスマスイブ 2018/12/24 去年の今頃もICUにいた。 来年は家族みんなでクリスマスを過ごせたらいいね、なんていっていたのにね。朝、シマノ先生(仮名・はる君の循環器小児科主治医)から電話があってびっくりする。 せ、先生、クリスマスイブにすみません………
きのうは大分わたしもカッカしていたので、すっごい恨みのこもった長文になってしまっていた。 一晩明けたら少し落ち着いたので、もし今日も長時間泣くようなら、もう一度きちんと方針などについて確認したいと思う。 所詮素人のわたし達だけど、やっぱり治…
集中治療室 2018/12/22 一夜あけて、朝の家事を済ませ、面会時間に合わせて家を出る。 昨日足りなかったオムツやタオル、ティッシュを担いで病院へ。 治療について 病院についたら、はる君はベッドに固定されて眠っていた。 本日は土曜日ということでインフ…
たくさんの激励といたわりのお言葉ありがとうございます。 コメントへのお返事が出来る状態ではなくすみません。 脳膿瘍(のうのうよう)の疑い 2018/12/21 丑三つ時に元気におにぎりを食べたはる君は、その後すぐに寝た。 わたしは眠れず、はる君をトントン寝…
フォンタンテイクダウンからちょうど丸一年の今日、心臓以外の症状で緊急入院になった。 2018/12/19 夕方、左手がだらんと脱力して、あがりにくい症状が出た。 風呂上がりにパジャマの格好でタクシーで救急で指示された病院へ向かう。 夜間対応病院の整形外…
一年前の12/19、はる君はフォンタンテイクダウン手術を受けた。www.calmin.orgこの時は、テイクダウンしてもすぐ帰れる、またがんばろうと思っていたんだった。もともと患っていた肺動静脈瘻に加え、肺に血栓が飛んだことにより、肺の機能が悪化した。 全身…
はる君が5秒立ったって!!!!見逃したよおおおおおおおおおおおお!!!!!!!グワー— CALMIN (@CALMIN_PDH) 2018年12月9日左心低形成症候群は先天性心疾患(生まれつきの心臓病)のなかでも最も重い部類に入る。 以前にも軽く触れたが、先天性心疾患の子…
自ナポ(自作ナポリタン)の写真と、ちょっとしたコツをツイートしたらいいねが200くらいついたので、やる気がホカホカしているうちに作り方を載せておきます。わたしは自分で作るナポリタンが大好きなんだ……乾麺は2.2mmの太さのを400gは茹でるケチャップも1/2…
10月はカテーテル検査で入院したため外来はなし。 と言っても、退院したのは10/31だからまだ2週間も経っていないけど……。 定期通院・11月 2018/11/09 診察前検査 心電図 www.calmin.org 前回は言い聞かせが功を奏して、スムーズに検査ができたが、今回はまた…