7月もすでに後半戦。 5月のキーワードは「必死」、対して6月は「再起動」かな。……いいかんじ！ 6月 ダイジェスト 夜間に栄養剤(エネーボ)を注入するのを夫がやってくれるようになった。 先月(5月)に比べればわたしも、夫も、あき君(長男)も、ふゆ君(次男)も…

はる君が退院したら、オンラインで関わってくれた方々に、オフラインで会いに行こうと思っていた。 退院後の外来も問題なく*1、外出の許可が出た。 それで、色んな人に会いに行った。 ここ一カ月半強の間に5回。当日キャンセルもあったので、ほぼ毎週、誰か…

ブログが書けない。書けない書けない。のたうち回っているけど書けない。 燃え尽き症候群でしょうか。やる気は燃え尽きても日常は続くのです。 お久しぶりです一気に行きます。 5月 ダイジェスト 退院～数週間にわたって在宅看護(HOT*1と経管栄養*2。)生活の…

おひさしぶりです、はる君は元気です！退院時に主治医から受けた病状説明をまだ記事にしていなかったので、わたしの理解の範囲で書いていきます。 毎度書いていますが、素人の理解レベルでの記事のため、医療に関する情報の正確性についての保証はいたしかね…

退院しました。 5/9、はる君は退院しました！ 画像が多いです。更新が滞ってすみません。 根治手術 はる君は、2017年12月11日に左心低形成症候群の根治術*1であるフェネストレーション(穴)付きフォンタン手術を受けるために入院した。手術直前手術直後 フォ…

はる君は退院後も経管栄養*1で自宅療養することになった。病院から教えてもらった注入のやり方を元に、記憶が薄れない内に図説として残すことにした。 ※あくまで素人による自分用メモのため、注入の詳しいやり方については各自おかかりの病院で確認をお願い…

隔離(再度) 2018/05/02(水) テイクダウン後134日目 前日の23時頃、はる君は咳をして目を覚ました。そのことを深夜バイタルチェックに来る夜勤の看護師さんにも念のため伝えた。 朝、目覚めた後も咳をしていると伝えたところ、緊急で個室に移動になった。 ウ…

最近はブログ記事執筆するときに肩に力が入り過ぎて重たいので、軽くしました。 あとタイトルでネタバレしている通り、外泊許可がおりました。4ヶ月ぶりにはる君はお外の空気を吸うことになりそうです！イェイ！！ ……と、ここまで書いてUPせずにボサッとして…

注入の練習、実習 2018/04/24(火) テイクダウン後126日目 昨日は紙のマニュアルと使用する器具をもらっただけで終わったので、今日から注入の実践を行う。 おくすり注入手技メモ(私家版) マニュアルと、看護師さんが教えてくれたポイントをまとめたもの(たぶ…

きょうだい児 2018/04/21(土) テイクダウン後123日目 毎週土曜日のお楽しみ、次男ふゆ君と母子活動の療育園へ。 きょうだい児という言葉を知っているだろうか。障害のあるきょうだいがいる子どもを指す。障害のある当事者だけではなく、きょうだい児にも特有…

ここ数日は検査もなく、ただご飯をもりもり食べればよし、という、平和な毎日を送っています。とくに山も谷もない日記です。 おすわりをとりもどす 2018/04/17(火) テイクダウン後119日目 はる君と病棟で一番仲の良かったおともだちが退院していった。本当に…

食欲が出る 2017/04/14(土) テイクダウン後116日目 宇宙語をつぶやきながら絵本のページをめくるはる君 引き続き、刻んだうどんを主食に食べている。ようやくうどんを50gくらいは食べられるようになった。お出汁の味が好みなのかな。 ごはんが配膳されると、…

個室から大部屋へ 2017/04/09(月) テイクダウン後111日目 かなり状態が良くなってきているということで、ハイケア病室から大部屋に移動になった。 同じお部屋には12月、手術前に病棟で出会ったお子さんがいた。手術を無事に終えて、また会えたことがうれしか…

ただいま！ 2018/04/05(木) テイクダウン後107日目 次男ふゆ君を保育園に送る支度をしていた朝8時、病院から電話が入った。 昨日の時点では来週頭になりそうだと言われたけど、いつでも付き添いできるようにしていたので早速病院に向かう。 はる君がいたのは…

本日2回目の更新です。久しぶりの付き添い入院生活はとても忙しく、廃人レベルでエンジョイしていたTwitterすらロクに開けないしまつ……。 でも嬉しく、楽しいです！だけど忙しい、眠いです。それでも、やっぱりはる君はかわいい。とてもかわいいです。 ☆ ☆ ☆…

4/5の朝、次男・ふゆ君を保育園に送る支度をしていたら、病院から電話がきた。 はる君が一般病棟に移ります、という連絡だった。 そこで、記事になってない分を文章少なめ、写真多めのエキスプレス版でお送りします！ ☆ ☆ ☆ 鎮静剤、さらに減る 2018/03/24(…

CPAP 2018/03/20(火) テイクダウン後91日目 今日のはる君 呼吸器の設定がBIPAPからCPAPに変更になった。 前者は呼吸にあわせて強弱をつけた空気を送り込むモード、後者は空気を送り込む量が一定のモード。 ゆっくり鎮静剤を減薬しているが、離脱症状のため何…

お久しぶりです、皆様、おかげさまでタイトルの通りです。 前回記事をお読み下さったたくさんの方々から情報をいただいたり、逆にお話させて頂く機会もあったりで、完全にキャパシティをオーバーしてしまっていました。 かけ足ですが、人工呼吸器が外れた1週…

セカンドオピニオン 2018/03/13(火) テイクダウン後84日目 気持ちよく晴れて暖かい日だった。わたしと夫はいつもと違う病院の広大な敷地の片隅に立っていた。 この日はセカンドオピニオンに来た。 セカンドオピニオンとは、患者さんが納得のいく治療法を選択…

抜管ならず 2018/03/08(木) テイクダウン後79日目 人工呼吸器の設定と酸素飽和度 FIO2 35% SpO2 76% FIO2…人工呼吸器の吸気に含まれる酸素の濃度。空気中の濃度は約21% SpO2…経皮的酸素飽和度、血液中の酸素の値。基準値は100％。はる君の現在の目標は75%。 …

ちょんまげ 2018/03/02(金) テイクダウン後73日目 人工呼吸器の設定と酸素飽和度 FIO2 30% SpO2 78% FIO2…人工呼吸器の吸気に含まれる酸素の濃度。空気中の濃度は約21% SpO2…経皮的酸素飽和度、血液中の酸素の値。基準値は100％。はる君の現在の目標は75%。 …

はる君、起きる 2018/02/26(月) テイクダウン後69日目 人工呼吸器の設定と酸素飽和度 FIO2 30% SpO2 80% FIO2…人工呼吸器の吸気に含まれる酸素の濃度。空気中の濃度は約21% SpO2…経皮的酸素飽和度、血液中の酸素の値。基準値は100％。はる君の現在の目標は75…

ネットを通じてたくさんの方から情報と激励とご支援をいただきました。ほんとうに、たくさん……。 カテーテル検査 2018/02/23(金) テイクダウン後66日目 カテーテル検査のため、夫婦で病院へ。カテーテル検査というのは、太い血管に穴を開けてカテーテル(’や…

循環不安定 2018/02/20(火) テイクダウン後63日目 本日は夫が面会担当。 人工呼吸器の設定と酸素飽和度 FIO2 35% SpO2 80% FIO2…人工呼吸器の吸気に含まれる酸素の濃度。空気中の濃度は約21% SpO2…経皮的酸素飽和度、血液中の酸素の値。基準値は100％。はる…

なにもかもままならないから淡々と日記を書きます はる君、動く 本日の面会は夫のため絵本はなし 2018/02/17(土) テイクダウン後60日目 人工呼吸器の設定と酸素飽和度 FIO2 35% SpO2 80% FIO2…人工呼吸器の吸気に含まれる酸素の濃度。空気中の濃度は約21% Sp…

覚醒度上昇 本日の面会は夫のため絵本はなし 2018/02/12(月) テイクダウン後55日目 人工呼吸器の設定と酸素飽和度 FIO2 37%(前日40%) SpO2 78% FIO2…人工呼吸器の吸気に含まれる酸素の濃度。空気中の濃度は約21% SpO2…経皮的酸素飽和度、血液中の酸素の値。…

次男の療育・むくみが引く 春が待ち遠しい。でも春が来てしまったら季節が変わったことをいやでも思い知らされる。季節が変わるほど長い間目が覚めていないんだよね。 覚醒すると全身状態が悪化してしまう。目覚めさせたいけど目覚めさせられない、というほ…

左心低形成症候群は今から20年ほど前は救命が困難な難病だった。ああ、神様にケンカを売ってしまったな、と思った。 プライマリー・ナーシング 2018/02/08(テイクダウン後51日目) 人工呼吸器の設定と酸素飽和度 今日のはる君 絵本は好き？ 2018/02/09(テイク…

脳CT 2018/02/07(テイクダウン後50日目) 次男のインフルエンザA型が終わったと思ったら、今度は長男がインフルエンザB型で出席停止になった。絶対に病院にウイルスを持ち込むわけには行かないので、また面会禁止である。面会にも行けず、暇だったはずだが、…

心臓病を抱える人にとって、非常に重要な検査(治療)のひとつが心臓カテーテル検査(治療)だ。 カテーテル検査とは、足の付け根などの太い血管から細い管(カテーテル)を心臓まで通し、血圧や酸素飽和度を計測したり、造影剤を流しながらX線撮影をすることだ。…