夜明けの心臓

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

2018-07-01から1ヶ月間の記事一覧

闘病ブログに必要なこと

この記事は、自分自身やご家族が病気になったとき、闘病の記録のためにブログを書こうと思った方に向けて書いています。 最初で最後の運営報告も載せてみたので、闘病ブログのアクセス数や収益が気になる方もどうぞ。

ダイジェスト近況・6月

7月もすでに後半戦。 5月のキーワードは「必死」、対して6月は「再起動」かな。……いいかんじ! 6月 ダイジェスト 夜間に栄養剤(エネーボ)を注入するのを夫がやってくれるようになった。 先月(5月)に比べればわたしも、夫も、あき君(長男)も、ふゆ君(次男)も…

会いに行きますから

はる君が退院したら、オンラインで関わってくれた方々に、オフラインで会いに行こうと思っていた。 退院後の外来も問題なく*1、外出の許可が出た。 それで、色んな人に会いに行った。 ここ一カ月半強の間に5回。当日キャンセルもあったので、ほぼ毎週、誰か…

ダイジェスト近況・5月

ブログが書けない。書けない書けない。のたうち回っているけど書けない。 燃え尽き症候群でしょうか。やる気は燃え尽きても日常は続くのです。 お久しぶりです一気に行きます。 5月 ダイジェスト 退院~数週間にわたって在宅看護(HOT*1と経管栄養*2。)生活の…