通院記録(2017/09)・不安の種【心臓病児の生活】

最近はPCの前に座る時間が取れないのでスマホアプリから記事を書くことが多い。
でもスマホって気が散るんだよね……。

先月撒かれた不安の種が発芽しそうな感じがしてこわくて、先にコロッケのレシピ記事を書いてしまった。
当ブログの主な目的ははる君の記録です。よろしく！

定期検診(9月)

2017/09/22

先月は夏休み中で外来が猛烈に混んでいたが、この日はスカスカ。予定時刻より早い時間に診察に入れたくらい。

診察前検診

X線(レントゲン)

毎度のことながらギャン泣き。
ふとモニターに映し出された心臓を見てギョッとする。でかい。気のせいかな？

心電図

今日はおねえさんが少ない……。
一所懸命なだめすかすけどギャン泣きめされる。
アンパンマンの声真似してたら、隣からフスッ、と鼻で笑う声が聞こえた。すいません。
なんとか乗り切る。

酸素飽和度

身体をめぐる酸素の量を示す。
普通の人なら100%で、心臓や肺などの胸部の病があれば低いこともありえる。

はる君のようなグレン循環の場合は80前後が多いようだ。
これより極端に多ければ心不全になっている可能性があるし、極端に低ければ肺に行く血液が滞っているのでチアノーゼ*1がひどくなる。
心不全とチアノーゼはある程度はトレードオフの関係にある。

今回はと言うとすごく低かった。
ベストスコアが76で、見た感じの平均だと70前後。
わたしがトイレに行っている間に大泣きして60を切ったと言っていた。

身体測定

体重	8330g

ほぼ横ばい、っていうか微減。えぇ……。
夫に摂食リハビリも入れようか、と相談しようと思った矢先である。

診察室にて

今日はのんびりした感じなので、シマノ先生(仮名・主治医)に色々話を聞けそう。

いつもの診察の前にレントゲン写真が目に入ったので、心臓が大きく思えると言ったら、やはり心臓の肥大が進んでいるようだ。

• 心胸郭比は58%

心胸郭比とは、字のごとく胸の横幅と心臓の横幅の比率のことで、小児だと通常は55%以下になる。
やっぱり負担が増えているみたい。レントゲン写真からも、側副血管がもやもやと見える。

• 心臓エコーできず

初めてのことだけど、今回はエコーがほとんどできなかった。
シマノ先生はすごい人で、覚醒した状態で毎回すいすいと見てくれる。
この日は機嫌が悪く、わたしが抱っこしても泣き叫んでしまってとりつく島もない感じ。
エコーって超音波でしょ、泣いているとその音が干渉してしまうから。
なんとか心筋の動きだけ確認できた。心筋の動きは特に問題ないようだ。

体重は増えず、チアノーゼも目に見えて悪化している。
はる君は来月カテーテル検査のため入院することになった。
本日できなかった詳細なエコー検査はカテーテルの前に眠らせた状態で行うことになった。

カテーテル検査の目的は？

カテーテルという細い管を首や足の付け根の血管から心臓まで通して、血管の圧力を調べる。
最重要ポイントが、肺血管が十分に太く柔軟であること、つまり肺血管抵抗が低いこと。

フォンタン手術に耐えられるか評価するのが今回のカテーテル検査の主目的になる。

この病院で最終的にフォンタンにたどり着ける子は7割程度だと言う。
低くないか。
仮にフォンタン手術が出来なかったとしても、すぐに生命に危機が迫る訳ではない。
でも、こわいよ。

カテーテル検査の結果、状況に応じてバルーンで肺動脈を拡げる治療をするかもしれない。
また、フォンタン可能と判断された場合は側副血管をコイルでふさぐ治療が必要になる。
カテーテルは一度では済まず、2〜3回行うってこと。

まとめ

体重横ばい、酸素飽和度減少。
フォンタン手術可能かの評価カテーテル検査を受けることになった。

今日はブログを通じて知り合った方々とお昼をご一緒した。また別の日に改めて記事にしたい。
とても楽しく、うれしかったです。
みんなでバーベキュー、しましょうね。

車椅子やベッドの上でも楽しめる子どものためのふれあい遊び55

*1:皮膚が青紫、青白く、あるいは青黒くなる