夜明けの心臓

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

2019-01-01から1ヶ月間の記事一覧

小児病棟37・付添いtips、ダイソーのカゴ【入院生活42】

tipsというほど大したことじゃないけど、使ってる物なんかもボツボツ書いていこうと思います。 付添いtips、ダイソーのカゴ 2019/01/30 ベッドの外にあまり物を置けないので、必然的にベッドの中の空いているスペースにおむつなどを置くことになる。今回、物…

小児病棟36・言語療法(2)【入院生活41】

先週は怒涛のごとくリハビリが入りまくっていて驚いた。 今週もそうなのかな。 実は理学療法のスケジュールが決まるのは前日なのである。 急なリハビリだって、こっちはいつでもウェルカムよ!付添いしててよかったぜ。 言語療法(2) 2019/01/29 朝、担当の看…

小児病棟35・はる君のブーム【入院生活40】

はる君のブーム 2019/01/28 家出てご飯食べて昼過ぎに病院に着いたら、はる君はひとりで座ってピタゴラスイッチのDVDを見ていた。 (泣いてなくてよかったけど、親がいるとき泣いてないのは当たり前で、見てないとこでは多分泣いてる) ピタゴラスイッチ ピタ…

小児病棟34・息抜きの日曜日、付添いも辛いよ【入院生活39】

あまりにも書くことがなさすぎて、昨日は更新を忘れてしまった。 特に書くことがないなんて平和だ。 日曜日 2019/01/27 どうしても外せない用事のため午後に自宅に戻る。 きょうの様子 支えなしでつかまり立ち、ばっちりだいぶ安定してきた。 いつも、はる君…

小児病棟33・ひとやすみ【入院生活38】

今週は月曜から金曜までリハビリと検査が毎日入っていた。 今日はちょっとおやすみ。 ひとやすみ 2019/01/26 今日は何にもしてないから特に書くこともないな〜先生を捕まえてMRIの写真を見せてもらおうとしたが、会えなかった。土曜日だし、別に急いではいな…

小児病棟32・造影MRI検査【入院生活37】

今週からはじまったリハビリではる君、だいぶ動けるようになった。 おすわりを保持できるようになったのが大きいように思う。 造影MRI検査 2019/01/25 6時前にライトを点け、少し早めに強引に起こした。 朝食が来るまで、ずっとぐずぐすしていた。 起こされ…

小児病棟31・はる君、つたい歩きする【入院生活36】

はる君、つたい歩きする 2019/01/24 ここのところ、とても調子がいい。 1週間前に比べると活動的になったと思う。 贈ってもらった、水で何度でも塗れるぬりえで遊んでいるところ。 本人もうれしそう。 理学療法 本日の理学療法(=PT)はリハビリテーション室で…

小児病棟30・はる君、立つ【入院生活35】

すごいぞ、はる君。思い出したのか、身体の使い方を。 はる君、立つ 2019/01/23 はる君は急に体の動きを取り戻した。 実は前から動くようになってたのかも? 理学療法 リハビリもどんどん入っている。 おととい(月曜日)はのけぞって座るのを嫌がっていたとこ…

小児病棟29・はる君、座って遊ぶ!【入院生活34】

昨日の記事は「また座って遊べるといいな」で終わっていた。 なんと!(タイトルでバレているけど)はる君、座って遊べた!! 最近精神的に参ってるなあ、どうにかしないとなあ、と思っていたのが一度にふっとんだ。 客観的に見たら、一時的な落ち込みは当たり…

小児病棟28・言語療法、理学療法【入院生活33】

同室の子はだんだんと入院生活に慣れてきたようで良かった。 夜中、はる君は元気におっきしたので、かあちゃんはすごく、ねむい……よ……。 言語療法、理学療法 2019/01/21 リハビリの申し出をしてからは、すいすいと事が運ぶ。 いつまでもグズグズしていないで…

小児病棟27・はる君は歩きたい【入院生活32】

本当にいい時代になった。 こうして入院中でもインターネットが出来るし、はる君はiPadで言葉を覚えられたし、パソコンがなくてもブログを書いてUPできる。今回の入院でたくさんの方から必要なものを贈っていただいたので、かなり助けられています。 モノだ…

小児病棟26・はる君、座る【入院生活31】

とうとう緊急入院してから1ヶ月か。 はる君、座る 2019/01/19 一時帰宅した。 夜はふゆ君(次男)と一緒に寝たんだけど、朝起きて一番に視界に入ってきたのは足の裏だった。用事を終えたら、ボンベと食料とおもちゃを持って病院へ。 自宅で愛用しているおまま…

小児病棟25・リハビリ初回・心エコー【入院生活30】

ひさしぶりに外に出たら寒さに気持ちがしおれた。 早く春が来てほしい。 リハビリ初回 2019/01/18 院内のリハビリについては、リハビリ室で行うほか、ベッドサイドで出来ることを行うこともあるそうだ。 昨日はヒアリングのみで、具体的な内容については今後…

小児病棟24・リハビリ開始【入院生活29】

入院直前には結べなかった長さの髪が、ちょうど結べる長さまで伸びていた。 リハビリ開始 2019/01/17 はる君は朝起きるとすぐに「きー、ぴっ!(電気をつけて、の意味)」と言ってライトを付けさせる。 まぶしくて笑ったあとは、テレビを見せろ、ご飯を食べた…

小児病棟23・移植推進のために【入院生活28】

インターネットの良いところは、立場にかかわらず気軽に発信、対話ができるところだ。可能な限り心がけていることが、いくつかある。 論点を無闇に広げない 相手の立場について不用意に言及しない 信頼できそうなソースを提示する(公式サイトやgo.jpなど) 相…

小児病棟22・リハビリ希望【入院生活27】

リハビリ希望 2019/01/15 洗髪 ツイッターの相互さんから情報をいただいて、ペットシーツを持参すればベッド上で洗髪が出来るというので、夫に買ってきてもらった。ここに来てからベッド上洗髪は初めてで、はる君も気持ちが良さそうにしていた。 いつも清拭…

小児病棟21・波【入院生活26】

ち、ちょっと休憩……。#急に何だ 付き添い入院生活が長くなってきたので、気分の浮き沈みが出てくる。 前回のように生死の境目をさまようという程ではないが、脳の中に直径3cmのカプセルを抱えたまま漫然と待つのも重たい。この気の重さには、ネット世論に口…

てぶくろ人形の作り方

てぶくろ人形の作り方 2019/01/14 幼い頃に覚えた、5本指手袋で作る人型パペット&鳥型パペットの2種類の作り方を紹介します。 子どもの急な入院等でおもちゃがなくて困ったときも、これを知っておけば手持ちのてぶくろが楽しいおもちゃになりますよ。 材料 5…

小児病棟20・現況【入院生活25】

前置きが異常な長さになってしまったので見出しを付けました。 面倒くさければ読み飛ばしてください。直前の記事に真摯なコメントをくれた皆様、ありがとうございます。 現在付添い入院中でもあり、資料の提示が出来なかったり、自分の考えをまとめることが…

心臓移植のデポジットは割り込み代金か?

結論から先に言うと、デポジット=割り込み代金ではない。言いたいことはTwitterで大体言ったと思うので、ざっくりまとめた。 手元に資料がないので、はる君が退院後に補記したい。 たぶん間違いがあると思うので、遠慮なく指摘してほしい。 デポジットとは何…

小児病棟19・Mrs.レミーのタッチフード【入院生活24】

Mrs.レミーのタッチフード 2019/01/12 おともだちからもらったトーマスとパーシーがチェイスするおもちゃ、iPad、家にあるEテレの番組を焼いたDVDをローテーションして時間を潰しています。本日は、はる君が一番大好きなアプリ、平野レミさんのキャラクター…

小児病棟18・反医療について・現況【入院生活23】

現況 2019/01/11 反医療について ネットには本当かウソかわからない医療情報があふれている。 わたしの母親はまあまあ「自然派」で、薬にはなるべく頼らない、食品添加物は毒、自然療法を施した後に出る湿疹やただれは“好転反応”……という感じだった。 BCGと…

小児病棟17・はる君丸くなる?【入院生活22】

はる君丸くなる? 2019/01/10 今のはる君がご飯をよく食べるってこと、苦しんでいた2年前のわたしに教えてあげたい。 はる君が食べるようになるまで はる君が食べるようになるまで、長い間待った。わたしもまあまあ努力したつもりだが、決して自分ひとりの努…

小児病棟16・RI(2)【入院生活21】

入院してから3週間が経った。 治療の効果があらわれ始めているという。 はる君もわたしも、入院生活に慣れた。 RI 2019/01/09 AMの検査ということで、早めにはる君を起こし、ご飯も30分きっかりで食べ終えるようにした。 でも、なかなか呼ばれない。 どうも…

小児病棟15・PICC再挿入【入院生活20】

PICC再挿入 2019/01/08 午前中に用事を済ませてすぐ向かうつもりが、用事が大幅に長引き、途中昼ご飯を食べて病院に着いたのは14時前だった。 すぐこういうの“娑婆の味だ”と思う きょうの様子 特に変わりなし。 PICC再挿入 末梢挿入中心静脈カテーテル(peri…

小児病棟14・RI検査(1)【入院生活19】

時間がかかる治療の場合、こころが折れないようにするのも重要になってくる。 そう言えば、去年の今頃は敗血症で危険な状態だったから、それよりはマシだよね……。 ↑こんな考え方も実はあぶないと思っている。わたしが神経を尖らせてピリピリしていると、はる…

付き添い中に読んだ Kindle unlimited

Amazonのサービスの一つ、Kindle unlimited(キンドル アンリミテッド)は月額980円を支払うことでunlimited対象商品が読み放題となる。 意外とベストセラー作品も対象になっているので、そんなにガツガツ本を読まないわたしは図書館+アンリミテッドでかなり満…

小児病棟13・イヤイヤ期到来【入院生活18】

2歳児を子育て中のおかあさま、おとうさま、その他の方々、お疲れ様でございます! 比較的育てやすいはる君にも、いよいよ本格的なイヤイヤ期がきたかもしれません。 (育てやすい性格だが、生命の危機に陥りやすい) イヤイヤ期到来 2019/01/06 きょうの様子 …

小児病棟12・久しぶりのシャワー【入院生活17】

どうしても一度自宅に帰る必要ができた。 週に一回は病院を出なくてはいけない。 病院に置いていくのは心苦しいけど、仕方がない。 はる君、ばい菌がいなくなるまでの辛抱だよ。 久しぶりのシャワー 2019/01/05 緊急入院してからずっと、体は使い捨てタオル…

小児病棟11・CT【入院生活16】

正月休みと土日に挟まれた平日……だけど、正月気分も皆無な上、すでに曜日の感覚も失いかけている。 am3:00〜5:00くらいまで断続的にはる君が起きたり泣いたりして、とても眠い。 きっとはる君も眠い。 CT 2019/01/04 きょうの様子 昨日と変わらず。 はる君は…