クリスマス・イブ(修正ICU5日目)

2017/12/24(テイクダウン後6日目)

　フォンタン手術前は「クリスマスもお正月も小児病棟で迎えることになるね〜」なんてこぼしていたが、まさか、まだICUにいるとは思わなかった。先が見えないものを待つのってつらいよ。発達障害のある兄、あき君への対応の中で常に意識しているのは“見通しを提示すること”だ。でもさ、見通しが立たないのにやみくもに進むなんて、誰だってイヤじゃない？ゴールが見えるからがんばれる。あとどのくらい走れば出られるのかわからないトンネルを走るのはつらい。

今日のはる君

　ん？はる君、しまじろうを抱っこしている。かわいい！体位を変更するときにタオルを丸めたものを枕にすることがあるけど、抱いた枕をさらに抱くようにしまじろうが置かれていた。

　よかったねえ、はる君。このしまじろうの胸には、はる君がだいすきだったお友達がくれたバッジがついている。このバッジには、はる君を守ってくれるように、という祈りがこもっているから。

　見守っているみたい。

　しかし、それはそれとして、しまじろうは病棟ではる君にかじられ、なめられ、ふりまわされて床に落とされ……などしているので、今更ながら汚れが気になる。オートクレーブにつっこんでもいいんだろうか。圧力鍋で蒸してもいいだろうか。

NOガスがなくなる

　連日、肺を広げるためのNOガス(一酸化窒素)が減った、減らないと言っているのは、NOガスをoffにしないと人工呼吸をやめられないからだ。この日、とうとう完全に流量がゼロになっていた。

　また一歩前進したね、はる君。

主治医のおはなし

　はる君の調子が良くないときには、時間をさいて細かいことまで教えてくれる。だから、面会に来たらすぐに来てくださるときは警戒する。今日は……なかなか来ない。主治医の先生が来るまでの時間ではる君の体調の目星をつけるようになった(個人の感想です)。今日はシマノ先生(仮名)はのんびりあらわれた。

改善傾向

　さっき気が付いたように、NOガスが今朝からなくなった。今後も注意してみていく必要があるが、昨日よりは良くなっているそうだ。良い内容が聞けた。

外科主治医のおはなし

　この日は外科の主治医の伊集院先生(仮名)が来てくれて、ものすごく詳しく経緯を教えてもらった。

• 循環は回っている
• しかし腹水は10ml/1hくらい出ている
• いま高カロリーの点滴をしているが、やはり口から摂る栄養にはかなわない
• 人工心肺を使用した後は腸管がむくむ
• 今後ミルクや流動食を負担にならないように少しずつ与えていく
• フォンタンテイクダウン直前の肺のレントゲン写真を見ると、すでに白っぽくなっているが、これは心不全によるものだったかもしれない
• 今朝NOガスを完全に切ったが、自分で呼吸するのにはリハビリが必要になっているだろう
• 人工呼吸器の管は抜けても、呼吸を助けるマスク(CPAP、シーパップと読む。持続陽圧呼吸療法)は使う
• 感染症に気をつけてみていくが、また急に肺が白くなることも……

　去年、グレン手術翌日に「緊急手術をしますので、今からお越しください」という電話をかけてきた先生だった。去年は動揺していたし、あまり話をよく覚えていないけど、いろいろと親切に教えてくれる方だ。わたし達ははる君のことは何でも知りたい。ちゃんと知って受け止めたい。

　クリスマスらしいことはあまりできなかったけど、急きょクリスマスっぽいクッキーを焼き、チューリップ肉でフライドチキンを作り、みんなで一緒にピザを焼いて、形だけはクリスマスっぽくなった。来年は一緒にお家でクリスマスパーティーをしようね、はる君。
したっけ、また明日。

メリークリスマス
2000円で家族4人お腹いっぱい pic.twitter.com/k7vb1ceezY

— CALMIN【4/2は世界自閉症啓発デー】 (@CALMIN_PDH) 2017年12月24日