夜明けの心臓

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

Tips

猫のイラスト描きます

猫のイラスト描きます 実は以前からデジタルイラストを描いています。 個人的にSNSアイコン用のイラストを描かせていただいておりましたが、ご希望の方に有償で承ることにいたしました。 以下のご案内をお読みいただき、ご応募ください。 サンプル 納品はデ…

おくすりドリンクバー(たのしい薬の飲ませ方)

はる君は朝夕の2回、利尿剤や血圧の薬を7種類飲んでいます。 ひとつひとつの量はさほどではないのですが、合わせるとまあまあの量になります。 錠剤はまだ飲めないので粉状の薬を水で溶いてシリンジ(注射器に似た注入器)に入れて飲ませるのですが、はる君は…

簡単にできる感染症対策とおすすめグッズ

新型コロナウイルスもインフルエンザも怖いわが家です。 マスコミなどは「重症化するのは高齢者や基礎疾患のある方」と呼びかけていますが、はる君はその基礎疾患のある方に該当するのです。わが家の冬・帰宅後玄関でアルコールジェルを手に塗布・リビングに…

付き添い入院にオススメの朝食シリアル

付き添いの朝ごはんはシリアルです袋に直接スプーンを突っ込んで、スプーンが汚れないよう浮かせてシリアルだけを口に放り込みます(はっきり言って行儀が悪い)カルビー フルグラ 糖質オフ 600g×6袋 https://t.co/lilJJJML5M pic.twitter.com/UuLU85rNre— CAL…

付き添い入院のしたく(私的メモ)

明日は造影MRI検査入院なので支度をしています。 私的メモですが、付き添い入院の方の参考になるかもしれないので公開します。 着替え 歯みがきセット(歯ブラシ、歯みがき粉、コップ) タオル、バスタオル、フェイスタオル ティッシュペーパー シャンプー、石…

玉子焼きの話

その家庭独自の味付けをおふくろの味、なんて言うんでしたっけ。 わたしも母も亡くなった祖母も玉子焼きをよく作りますが、それぞれの味付けはばらばらなのでした。 祖母の玉子焼き 祖母の玉子焼きはとにかく甘い味付けが特徴的です。お菓子のように甘〜く、…

気分転換、わたしの場合(おすすめ商品の紹介)

通院記録以外にはここ数回、似たテーマでエントリーを書いた。 子どもの障害がわかり→ショックを受け→立ち直っていくこと、受容についてだ。 わたしにとって育児はかなり心のエネルギーを消耗する。 家を/服を汚す、ひっくり返って泣きわめく、金切り声を聞…

わりばし・マシンガンの作り方

夏休みが始まりましたね! 子どもたちが暇だ暇だと言うので、ちょいちょい簡単な工作をしています。 今回作ったのはこちら!わりばし・マシンガン。わりばし・マシンガン pic.twitter.com/OktbAzNIGX— CALMIN (@CALMIN_PDH) 2019年7月23日作り方を書いておく…

社会保障制度を使おう(小児慢性特定疾病編)

身体的、精神的に障害のある子を育てる親に支給される“特別児童扶養手当”、障害の度合いに応じて料金の優遇などが受けられる“障害者手帳”にくらべ、メリットがいまいち分かりにくい“小児慢性”。 小児慢性って一体何?取得した方がいい?との声もちらほら聞か…

在宅酸素療法ユーザーにうってつけのマザーバッグ

こんにちは!CALMINです。 AliExpress(アリエクスプレス:アリババグループのカスタマー向け通販サイト)を知ってからというもの、日本とは異なる品揃えに魅了され、夜な夜なTwitterで掘り出し物のおもしろ商品を紹介しています。自分でもたま〜に買うのですが…

子どもの福祉用具展・キッズフェスタ2019に行ってきた

子どもの福祉用具展・キッズフェスタ2019に行ってきた 2019/04/13〜2019/04/14の2日間、東京大田区平和島にあるTRC東京流通センターで開催されたキッズフェスタ2019(子どもの福祉用具展)に行ってきた。 今のところは急ぎで欲しい福祉用具もないんだけど、ツ…

小児病棟96・スマホアプリからの更新の覚書【入院生活101】

ブログを書きはじめたのが2016/03/22だから、いつのまにかブログ開設3周年を迎えていたよ! こんなに長く続くとは思わなかった。どっかで飽きると思ってた。 ありがとうございます!!ちなみにはてなブログで書きはじめたのは5月だった。それまでは別の無料…

小児病棟89・付き添い中に読んだKindle unlimited その2【入院生活94】

付き添い中に読んだ Kindle unlimited その2 2019/03/23 Amazonの定額制読み放題サービスである、Kindle unlimited に加入している。 電子書籍なので、本屋に行かなくても即読めるのがほんとにうれしい。前回記事はこちらだけど、激しく表示が崩れて見づらい…

小児病棟88・小児慢性騒動(再計算)【入院生活93】

今回の入院が小児慢性の適用になるかどうかで手続きがスムーズに行かなかったことを、記録として残しておく。 小児慢性騒動(再計算) 2019/03/22 小児慢性の医療費助成とは? 小児慢性受給者証、提出 再計算のお願い 2日後 祝日を挟んで本日 混乱の元となった…

小児病棟83・付添い飯の話【入院生活88】

付添い飯の話 2019/03/17 ふゆ君の通う療育園の卒園式に出席してきた。 本当にいい式だった。 打ち上げでは酔った勢いでブログを療育仲間のママさん達に教えてしまった。 すっごい恥ずかしい──以前にもこの療育園のことを書いていた。 園長先生はものすごく…

小児病棟53・付添者の運動不足解消大作戦【入院生活58】

私用のため病院を離れているので、付き添い中の体重の増減のことについて書いた。1ヶ月以上の付添い入院の経験がある親御さんにアンケートですQ.付添い入院の前と後では……— CALMIN (@CALMIN_PDH) 2019年2月6日 まあ、人によるよね……。 付添者の運動不足解消…

はる君使用の医療用テープ

この記事のコメント欄で、はる君使用の医療用テープについてのおたずねがありましたのでお答えします。基本的に全て、はる君が心臓の治療を受けている病院で使用しているものです。 医療用テープ ソフポア ソフポア出版社/メーカー: ニチバンメディア: ヘル…

小児病棟42・小児慢性の指定医療機関の追加のやり方【入院生活47】

小児慢性特定疾病医療受給者証は事前に指定された医療機関でしか使えないというのをすっかり忘れていた。 この記事が役立つ方もあんまりいないだろうけど、念のため概要をメモしておく。 ほとんどの方には用がないと思うので、どうぞ読み飛ばしてください。 …

小児病棟40・おもちゃレビュー「FisherPriceのメディカルセット」【入院生活45】

おもちゃレビュー「FisherPriceのメディカルセット」 2019/02/02 木曜日にツイッターの相互さんにいただいたメディカルセット、かなり楽しかったので紹介! ありがとうございます!! 内容 この商品はアメリカのおもちゃメーカー、マテル社のFisherPriceとい…

てぶくろ人形の作り方

てぶくろ人形の作り方 2019/01/14 幼い頃に覚えた、5本指手袋で作る人型パペット&鳥型パペットの2種類の作り方を紹介します。 子どもの急な入院等でおもちゃがなくて困ったときも、これを知っておけば手持ちのてぶくろが楽しいおもちゃになりますよ。 材料 5…

小児病棟19・Mrs.レミーのタッチフード【入院生活24】

Mrs.レミーのタッチフード 2019/01/12 おともだちからもらったトーマスとパーシーがチェイスするおもちゃ、iPad、家にあるEテレの番組を焼いたDVDをローテーションして時間を潰しています。本日は、はる君が一番大好きなアプリ、平野レミさんのキャラクター…

付き添い中に読んだ Kindle unlimited

Amazonのサービスの一つ、Kindle unlimited(キンドル アンリミテッド)は月額980円を支払うことでunlimited対象商品が読み放題となる。 意外とベストセラー作品も対象になっているので、そんなにガツガツ本を読まないわたしは図書館+アンリミテッドでかなり満…

ホットクックで作る低温調理チャーシューレシピ

最近では個人でレシピ公開されている方も多い、電気無水鍋のホットクックで作るチャーシューのレシピです。 チャーシューと言っても、本来の焼くレシピの叉焼ではなく、要するに煮豚です。 面倒にならないよう、漬けダレの配合は覚えやすくて簡単です。 ホッ…

いろんな豆で納豆を作ってみた【夏休み自由研究】

夏休みも残りわずか(もう新学期が始まっているところもありますね)。 小学生諸君、自由研究はもう終わりましたか? わが家の今年の自由研究、ちょっと見てみませんか。 あき君(長男)がマンガを読みながら突然「納豆が作りたい!大豆じゃない豆で作りたい!」…

闘病ブログに必要なこと

この記事は、自分自身やご家族が病気になったとき、闘病の記録のためにブログを書こうと思った方に向けて書いています。 最初で最後の運営報告も載せてみたので、闘病ブログのアクセス数や収益が気になる方もどうぞ。

栄養注入マニュアル(私家版)

はる君は退院後も経管栄養*1で自宅療養することになった。病院から教えてもらった注入のやり方を元に、記憶が薄れない内に図説として残すことにした。 ※あくまで素人による自分用メモのため、注入の詳しいやり方については各自おかかりの病院で確認をお願い…

世界初の心臓カテーテルを自分の体で実験した人

心臓病を抱える人にとって、非常に重要な検査(治療)のひとつが心臓カテーテル検査(治療)だ。 カテーテル検査とは、足の付け根などの太い血管から細い管(カテーテル)を心臓まで通し、血圧や酸素飽和度を計測したり、造影剤を流しながらX線撮影をすることだ。…

病児の家庭で今年買ってよかったもの

今日入院した。入院中はひまだからブログ更新できるんだけど、退院したらモチベーションがゼロになる。 サイトデザインの調整はスマホからはできないので、せめてそれだけはやっておこうと思ったけど、結局何もしないのだった。 さて、今週のお題。病児育児…

もちものリスト(小児病棟つきそい入院)

本日よりはる君のカテーテル治療のため入院なので、もちものリストを整理して再掲する。記事中のAmazonリンクはアフィリエイトプログラム(Amazonアソシエイト)のリンクだから、アフィを踏みたくない方はご自身でググるなりしてね! つきそい入院もちものリス…

上野動物園ドリームデイ・アット・ザ・ズー in Tokyoに行ってきました!【2017】

introduction すこし前の話ですが、上野動物園で開催された障害児とその家族のための特別な日、ドリームデイ・アット・ザ・ズー in Tokyoに行ってきました!正直、4歳児を追っかけてあまり写真は撮れなかったのですが、とっても楽しかったです。 障害のある…