すこし間が空いてしまいました。 いきなり私事で恐縮ですが、わたし自身が体調崩していたんです。 ある日いきなり激しいめまいに襲われ、立つこともままならない状態になってしまいました。慌ててタクシーで病院に駆け込むと、“良性発作性頭位めまい症”の疑…

カテーテル検査の結果について主治医から病状説明を受けたので、素人の理解レベルで解説します。 心臓病の症状はひとりひとり違うので、この説明はあくまではる君の場合だということと、正確さの保証はいたしかねることご了承ください。 両方向性グレン手術…

無事、10/11に退院してきました。 心強い励ましとねぎらいを本当にありがとうございます。検査の後、主治医には(最後の手術となる)フォンタン手術ができるだろう、と説明を受けましたが、カンファレンスで正式に決まるとのこと。 万一判断が覆ることがあれば…

カテーテル検査 心臓の構造は複雑で、知恵の輪のよう。 うんうん唸りながら図解しようと試みているが、時間がかかりそうなので別エントリーで説明する。細い管を首と鼠蹊部の血管から通して、血管の圧や、血液にどのくらい酸素が溶け込んでいるか調べる。 造…

おにいちゃんと呼ばれて 2017/10/09 晴れ 外泊から病院に帰ってきた。 なんだか病棟に赤ちゃんが多い。3ヶ月くらいの赤ちゃんのママに「おにいちゃん、とっても上手に遊ぶね！」と声をかけられて気がついたけど、はる君はいつのまにか心臓病児の先輩の立場に…

カテーテル検査が必要な理由 心エコーや心電図検査は身体への負担が少ない。 カテーテル検査はそれに比べると乳幼児では全身麻酔が必要だし、血管からカテーテルという管を入れるので身体への負担が多い。手術程ではないけど。ではどうして必要なのか。 左心…

昨日はとても大事な検査入院の初日。と言っても外泊許可が出たので、今は自宅に帰ってきている。 前回の外来でカテーテル検査の予約をとろうとしたら、開いていたのが10日しかなかった。 ば連休まるまる入院でつぶすのは大変だろうと、主治医のシマノ先生(仮…

前回のエントリでちょっと不穏な雰囲気をかもしてしまったので、今回は写真多め、文章少な目でお送りいたします。 今日も元気だご飯がうまい！ リハビリ・その5 前回のリハビリの記事はこちら www.calmin.org 2017/09/22 バスに乗ってリハビリの病院へ向かう…

最近はPCの前に座る時間が取れないのでスマホアプリから記事を書くことが多い。 でもスマホって気が散るんだよね……。先月撒かれた不安の種が発芽しそうな感じがしてこわくて、先にコロッケのレシピ記事を書いてしまった。 当ブログの主な目的ははる君の記録…

台風が過ぎ去っていきましたね。ネット発の風習、“台風だから念のためコロッケ食べる”という儀式(?)をわが家もやってます。なのに、先日の台風の時にはなんと芋系食材(じゃがいも、さつまいも、かぼちゃなど)を切らしていたのです。 雨だからスーパーにも行…

最近twitterに入り浸ってブログの更新が滞っています、CALMINです！夜明け前の心臓（仮）は息子の闘病育児ブログです、よろしく！前回のリハビリ記事はこちらです。 www.calmin.org リハビリってどんなことをするの？ 小児神経科受診 2017/09/05 リハビリの…

introduction すこし前の話ですが、上野動物園で開催された障害児とその家族のための特別な日、ドリームデイ・アット・ザ・ズー in Tokyoに行ってきました！正直、4歳児を追っかけてあまり写真は撮れなかったのですが、とっても楽しかったです。 障害のある…

一年前、ICU面会から帰るなり病院から連絡がきた。緊急手術になるといわれ、またとんぼ返りしたのだった。 あれから一年が過ぎて、はる君は大きくなった。体つきもふっくらして、酸素の管がなければこんなに重い心臓病を抱えているだなんてわからないよね。 …

はる君は酸素を吸っているので、毎月最低一回は通院してる。酸素はおくすりなので、医師の処方がいるから。 で、先月のエントリを出そうと思ったら……書いてなかった。おいおい。 定期検診(7月) 2017/07/28 診察前検査 身体測定 診察室にて 同調器のこと 定期…

タコの編みぐるみの作り方 小さく生まれた赤ちゃんのためのタコのあみぐるみの作り方です。 Octopus For A PreemieのFacebook上にある作り方のページCrochet Octopusの和訳です。 翻訳：りんご(@renren_gacha)さん | Twitter 編み図作成：ムスッコぺろぺろ(@…

月に二回のリハビリの備忘録です。極めて侵襲の高い手術を複数回受けていること&常時低酸素状態にあることではる君の発達は遅れている(別の障害の可能性もあるけどね)。前回記事はこちら。 リハビリ・その１【心臓病児の生活】 - 夜明け前の心臓（仮） リハ…

本日のエントリーは闘病ログ、ただのメモです。あしからず。※追記:突発性発疹でした。それなら、これ以上悪化しない限り安心して良さそう。ご心配おかけしました。 発熱 初日(2017/08/03) 朝 夕方 夜(20:00) 深夜(23:00) 二日目(2017/08/04) 朝 昼、小児科へ…

2017/07/05 はる君のリハビリが始まった。 この日は初回でカメラ忘れのため写真なし。 リハビリの目的 はる君は現在1歳2ヶ月になるが、できることは・首すわり・寝返り・お座りまでで、はいはい、つかまり立ち等はまだできない。 母子手帳の「1歳の頃」のペ…

はる君が風邪をこじらせて緊急入院をしてから、24時間酸素吸入が必要になった。外で鼻にチューブを入れた小さいお子さんを見たことがある方は少ないと思う。わたしも病院以外で見かけたことはない(いたとしても目に入ってなかった可能性はある)。 正確な統計…

骨付き肉っておいしいけど、子どもには食べにくかったりするんですよね。 でも鶏スペアリブなら子どもでもパクパク簡単に食べられますよ！鶏スペアリブって言うのは手羽中を半分に割ったもの。 あらかじめ割られたものがスーパーでも買えますが、実は包丁と…

今月は予防接種、小児神経科、心臓の定期検診があったのでまとめて記事にしました。 最近は左心低形成症候群の記事が相対的に減りましたが、当サイトの主目的は闘病記です。 足上げおひるねの写真が溜まってきたので一気に放出します。なぜなんだ、なぜ足を…

梅雨どきに食べたい、こってり×あっさりのいいとこ取り、簡単中華風咖喱飯をご紹介します。 概要としてはカレー味の中華丼なんですが、カレールーや小麦粉を使っていないから胃に重たくないのです。 今回のレシピはプロトタイプなので若干改善の余地がありま…

わたしは現在育児休業中。子どもが重病といえども先立つものが無いと生活もままならない。 はる君の病状が落ち着いたら職場に復帰するつもりでいる。 席が残っていればね*1。保育園に入れればね。 保活戦略について(心疾患判明前) 日本死ねから1年が経った。…

最初に断っておきますが、これは飼っていた猫の追悼のためのエントリーであり、超個人的な内容です。ひたすら冗長で特にオチもございません。よろしくお願いします。 アビシニアン♀のむーちゃん(仮名・以下、彼女とする)は、すごい猫だった。彼女に会ったの…

一泊二日で検査入院にいってまいりました！今回の入院の目的は気管支の検査だ。 はる君、離乳食がなかなか進まず、咳き込む、吐く症状が多いので、気管に異常がないかチェックしてもらう。 定期検診 2017/05/26 定期検診も兼ねている為、いつもの 身長・体重…

なんだか文章が書けなくなってしまって、しばらくぶりの更新になりました。 これ以上寝かせても良い記事にはならないと判断しましたので公開します。 1年とちょっと前の4月25日、わたしは第三子を出産しました。 苦しいことも辛いこともありましたが、楽しい…

先日、はる君の歯の形がへんだ、という記事を書きました。 www.calmin.org 歯の奇形で授乳の継続が難しいという話 いきなり変な絵で恐縮ですが、こんな感じです。 極端でもなんでなく、Ｌ字型の歯になっているのです。 うまく写真が撮れないのですが、向かっ…

ご無沙汰してます！ 直前の退院ご報告の記事にたくさんのブックマークコメントや貴重なカラースターをありがとうございました。 兄ふたりはそれぞれ7歳と4歳、まだ甘えたい年頃という事で、土日は自宅や公園でめいっぱい遊んで更新が遅れました。 今回の緊急…

退院しました 2017/04/14 ようやく落ち着きまして、深夜1時にリビングでPCに向かっています。 前回退院時と同様、やっぱり家に着くと家事や子ども達のお世話などでブログを書く時間がほとんど取れないですね！ せっかく久しぶりの自宅だからスマホやPCは横に…

追記:編み物と英語の出来る方に助けを求めたところ、わずか数時間でコメント欄に編み方の和訳をお寄せいただきました！！ りんごさん、ありがとうございます！前回の記事はこちら www.calmin.org 2017/04/12 晴れ 清々しく晴れて気分がいい。 入院生活もアデ…