夜明けの心臓

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

この1年の変化

お題「#この1年の変化」

はる君は、この1年で劇的な変化があった。
最後の手術であるフォンタン手術が無事に終わり、ながらくお世話になっていた酸素療法が終了したことだ。

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今だからこそ言えるけど、本当〜に大変だった。
どこに行くにも酸素ボンベを引きずって(あるいは背負って)行かなくてはならない。

いやもう、想像してみてほしい。
歩き始めた楽しさを知った子どもはどこにでも行きたがるのを、常に後を追っていた。
体力のないはる君はすぐ疲れるので、3歳になっても抱っこ紐での抱っこは欠かせなかった。
酸素ボンベを背負い、はる君を抱っこすると、ボンベとはる君の重みが肩にのしかかる。

家の中でも酸素を繋いでいるので、行動が制限されていた。
特に危ないのがキッチンだ。
酸素は助燃性があるため、火気厳禁なのである。
料理中ははる君をキッチンに近づけないよう神経をとがらせていた。
バースデーケーキのろうそくを吹き消すこともできない。


手術直後は想像していたよりも酸素飽和度があがらなかった。
それでも、手術前よりは顔色も良くなり、明らかに元気になった。
それが、3ヶ月経ち、半年経ち……徐々に循環が馴染んできたのか、心臓の負担が減って酸素飽和度も上がってきた。
日中の酸素を免除されたので、みんなでお祝いの焼肉パーティーをした。

手術から10ヶ月経った頃、ようやく念願の酸素オールフリー生活を許可された!
主治医から集団生活の許可もおり、保育園にも受かって、はる君は第二の人生……というには早いか?をエンジョイしている。

はる君は今までの人生でいろんな人達と触れ合う経験を積んできたからか、人見知りをしない。
保育園もすぐに慣れた。
お友達の名前と、何をして遊んだか、毎日たくさん教えてくれる。
毎日よく歌い、よく踊っている。
はる君は3人の兄弟の中で一番踊るのが好きみたいだ。
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長い夜が明けて、ようやく色んなことがうまく周りだした、そんな1年だった。