2017/12/29(テイクダウン後11日目) 本日から保育園も休み、夫も有休消化のため休み。今日と明日は子ども達と留守番 or 病院へ面会という分担にすることにした。わたしは留守番のため、はる君の様子は伝聞になる。家で何をしていたかというと、特に何もしなか…

2017/12/28(術後10日目) 三歩進んで二歩下がる状態が続いているので、このタイトル。 今日のはる君 病院よ、遠いよ。もそっとちこう寄れ。 はる君のおでこのシールが変わっている。クリスマスが終わったからサンタクロースは帰ったんだね。 ……ん？ サンタさ…

2017/12/27(テイクダウン後9日目) 毎日更新する試みのため、たまに昨日のように自意識ダダ漏れ記事が産まれてしまう。知り合いも結構見てるので、ものすごく恥ずかしくてアーってなった。普段ならあまり考えないようなことをいつまでも考えてしまうのは、精…

2017/12/26(術後8日目) PICUは大きな窓があって明るい。窓のないICUとは雰囲気もかなり違う。前にPICUにいたのはグレン手術のあとだから、一年以上前のことだ。 www.calmin.org 久しぶりに朝の保育園の送りができた。見知らぬおじさんに「おはよう」と声をか…

2017/12/25(テイクダウン後7日目) 一足お先にTwitter ではご報告させていただきましたが、この日ようやくICUを出ることができました。手術当日を0日、翌日を1日とすると、12日目にICUを抜けることができました……。はる君史上最長のICUとなり、緊張の毎日でし…

2017/12/24(テイクダウン後6日目) フォンタン手術前は「クリスマスもお正月も小児病棟で迎えることになるね〜」なんてこぼしていたが、まさか、まだICUにいるとは思わなかった。先が見えないものを待つのってつらいよ。発達障害のある兄、あき君への対応の中…

2017/12/23(テイクダウン後5日目) 入院中は大体毎日ブログを更新している。状態が良い日が続けばいいけど、そうでもないことも多い。辛くないってことはないけど、それでも書くのは、ひとつははる君の記録の備忘録として。もうひとつは応援と励ましをくれる…

2017/12/22(テイクダウン後4日目) まさか、まだ底が見えてなかったとは思わなかった。空元気でやり過ごしているけど、不安だ。楽しいことをしよう、うれしいことを考えようとすると激しい罪悪感に襲われる。はる君はあんなに苦しんで、ずっとひとりぼっちで…

2017/12/21(テイクダウン後3日目) 病院が地味に遠い。以前は自宅～職場は片道2時間くらいだったから、片道1時間50分なんて別に大変じゃないだろうと思っていた。でも、ほとんど立ちっぱなしの1時間50分→30分面会(ほとんど立ちっぱなし)→1時間50分(そこそこ座…

2017/12/20(テイクダウン後2日目) ICU生活が2週間目に突入した。前回のグレン手術の時も翌日に緊急手術でシャント(横道、バイパス)の調整を行なった。グレンの際の調整は心臓を動かしたまま行なったが、今回は再度人工心肺を使い(=心停止して)手術をした。小…

フォンタン手術後にグレン循環に戻しました。あんまり聞いたことないから記録しておきます。はる君は元気な男の子だからたまに忘れちゃうけど、左心低形成症候群ってやっぱり最も重い心臓病なんです。 2017/12/19 シマノ先生（仮名・主治医）から、8時に病院…

2017/12/18 ICUに入ったら、はる君がもぞもぞ動いていた。でも、気管に管が入っているのはすごく苦しくて(当たり前)、涙を流しながら暴れ始めたのを目撃する。 側にいた担当の看護師さんがすぐ点滴のラインになにかを注入すると、またスッと眠った。昨日はし…

2017/12/17 フォンタン手術の前のインフォームド・コンセントの時に外科主治医のBJ先生(仮名)が「今年は難しいフォンタンが多い」とこぼしていたのを思い出した。はる君もハイリスク群のひとりだろう。 フォンタン手術の術後死亡率は1%くらいだと言う。それ…

2017/12/16 先生達も術後の急性期に起こることを患者家族にどう伝えるか、苦心していることが多いのかな。わたし達も医師の表情をうかがってしまうとこがあって、昨日は「あっ、せんせい、顔色ちょっと悪いですね……」という感じがしたので。 きょうのはる君 …

これまでは前日の出来事を次の日にブログにUPしていたのだが、最近は滞っている。日々はる君の状態が大きく変化するので、わたし自身の心情もあがったりさがったり、なかなか筆が進まない。今後はなるべく当日中に更新できるように文章のボリュームを抑える…

2017/12/14 昨日の今日だから、まだまだこれから良くなっていくところだろう、と期待してICUに入室した。 答えあわせ？ 手術後は人工呼吸器をつけ、酸素と肺を広げるガスを使って呼吸を助けている。順調であれば、麻酔を徐々に切って覚醒させ、泣いた後にも…

2017/12/13 遅くなりましたが、手術当日の記録です。 前夜 手術前夜、大部屋で一緒になったおにいちゃんが「こわいよ、おうちに帰りたい……」とすすり泣くのがハートにこたえる。そっと部屋を抜け出した。病棟には他にも眠れないお子さんとおかあさんがいて、…

2017/12/12 本日は手術に備えた予備日のため、検査予定なし、バイタルチェックのみ。はる君は朝から比較的よくご飯を食べた。元気に目覚めて元気に食べ、たくさん遊んだ。 まずは昨日の記事で書ききれなかったフォンタン手術のことについて。 2017/12/12 フ…

使える心室が１つの先天性心疾患を単心室循環症候群と総称する。*1はる君の左心低形成症候群もそう。単心室循環症候群の子達が目指す手術がフォンタン手術だ。今回の入院はそのフォンタン手術のための入院になる。 2017/12/11 あさって手術だよ三┏( ^o^)┛【…

今日入院した。入院中はひまだからブログ更新できるんだけど、退院したらモチベーションがゼロになる。 サイトデザインの調整はスマホからはできないので、せめてそれだけはやっておこうと思ったけど、結局何もしないのだった。 さて、今週のお題。病児育児…

一足先にTwitterでご報告させていただきましたが、12/04に無事退院いたしました！洗濯や掃除、料理などしてたらあっという間に時間が経ってしまい、昨日のうちに更新できませんでした……。☆━━━━━━━━━━━━━━━━━━━☆ 2017/12/04 スーパームーンを病室の窓から見た…

2017/12/03 輸血の残量減少を知らせるアラートで目を覚ます夜。水分のin/outバランス表を記録するのが苦痛で仕方ない。 母乳の計測方法を簡単にしてもらうことが出来た 本来の手順はこう 体重を測る 授乳する→寝る 体重を計る→起きる 今回はこうしてもらった…

2017/12/02 夜勤*1 はる君の不機嫌は続いている。やっぱり今日も眠れず、コット(乳児用ベッド)に寝かせて病棟をぐるぐる巡回していた。病棟の廊下が明るいのもあるが、鼻から吸い込む酸素流量が2Lから3Lに変更されたことで呼吸がしづらいのかもしれない。 寝…

2017/12/01 昨日に引き続き、発熱となんかよくわからない理由で夜中頻繁に目を覚まして辛い。昨日ネタバレした通り、退院延期となった。 退院延期、なぜ？ 退院間近にして浮かれることが害なのはガチ 朝、病棟クロークのカンナさん(仮名・とんでもなく可愛い…

2017/11/30 今年もあっというまに過ぎていく。去年もあっというまだった。 主治医の話の補足 カテーテル治療で予想される合併症 コイルが血液の組織にぶつかることによる溶血 発熱 酸素飽和度の低下 主な合併症はこの３つ。それぞれの値があまりに悪い場合、…

2017/11/29 カテーテル治療の予定時刻は13:30。6時間前までに食事を終わらせ、3時間前からは水分補給もストップになる。つまり食事は7:30まで、水分摂取は10:30まで。 起床 6:30 「君は乳児か！？」というくらい頻繁に目を覚まして泣いた。大部屋だから他の…

2017/11/28 いよいよフォンタン手術*1へすすむことになった。 はる君の体は低酸素状態が長く続いたため、側副血管という不要な血管が発達してしまった。この不要な血管をコイルで塞ぐため、今回はコイルを血管内において詰めるというカテーテル治療を行う。…

本日よりはる君のカテーテル治療のため入院なので、もちものリストを整理して再掲する。記事中のAmazonリンクはアフィリエイトプログラム(Amazonアソシエイト)のリンクだから、アフィを踏みたくない方はご自身でググるなりしてね！ つきそい入院もちものリス…

実は10月末に気管支鏡の検査入院の予定だったのが先方都合にてキャンセルになってしまったので、病児の記録は連続でリハビリ記事になった。さっき、ふとGoogleフォトで写真を眺めていたら、去年のはる君の写真が出てきた。ふっくらしたほっぺで酸素吸入もし…

※支援の受けられる機関の連絡先と、気になったブコメへの返答等を追記し、元々のエントリー(ヤフーニュース版)がリンク切れになったため元記事のヨミドクター版に差し替え。 久しぶりにはらわたが煮えくり返るような記事を読んだ。出生後すぐに手術が必要な…