夜明けの心臓

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

2019-03-01から1ヶ月間の記事一覧

小児病棟96・スマホアプリからの更新の覚書【入院生活101】

ブログを書きはじめたのが2016/03/22だから、いつのまにかブログ開設3周年を迎えていたよ! こんなに長く続くとは思わなかった。どっかで飽きると思ってた。 ありがとうございます!!ちなみにはてなブログで書きはじめたのは5月だった。それまでは別の無料…

小児病棟95・アクシデント発生【入院生活100】

MRI検査までようやく一週間を切ったこのタイミングで、はる君の足に異変が起きてしまった。 アクシデント発生 2019/03/29 はる君の足の異常に気がついたのは、30分後にリハビリを控えてオムツを替えようとした時だった。 右膝を立てたまま動こうとせず、ズボ…

小児病棟94・元のお部屋に戻りました【入院生活99】

元のお部屋に戻りました 2019/03/28 症状が重めの子のお部屋から、今までいた大部屋に戻ってきた。 さよなら、カーテンとカーテンの狭間でねんねした日々よ。リハビリも検査もない日だったので、散歩とDVD、iPadで過ごした。 絡まる 毎日すごく大変なのが、…

小児病棟93・電池が切れるまで【入院生活98】

いつのまにか、付き添い入院としては最長記録を更新していた。ブログもほぼ毎日更新できていると思う。 ツイッターをやってない時は、はる君と遊んでいるか、何か用事をこなしているか、本を読んでいた。 電池が切れるまで 2019/03/27 誰かと比べてしまう自…

小児病棟92・PI挿入、心エコー【入院生活97】

PI挿入、心エコー 2019/03/26 所用で自宅に帰って一晩泊まった。 予定通りなら午前中にPI(末梢静脈挿入式中心静脈カテーテル、肘から心臓の近くまで通している管)の挿入から帰ってくるはず。11時前に病院に着いたけど、まだ帰って来ず。先生が汗をかきながら…

小児病棟91・PI入れず、シャワーには入る【入院生活96】

PI入れず、シャワーには入る 2019/03/25 週明けPIを入れ直すという話だったけど、月曜日は人員の関係でできないとのことで、明日(3/26)に入れ直すことになった。それで、またシャワーに入れることに。 スッキリ、にこにこ! リハビリ(理学療法) きょうはリハ…

小児病棟90・シャワー(2回目)【入院生活95】

シャワー(2回目) 2019/03/24 週明けにはまたPI*1を入れるというので、急遽シャワーを浴びられることになった。点滴を末梢に取ったときは、抗生剤が行っていないときは持続点滴をしなくていいから、腕を防水加工すればシャワーを浴びられる。前にシャワーを浴…

小児病棟89・付き添い中に読んだKindle unlimited その2【入院生活94】

付き添い中に読んだ Kindle unlimited その2 2019/03/23 Amazonの定額制読み放題サービスである、Kindle unlimited に加入している。 電子書籍なので、本屋に行かなくても即読めるのがほんとにうれしい。前回記事はこちらだけど、激しく表示が崩れて見づらい…

小児病棟88・小児慢性騒動(再計算)【入院生活93】

今回の入院が小児慢性の適用になるかどうかで手続きがスムーズに行かなかったことを、記録として残しておく。 小児慢性騒動(再計算) 2019/03/22 小児慢性の医療費助成とは? 小児慢性受給者証、提出 再計算のお願い 2日後 祝日を挟んで本日 混乱の元となった…

小児病棟87・髪が伸びた【入院生活92】

髪が伸びた 2019/03/21 この病院に転院してから3ヶ月が経った。 はる君はすっかりこの生活に慣れたように見える。髪もずいぶん伸びた。 3ヶ月前↑こんな感じの髪型が…… 現在ここまで伸びた。 後ろの髪がずいぶん伸びてしまったから、家に帰ったら髪を切らなく…

小児病棟86・虫歯じゃなかった【入院生活91】

本当にお騒がせしました! 虫歯じゃなかった 2019/03/20 悪いタイミングというのは重なるもので、いくつかお願いしていたことの話が進んでおらず、新たな問題まで発生していた。ちょうどストレスを溜めていたところに、歯医者さんの診察ができると言われた。…

小児病棟85・造影MRIの結果【入院生活90】

造影MRIの結果 2019/03/19 検査結果を見せてもらえた。 前の日記ではグチグチいっていたけど、よかった。 一目瞭然で、まだ白い部分が残っている。 左は2/21、右が3/14(今回)の写真。 ただ、↑この2/21の写真を見ると、まだ芯があるのが ↑3/14には無くなって…

小児病棟84・入院継続【入院生活89】

入院継続 2019/03/18 ふゆ君の卒園式から一夜明けて、病院に戻った。以前の記事で 点滴で投与している抗生剤が不要になれば点滴が抜ける。 点滴が抜ければ退院できる……? 3週間後のMRIは必要だけど、一旦帰宅できるかもしれないってことなんだろうか。今後、…

小児病棟83・付添い飯の話【入院生活88】

付添い飯の話 2019/03/17 ふゆ君の通う療育園の卒園式に出席してきた。 本当にいい式だった。 打ち上げでは酔った勢いでブログを療育仲間のママさん達に教えてしまった。 すっごい恥ずかしい──以前にもこの療育園のことを書いていた。 園長先生はものすごく…

小児病棟82・虫歯ができてしまった【入院生活87】

虫歯ができてしまった 2019/03/16 タイトルの通り。 ショック……歯磨きもフッ素塗りのために歯医者さん通いも早め早めに頑張ってたのに…… かなりショックだ。 はる君、歯みがき自体は嫌がらない 原因? いつものように歯みがきをしようとして、奥歯が頬と接し…

小児病棟81・お外をお散歩【入院生活86】

お外をお散歩 2019/03/15 しょんぼりしたって始まらないので、気を取り直して……気を…… 朝の回診 脳神経外科の先生の回診。 MRI検査の結果、真ん中の色が付いているところは消えて、周囲のリング状だった部分を残すだけになっていた。 これなら抗生剤の投与は…

小児病棟80・造影MRI【入院生活85】

造影MRI 2019/03/14 これが最後のMRIでありますように。 前夜に「いつもより早目に起こすこと」「7:30には朝食と服薬を終わらせること」と言われていたので、がんばって早く寝かしつけをした。 朝 毎回困るのが、何時くらいにMRIに行くのかが分からないこと…

小児病棟79・MRI前日【入院生活84】

MRI前日 2019/03/13 前日だからどうこうということは別に無いんだけどね。診察に来た感染症科の先生に、退院の目安を聞いてみた。 「膿瘍が完全に消えていたら、抗生剤の点滴を外せると思います。胃腸炎にかかったことでワーファリン(血液をサラサラにする薬…

小児病棟78・春【入院生活83】

外は春の陽気らしく、病院の庭には散歩をする親子の姿が見えた。 春 2019/03/12 やるべき事は山ほどあるのに、病室でできることは少ない。 ひたすらDVD視聴、絵本、おもちゃで暇をつぶす。 リハビリの先生から 理学療法士の先生が来て、今後のことについて少…

小児病棟77・出来るようになったこと【入院生活82】

出来るようになったこと 2019/03/11 はる君がいるのは感染症の症状が出ている子や手厚いケアが必要なハイケアの病室だ。 はる君の症状は落ち着いたとはいえ、元いた病室に戻るかどうかは分からない。 その前に退院できればいいんだけど……。 大丈夫ですよね?…

小児病棟76・再び病院へ【入院生活81】

再び病院へ 2019/03/10 わたしの胃腸炎の症状は軽く済んだので、日曜日には病院に帰ることにした。病院到着ーはる君元気そうです— CALMIN (@CALMIN_PDH) 2019年3月10日わたしの顔を見ると「あっ、かあちゃん」と言ってにっこり笑った。 思ったより大分元気そ…

小児病棟74〜75・卒園式【入院生活79〜80】

はる君は病院、わたしは胃腸炎でダウンのため、普通の日記です。 卒園式 安静に 2019/03/08 この日は1日中寝て過ごす。 やらなくてはいけないことが色々とあるけど、なんにもやらずに寝ていた。 (Twitterは生活の一部)ノロウイルスに関するQ&Aによると、消化…

小児病棟73・休息【入院生活78】

※はる君の記載なし。わたしの胃腸炎日記です。 キタナイ描写あり。 休息 2019/03/06 夫に連絡して車で迎えに来てもらい、眠ったはる君を置いて病院を抜けた。 振動で気持ち悪くなったけど、幸運にも車中では吐かずに済んだ。家に着いた瞬間込み上げてきてリ…

小児病棟72・ウイルス陽性【入院生活77】

ウイルス陽性 2019/03/06 はる君、食欲はないものの、吐いてしまうことはなくなった。 横になっていただいたピタゴラスイッチのDVDをずっと見ている。 本日はすべての眠りを強制的に覚まされており(検温、ルート交換、採血)、元々の胃腸炎に加えて睡眠不足で…

小児病棟71・胃腸炎【小児病棟76】

一日中嘔吐軟便に振り回された日 胃腸炎 2019/03/05 部屋移動 いつもはあんなに楽しみにしていた朝食も3口ほどしか食べなかった。その後、嘔吐。看護師さんに部屋を移動する、と言われる。 「同様の症状がある子が病棟にでている」とのこと。 感染防止のため…

小児病棟70・胃腸炎の疑い【入院生活75】

ここに来てまさかの展開。 胃腸炎の疑い 2019/03/04 昨日までは元気に過ごしていたけど、今日の夕方の軟便から急にはる君の体調が悪化した。 午前中はこんなに元気で、リハビリ(OT、作業療法)もやる気十分だった。 作業療法 きょうの内容は…… はる君がすっぽ…

小児病棟69・生まれ持った社会性【入院生活74】

生まれ持った社会性 2019/03/03 はる君にピカチュウブームが到来した。 ひとり遊びの中にも「ピカチュウのお世話をする」という新しいモードが出現した。 わが家は子ども3人が全員男児なので、プラレールやトミカのような男の子向けのおもちゃが多い。 でも…

小児病棟68・離れた時の成長【入院生活73】

昨日は罪悪感というタイトルで書き始めたけど、途中で大きく内容を修正したため、なんだかタイトルに対して本文が軽い記事になった。コーヒー飲み過ぎによる罪悪感を払拭すべく、とりあえず水を飲もうと思う。 代替となる飲み物を教えて下さった方々、ありが…

小児病棟67・罪悪感【入院生活72】

もう今年がはじまってから2ヶ月経ったんだね。実感がないぞ。 ほとんど外にも出ないので、日中のお外の暖かさも感じない。 罪悪感 2019/03/01 毎週、家庭の事情で病院を離れる。 はる君が昼寝した隙に離脱するのは卑怯に思えて、気がとがめる。起きていると…

小児病棟66・はる君の言葉【入院生活71】

昨日までできなかったことが、今日できるようになるなんて、うれしいよね。 はる君の言葉 2019/02/28 パニャ…花プッパイ…失敗プップン…スプーンポック…コップ半濁音使いがち#はる君語録— CALMIN (@CALMIN_PDH) 2019年2月25日 先日まで「バツ(❌)」のことを「…