夜明けの心臓

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

2016-01-01から1年間の記事一覧

通院記録

あわわ……下書き保存したつもりで意味不明な所で公開していたわ。しかも変な一文が入っていた。キャー ヤダー!恥ずかしいいい書き直した。今年ももう終わりですね。大掃除、やってません。年賀状、今朝発注。おせち、作ってません。まあ、こんな年もあるよね…

メリークリスマス!

メリークリスマス!よいこのみんな、サンタクロースは来たかな? はる君のおうちにもサンタクロースが来たよ。 三兄弟へのサンタクロースからの贈り物 長男あき君へ calmin.hatenablog.com この記事で、あき君が欲しいのがPlay Station Vita MINECRAFT ver.…

社会保障制度を使おう(障害者手帳編)

社会保障制度を使おう(障害者手帳編) はる君は身体障害者手帳の三級を取得しています。 一番頻繁に受けている恩恵は、公共交通機関(バス・鉄道・高速道路)の料金割引ですが、他にも所得税の控除や自動車税の軽減等もあります。 7月に発行されているので今…

インフルエンザですの巻

追記:はる君の熱は下がりました(12/09 16:00)。皆様、ご心配おかけしましてすみません。優しいお言葉、ありがたいです。 インフルエンザで大騒ぎしたのは、肺動脈が硬く細くなってしまうと最終手術に行けないからです。 時系列順の病状ログ 長男あき君の発熱…

発熱・カリフラワー【日記(11/27〜12/4)】

闘病育児ブログだったのを忘れる事がある。容態が安定しているという事なので、よいことです。 この一週間は密度が凄かったので、随時更新できず。まとめて一つの記事にした(ただし時系列はばらばら)。 はる君は元気です はる君は2016/12/03で生後222日を迎…

めしにしましょうのローストビーフをつくろう!【SHARPのヘルシオHOT COOK使用】

小林銅蟲先生のめしにしましょうを、夫が買って来た。ので、読んだ。わたしも買おうとしてたのでダブるとこだった(大好きだけど、二冊もいらない)めしにしましょう(1) (イブニングコミックス)作者: 小林銅蟲出版社/メーカー: 講談社発売日: 2016/11/22メ…

長男が通った療育(中編)+長男の誕生日

前回の話 calmin.hatenablog.com 秋野先生(魔女の宣告) わたしとあき君の前に現れたのは、魔女……もとい園長・秋野先生(仮名)だった。独特の雰囲気をまとっており、初対面の時には圧倒されっぱなしだった。後に他のママと話した時には同意見多数。笑った。 秋…

わが家の手洗い(&シヤチハタの新製品)

うちには心臓病児がいて、ただの風邪でも取り返しのつかない事になりかねない。 今までの手洗いを見直した事をメモしておく。 用意した物 帰宅後の手順 説明 シヤチハタから手洗いサポートグッズが出るみたい! 購入したものリスト おすすめペーパータオルホ…

なんもさ

純然たる雑記です。 最近とみに更新頻度が落ちたので、なんか書く。そして公開する。 東京に雪が降りました。 北海道弁 はる君近況 赤ちゃんの汚れ物をキレイにする方法 最近ブームのポーズ メルカリせどりに引っかかるの巻 せどらーの特徴 該当商品 iPhone…

6〜7ヶ月健診に行ってきた

はる君は病院が嫌いじゃない。いや、本人から聞いたわけじゃないけどね。 たぶん嫌いじゃないんじゃないかな。 小児科の待合室にはたくさんのキャラクターが壁を彩っていたり、カラフルなおもちゃがあったりして、いつも病院に着くと周りを見回してニコニコ…

両方向性グレン術後定期検診(2)

2016/11/11 退院後2回目の定期検診だった。最近急に寒くなったので、あき君(長男)が生まれた時に義母が買ってくれたアウターを着せた。 宇宙服みたい実は先週あたりからはる君の顔色が悪い。 寝る時にパルスオキシメーター*1で酸素飽和度*2を測ったら、酸素…

画期的!電動鼻水吸引器なるマシーンを買いました

※追記あり↓↓↓追記へジャンプ少々のどが痛い。また風邪気味みたい。 はる君の鼻水を吸引器で吸ったせいだろね、やっぱり。そこで、先日言っていた電動鼻水吸引器を買った。 ジャーン これで勝てる! 風邪引いた時に簡単に出来て、抜群に効果があるのは、とに…

長男が通った療育(前編)&三男近況

長男・あき君の話を。 あき君は今、小学校一年生。普段は普通級に在籍しながら、週に2時間特別支援教室で通級指導を受けている。 小学校入学前は、2年と数ヶ月、児童発達支援施設=療育施設・療育園で療育を受けていた。 療育というのは、心身に障害を持った…

心肺蘇生法の講習を受けました

退院直前に小児病棟で心肺蘇生法を学んだ。 これまでにも自治体や消防署等で子供の心肺蘇生法の講習を受ける機会はあったはずなんだけど、忙しさにかまけて行かなかった。自分の子供に限って、緊急事態なんて起こるはずがないと思っていたから。 いざという…

はてなブログ5周年おめでとう!

はてなブログ5周年ありがとうキャンペーンお題第1弾「はてなブロガーに5つの質問」はてなブログ5周年おめでとうございまーす!! 1.はてなブログを始めたきっかけは何ですか? 妊娠中に、お腹の中の子供が重度の心臓病ってわかって、「ガーン(´;ω;`)」って…

シナジスを打ってきました

風邪のシーズンなのでシナジスを打ってきました 風邪の季節です。皆さま、お風邪召されてませんか?はる君の鼻水は幸いすぐおさまり、電動鼻水吸引器はまた鼻水が出たら買う事にしましたです。calmin.hatenablog.com げんきになりました シナジスというのは…

はる君が生後半年を迎えました

2016/04/25に産まれたはる君が、昨日、10月25日で生後6ヶ月となりました。 この一文を打っただけで涙腺崩壊した。 今日も生きてる。笑ってる。素敵だ。 左心低形成症候群は1/10000の割合で産まれてくる先天性心疾患で、無治療の場合は1ヶ月程度で大半が命を…

ムスコがギニュー特戦隊のリクームみたいになった

長男:フサァ 次男:プーチン 三男:フサァ……からのー…まさかの…… リクーム 髪の毛めっちゃ立つんです てへ わかりづらいかもしれませんが、サイドの髪の毛が擦り切れてしまい、リクームみたいな髪型になってしもうたの。

風邪をひいてしまったの巻

なんたることだ……。 一家でダウン 土曜日に長男あき君が38.5℃、日曜日に次男ふゆ君が39.6℃。 昨日は夫がずっとトイレに篭りきり。 手洗い・消毒をがんばったけど、一つ屋根の下に暮らす家族だもの、とうとうはる君も鼻水をずるずるさせはじめた。 で、鼻水吸…

飲むと出ちゃうボーイ

※今日は排泄物、そう、UNKOに関する話題ですので閲覧注意(除く:UNKOネタ大丈夫(orだいすき)マン&ウーマン)。大丈夫、写真はありません。 飲むと出ちゃう そう、飲むと出ちゃうんです! 赤ちゃんってすごいよねえ。 おっぱい飲みながら、うんこするんだよ。 …

外来受診(2016/10/14)

病院行って来た 退院後初の外来受診。 ノーウッド手術後の初外来で即日入院になった事が思い出される。 calmin.hatenablog.com 今回は大丈夫なはず! 髪の毛が伸びた診察の前は 身体測定 採血 X線撮影 心電図 酸素飽和度 これらの事前チェック。 採血 採血の…

【ニュース】iPS細胞を用いた新しい心臓病治療法が開発されています

夕方TVを見ていて目に飛び込んできた、「iPS細胞でサルの心機能回復」というニュース。 信州大学のチームがiPS細胞を用いて心機能を高めるという研究を行っていたんだって。へえ! news.tbs.co.jp あれ?iPS細胞で心機能回復って、シートを作ってたんじゃな…

NICUに通いながら完母にする為にした事

今日はおっぱいの話です。 と言っても、赤ちゃんが飲む母乳の話ですよ。真面目な話です。少々長めですので、必要がない、もしくは興味がない方はお読みにならない方が時間を有効に使えます。 さて、ようやくほぼ完母で行ける見通しがたちました。日中は2〜3…

勝手に妄想劇場

おなかいっぱいで眠くなったの ピンポーン あ、誰か来たみたい…… あ、あなたは……孤独のレシピの一人食堂(id:garigarigarikuson) さん!! 狭い我が家にようこそ! せっかくなのでいくら丼でもいかかですか? ただ、ちょっと今家には問題が…… その、子供がち…

退院して1週間……

ご無沙汰しています。 すっかり間が開いてしまいましたが、はる君もわたしも家族も元気です! よ、ようやく生活の目処が立った感じなので、ボチボチ更新再開します。 のんきにいくらの醤油漬けを作った後、新しい生活に適応するまで手間取り、ブログを書くモ…

いくらの醤油漬け

いくら、美味しいよね!いくら、好きですか? 新米の季節にさ、ふっくら炊き立てアツアツのご飯にスプーンでいくらをガッ!とすくってドバーとかけたら、いくらとご飯を一緒におくちの中にかっこみたいよね。 食べたいねー、いくら。美味しいよねー。 じゃあ…

病棟27日目【退院】

すでにお伝えいたしました通り、PICUから一般小児病棟に移動してから27日目で退院の運びとなりました!今回の入院生活ではたくさんの事を学んだので、お伝え出来る事はボチボチと記事にしていきます。 しかし、退院してからブログを書く時間が全然取れない!…

病棟26日目【小児病棟はこどもの国】

帰宅しました!! 27日ぶりに湯船に浸かって、布団に横になったら、気持ち良すぎて起きられなかったわ……(最低限の夜間の授乳とおむつ替えはした)2016/09/30 全抜糸! 外科医の創部確認が来る時間は、日によって結構まちまち。 この日は割と早めに来たから、…

病棟25日目【退院検査】

2016/09/29 この日は抜糸、退院検査として採血、心電図、エコーと予定がいっぱい。 さらに、ブログ関係で驚く事があったのだが、実は一度じゃなくて二度あった。 半抜糸 朝、エノモト先生(仮・イケメン)が爽やかに「CALMINさん、後ではる君の抜糸に行きます…

病棟24日目【再会】

前回記事をたくさんの方にお読み頂いたこと、まずはお礼申し上げます。ありがとうございます。 記憶が薄れないうちに、まずはいつもの日記です。2016/09/28 半抜糸 本日は内科系の検査は無し。採血・心電図・エコーは全部明日。 外科医の先生の創部確認があ…