成長したこと 2019/02/27 もう2ヶ月も入院している間に、出来ることがかなり増えた。 リハビリの先生にも言われたし、回診で来る先生にも、毎日ケアしてくれる看護師さんも、そう言ってくれた。 (adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({}); 成長 数…

筋トレの意外な効能 2019/02/26 このあたりから筋トレを開始している。 と言っても病室でもできるのはスクワット、壁を使った腕立て伏せ、プランクくらい。 以前買った活動量計が壊れたので歩数のカウントが出来ないんだけど、1000歩も歩いてないんじゃない…

1週間のはじまり 2019/02/25 爽やかな月曜日の朝は元気なかんしゃくからはじまります！ 朝のさんぽ 平日は週に3〜4日リハビリがある。 今朝は理学療法士のチームの回診もあった。最近はリハビリまでの間が持たず、先生が迎えに来てくれるまでの間、おさんぽ…

MRI検査の結果(入院継続) 2019/02/24 タイトル通りです、とほほ……(昭和の表現) 日曜朝の回診に来た脳神経外科の先生に、MRI検査の結果を聞いた。 もし膿瘍が消失していれば、カンファレンス(診療科合同で行われる会議)で退院になるかどうかを検討することに…

かあちゃん不在時の様子 2019/02/23 この日はふゆ君のお誕生会に出てから病院へ。 ごはんマダー？のポーズ看護師さんが、はる君の様子を色々と教えてくれた。 がんばるときに歯が出る お気づきになりましたか……！ そう、がんばるときに上の前歯がちょっとだ…

心臓病を対象にした胎児治療が始まる 重い心臓病の胎児を対象にした胎児治療の臨床研究が日本でも行われることになった。 海外では行われているのを聞いたことはあったけど、ついに来たか、という感じ。ソースはこちらのNHKの記事。 素人の理解の範囲で説明…

きょうだい児のあなたへ 2019/02/22 この文章は3ヶ月以上前に一部を書いていたものの、公開するのに迷いがあり、寝かせていたものです。 きっかけは、こちらの記事にきょうだい児の方からのコメントが寄せられたことでした。ふゆ君(次男)の誕生日を祝うため…

造影MRI(5回目) 2019/02/21 脳膿瘍の治療を抗生物質によって行うとき、最短で6週間〜標準的には8週間程度の時間がかかるそうだ。 2週間毎のMRIだがら、5回目となると丸8週間経ったってことだね。前回のMRIの日の日記がこちら。 www.calmin.orgそしてMRIの詳…

緊急入院から2ヶ月か。 はる君がお昼寝した隙に外の空気を吸いに行ったら、風が暖かく、パンジーが咲いていた。 もう春がやって来たんだね。 そろそろ帰りたい。 パルスオキシメーターのプローブの巻き方 2019/02/20 パルスオキシメーターとは…… 皮膚を通し…

ネットの中と外 2019/02/19 はる君はいま2歳で保育園にも行ってないから、色々経験談や知識を披露できるのも就園前までのことに限定される。 こうしてネットで発信をするようになってから、受信しているだけだった頃より多くの情報が入ってくるようになった…

すこし先の未来のことしか考えたくない 2019/02/18 今日はすこし先の未来、4月からのはる君の療育施設の契約に行ってきた。 はる君が通うのは重度心身障害と医療的ケア児対応、母子活動(親子で一緒に活動すること)のクラスだ。 この施設と契約するのはこれが…

寝付かせがツラい 2019/02/17 タイトル通り。寝付かせがツラい。以前知的障害があるかもしれない、と書いたことと少し関係がある。 寝付かせは添い寝&背中トントンなんだけど、その最中にわたしの腕を噛んでくるのが辛い。 青アザが出来る程度の強さで、きょ…

お留守番できました 2019/02/16 はる君はわたしがずっと側にいなくても、それなりに機嫌良く過ごすことができるようだ。 これは子どもの性質にもよるだろうし、病状にもよると思う。 私用を済ませて病院に戻ったら、はる君は座って何やら歌いながら手を叩い…

私用のため病院を離れているので、付き添い中の体重の増減のことについて書いた。1ヶ月以上の付添い入院の経験がある親御さんにアンケートですQ.付添い入院の前と後では……— CALMIN (@CALMIN_PDH) 2019年2月6日 まあ、人によるよね……。 付添者の運動不足解消…

PI再挿入 2019/02/14 調子の悪かったPI(末梢静脈挿入式中心静脈カテーテル、肘から心臓の近くまで通している管。PICC、ピックとも)を入れ直すことになった。 午前中の処置だから、朝ごはんが食べられない。 同室の子にはご飯が来たのに、はる君にはご飯が来…

オフレポは今まで書いてなかったけど、今回は入院中だし特別に。きょうのはる君はこちら→ ☆ はてなブロガー会 in 生田緑地 (#❤️) 2019/02/13 唐突だけど、はてなブロガーさん3人とそのお子様達と一緒におでかけしてきた。ま、たまにはエエやろ。 (おかげで直…

ええ〜〜、こ、此の期に及んで……。まだ確定ではないので詳細は明かせないが、はる君の病名が新たに増えるかもしれない。 仮にその病名で確定なら、小児慢性特定疾病*1のひとつである。 病名が追加されるかもしれない 2019/02/12 よく晴れた朝、はる君は6:30…

朝のコーヒー、夕餉(ゆうげ)のスープ 2019/02/11 付添い入院生活も1ヶ月半を過ぎているが、週に一度は自宅に帰っているのでなんとか正気を保っている(保てていない)。 1日のルーティンの中で大切なのが、朝のホットコーヒーと夜のあったかいスープだ。 温か…

主治医の先生が木曜日に撮ったMRIの写真を見せてくれるというので、喜んで見せてもらうことにした。日曜日なのに。 平日は忙しいから、逆に日曜日の方が時間があるのかな。 インフォームドコンセント 2019/02/10 インフォームド‐コンセント（informed consen…

この記事のコメント欄で、はる君使用の医療用テープについてのおたずねがありましたのでお答えします。基本的に全て、はる君が心臓の治療を受けている病院で使用しているものです。 医療用テープ ソフポア ソフポア出版社/メーカー: ニチバンメディア: ヘル…

8時にふゆ君(次男)が起こしに来た(朝寝坊できて幸せ)。 静かに降る雪で窓に一枚レースを重ねたようだった。 雪の日 2019/02/09 この雪で交通網が遅れたり動かなくなってしまうかもしれないので、用事を早めに切り上げて病院へ向かう。多くの方々に食品とはる…

PCの方が文字を入力するスピードは早いのだけど、病室でフリック入力でブログを書くのに慣れきってしまい、リズムが上手くつかめない。 膿瘍、縮小する 2019/02/08 昨晩のはる君は17時に鎮静剤で寝て、21時半に起き、23時半に再び眠るという生活リズムぶっ壊…

造影MRI 2019/02/07 一日中ツイッターしながらはる君のご機嫌を取り続けた日。 疲れたから箇条書きで。 6:30 起床 午前中に検査が入った場合にすんなり入眠できるように、早めに起こした。 7:00 朝食 朝食にはふりかけや海苔佃煮などのご飯のお供が出るんだ…

作業療法 2019/02/06 突然の仁王立ち理学療法、作業療法、言語療法は重なる部分もあるけどそれぞれ独自の得意分野がある。 はる君の今回のリハビリのうち、理学療法では下半身の強化をメインに全身の動きを診てもらっている。 それに対して作業療法では上半…

リハビリに行くと分かると、にっこりして「ボンベ！点滴棒！パルスオキシメーター！」と指をさしながら持って行くものを教えてくれる。 理学療法、言語療法 2019/02/05 朝きいた今日のスケジュール、11:00〜理学療法、11:40〜言語療法。 二本立てだけど大丈…

小児慢性特定疾病医療受給者証は事前に指定された医療機関でしか使えないというのをすっかり忘れていた。 この記事が役立つ方もあんまりいないだろうけど、念のため概要をメモしておく。 ほとんどの方には用がないと思うので、どうぞ読み飛ばしてください。 …

マタニティステッカーの話 2019/02/03 金&土に用事を済ませるために病院を抜けて色々やってきました。 そのうちのひとつが、小児慢性特定疾患受給者証に現在入院している病院を追加するための手続きです(後日、別途記事を書く予定)。保健所に見慣れたマーク…

おもちゃレビュー「FisherPriceのメディカルセット」 2019/02/02 木曜日にツイッターの相互さんにいただいたメディカルセット、かなり楽しかったので紹介！ ありがとうございます！！ 内容 この商品はアメリカのおもちゃメーカー、マテル社のFisherPriceとい…

この日は病院にいなかったので、31日のインフォームドコンセントの内容を簡単に書きます。 インフォームドコンセント インフォームド‐コンセント（informed consent） 手術などに際して、医師が病状や治療方針を分かりやすく説明し、患者の同意を得ること。…

当日に書ききれなかった(寝てた) 理学療法(3) 2019/01/31 午前中に先週の造影MRIの結果についての説明を受けて、その後はリハ室で理学療法(以下PTとも)というスケジュール。 いままで自前の酸素ボンベを持参していたが、今回から酸素ボンベは貸してもらえる…