夜明けの心臓

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

PICU2日目【抜管】

PICU2日目【抜管】

2020/04/14

晴れているが寒い。
わたしの体調は良好、体温は36.5℃。
きのうは雨で持病の発作が出たのかもしれないと思い当たった。
迷ったが、夫は行けないため、わたしが面会に行くことになった。

きょうのはる君

PICU(小児集中治療室)に付くと、はる君の周りにたくさん人が集まってわいわいしていた。

おお、はる君……

目が合いました

見てください、このぱっちりと開いた大きな大きなお目々を。
生命力を感じるでしょう?
人工呼吸器を抜いてもらってすっきりとしたお顔。
わたしの顔を見て一瞬だけニコッと笑ってすぐ真顔に戻った。

ネーザルハイフロー

きのうから人工呼吸器を離脱したものの、かわりにネーザルハイフロー療法が始まっていた。
この顔にぴったり付くカニューラ(医療用チューブ)で大量の酸素を流す。
近づくとゴーゴーとすごい風の音がする。
なんと流量は15L/毎分だそうだ。相当な風量!

SpO2*1 87%

酸素の値は2日前よりぐっと良い。

肺の血管を広げるためにNOガス*2を0.5ppm使用している。
NOガスはICU・PICUでないと使えないため、NOを切れるようになるのが次の目標となる。

胸水

胸水は多い。1日約600ML出ている。
心のうからの水はもうほとんど出ていないが、右胸腔から出続けている。

  • NOをゼロにしても酸素化の値が下がらないこと
  • 胸水が少なくなること(ゼロである必要はない)

一般小児病棟に移るにはこの2つをクリアすることが必要になる。


その他

ごはんを食べる意欲はあるそうだ!
いいぞ、いい感じだ。

歯を磨いてあげて、顔を拭いてあげた。

「はる君、一緒に何して遊ぶ?つみき?iPad?ピタゴラスイッチ?」と聞くと「ウン」と小さくうなずいた。
はやく小児病棟で一緒に遊びたいねえ。
まあ、あせらず、ゆっくり。

日記

あ〜〜〜発達障害児の家庭学習つらい!!
親は学校の先生にはなれない、つらい。
うちにはいま余力が無いんです……。


手術から5日が経過した。
前回のフォンタン手術の記事を読み返していた。
5日目の夜にフォンタンをあきらめるという連絡が来たのだった。
元気になって帰れると思ったのに、悪夢だ……と思いながら、必死に平静を装ってブログ記事を書いていた。

まだ油断は禁物だけど、あの頃とは違う。
がんばれ、はる君。


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*1:酸素飽和度。血液の中に含まれる酸素の値。健康な人なら100〜99%

*2:一酸化窒素ガス、肺血管を広げる強力な作用を持っている