ブロガーの皆様が今年のふりかえり or 締めくくりのエントリを続々とあげる中、年越しを病院で迎えるわたくしはいつもの日記でございます。 贈り物 2018/12/30 年末だからか、病室からひとり、またひとりと人がいなくなっていく。 一時帰宅だったり、あるい…

はる君の一日 2018/12/29 はる君は生まれた時からずっと病院と自宅を行ったり来たりしているので、病院は第二の自宅……とまではいかないけど、少なくとも生活の一部ではある。 朝 起床は6時。だいたい7時前には起きている。 起きるとすぐ「ごはん、ごはん」と…

障害児の親に求められているもの 障害のある子を育てていると、ふと視線を感じることがある。 その視線って何なのか考えた。 Twitterの障害児育児クラスタで一瞬話題になったトピックがあった。 障害児の親は清廉潔白を求められる(ように感じてしまう)という…

改めましてご説明します。 このブログは入院中なら前日の出来事を次の日に公開しています。 コメントにて実在する病院名/人名を記載した場合は予告なく削除します。 (昨日いただいたコメントに実在する病院名の記載があったため、申し訳ありませんが1件削除…

引き続き機嫌が悪いが、iPadで好きなアプリを触っている時とオドモTVを見ている時は笑顔も見られるようになった。 デバイス二刀流 2018/12/27 テレビにDVDプレイヤーが付属しているが、テレビカード方式が採用されていて、DVD視聴もカードを消費する。 iPad…

去年同様、今年も年末気分が消し飛んだ。 おせちを注文するのを保留にしておいてよかった。わが家でおせちが好きなのはわたしだけだからだ。 長期戦の幕開け 2018/12/26 入院セットを用意し、付添い入院のためにはる君の待つ病院へ移動する。 移動中に総合診…

サンタからの贈り物 2018/12/25 今日の予定はふゆ君→保育園、あき君→終業式、オット→仕事のち面会。自転車パンクしてたから、保育園までの道のりをふゆ君と手を繋いで歩いた。道すがら、ふゆ君のことをたくさんたくさん褒めたら、うれしそうな顔でスキップし…

クリスマスイブ 2018/12/24 去年の今頃もICUにいた。 来年は家族みんなでクリスマスを過ごせたらいいね、なんていっていたのにね。朝、シマノ先生(仮名・はる君の循環器小児科主治医)から電話があってびっくりする。 せ、先生、クリスマスイブにすみません………

きのうは大分わたしもカッカしていたので、すっごい恨みのこもった長文になってしまっていた。 一晩明けたら少し落ち着いたので、もし今日も長時間泣くようなら、もう一度きちんと方針などについて確認したいと思う。 所詮素人のわたし達だけど、やっぱり治…

集中治療室 2018/12/22 一夜あけて、朝の家事を済ませ、面会時間に合わせて家を出る。 昨日足りなかったオムツやタオル、ティッシュを担いで病院へ。 治療について 病院についたら、はる君はベッドに固定されて眠っていた。 本日は土曜日ということでインフ…

たくさんの激励といたわりのお言葉ありがとうございます。 コメントへのお返事が出来る状態ではなくすみません。 脳膿瘍(のうのうよう)の疑い 2018/12/21 丑三つ時に元気におにぎりを食べたはる君は、その後すぐに寝た。 わたしは眠れず、はる君をトントン寝…

フォンタンテイクダウンからちょうど丸一年の今日、心臓以外の症状で緊急入院になった。 2018/12/19 夕方、左手がだらんと脱力して、あがりにくい症状が出た。 風呂上がりにパジャマの格好でタクシーで救急で指示された病院へ向かう。 夜間対応病院の整形外…

一年前の12/19、はる君はフォンタンテイクダウン手術を受けた。www.calmin.orgこの時は、テイクダウンしてもすぐ帰れる、またがんばろうと思っていたんだった。もともと患っていた肺動静脈瘻に加え、肺に血栓が飛んだことにより、肺の機能が悪化した。 全身…

はる君が5秒立ったって！！！！見逃したよおおおおおおおおおおおお！！！！！！！グワー— CALMIN (@CALMIN_PDH) 2018年12月9日左心低形成症候群は先天性心疾患(生まれつきの心臓病)のなかでも最も重い部類に入る。 以前にも軽く触れたが、先天性心疾患の子…

自ナポ(自作ナポリタン)の写真と、ちょっとしたコツをツイートしたらいいねが200くらいついたので、やる気がホカホカしているうちに作り方を載せておきます。わたしは自分で作るナポリタンが大好きなんだ……乾麺は2.2mmの太さのを400gは茹でるケチャップも1/2…

10月はカテーテル検査で入院したため外来はなし。 と言っても、退院したのは10/31だからまだ2週間も経っていないけど……。 定期通院・11月 2018/11/09 診察前検査 心電図 www.calmin.org 前回は言い聞かせが功を奏して、スムーズに検査ができたが、今回はまた…

10/30日に行ったカテーテル検査の結果について簡単に書きました。 医療の素人による個人的な備忘録です。正しさは保証できません。 わたしの解釈が合っているかどうかははる君の主治医シマノ先生(仮名)にしかわかりません。 (暫定版のため、用語解説は省略) …

2018/10/31 晴れた日は病棟から富士山が見える。 この日もすがすがしく晴れて、空にくっきりと富士山が見えた。 特筆することもないので短めです。 できごと 7:00 起床 はる君はいつも朝食を7:00前に食べる しかも、起きぬけに即食べる起きてすぐ「ぎり、あ…

2018/10/30 できごと時系列 5:00 はる君起床 昨晩ははる君が頻繁に目を覚まし、点滴のラインを取られている腕を見てはブルーになって泣いていた わたしは夜中トントンなでなでしながらスマホでもくもくとブログを書き、合間に寝た 5:30 水分止め30分前 6:00…

2018/10/29 秋晴れの日、検査入院。 今回の目的は、フォンタンテイクダウン手術後の心臓と肺の状態を詳しく確認するため。前回はなんと2月だった。 www.calmin.org クイズ 突然ですが、問題です。Q.ご機嫌に遊んでいたはる君ですが、急に表情をこわばらせ固…

追記:とんでもねえ間違いをしていました。 塩の量は材料の0.7%です！！ ご指摘くださったR.Kさま、ありがとうございました。 (7%って書いてました。梅干しか)肉骨茶と書いて、バクテーと読みます。 シンガポールやマレーシアの華僑の料理だそうです。最近、…

ようやく涼しい風が吹きはじめ、お出かけしやすい気候になりました。 はる君は、度重なる心臓手術と鎮静剤でずっと寝かされていたことも関係して、身体の発達も精神の発達も遅れています。 (先々月受けた発達検査の結果が出たら、また改めて記事にします)そ…

8月は酸素飽和度が上がり、肺の状態が良くなった可能性があるということでウキウキしていたのだが……。【定期】三┏( ^o^)┛❤️ pic.twitter.com/BI5ybKb2Q0— CALMINオルタ (@CALMIN_PDH) 2018年9月14日 (adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({}); 定…

最近では個人でレシピ公開されている方も多い、電気無水鍋のホットクックで作るチャーシューのレシピです。 チャーシューと言っても、本来の焼くレシピの叉焼ではなく、要するに煮豚です。 面倒にならないよう、漬けダレの配合は覚えやすくて簡単です。 ホッ…

7月の通院記録はナイーブな気分になったけど、今月は改善のきざしが出てきた。【定期】病院行ってくる三┏( ^o^)┛ pic.twitter.com/DQmq5Vrfxm— CALMIN (@CALMIN_PDH) 2018年8月9日 定期通院・8月 2018/08/08 先月も道路が渋滞していたと書いていたが、今回は…

夏休みも残りわずか(もう新学期が始まっているところもありますね)。 小学生諸君、自由研究はもう終わりましたか？ わが家の今年の自由研究、ちょっと見てみませんか。 あき君(長男)がマンガを読みながら突然「納豆が作りたい！大豆じゃない豆で作りたい！」…

雨の少ない梅雨が明け、やってきたのは暑すぎる夏。 7月は栄養の注入にも慣れ、生活が安定してきた月でした。 7月 ダイジェスト 変化 7月初旬に気が付いたことだが、はる君のSpO2*1が上がってきている。 SpO2 7/1 86 7/2 84 7/3 80 心配なのは、心臓に負担が…

はてなブックマークのホットエントリーを眺めていたら、車とクマが衝突したのがドライブレコーダーに残っていた……という北海道み溢れるニュースが飛び込んできた。 (そんなにブコメが伸びるような記事か……？) www3.nhk.or.jpこのニュースを見た時、ドライブ…

退院後三回目の外来の記録です。 酸素飽和度が改善し、心肥大が進行しました。 このことにどんな意味があるのか、わたしに正確に読み取ることはできません。 わたしにできるのは、はる君のことを記録することと、毎日を楽しく過ごすことだけ。三┏( ^o^)┛❤ pi…

この記事は、自分自身やご家族が病気になったとき、闘病の記録のためにブログを書こうと思った方に向けて書いています。 最初で最後の運営報告も載せてみたので、闘病ブログのアクセス数や収益が気になる方もどうぞ。