夜明けの心臓

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

心臓カテーテル治療・1(2020/10)

心臓カテーテル治療・1

2020/10/26

数日前は11月下旬並みの寒さと言われていたが、この日は日差しがあり風もなく暖かだった。

きょうの入院はバルーンで肺動脈を広げるカテーテル治療のためだ。
はる君の肺動脈はノーウッド手術で形成された太い大動脈に押される形に狭くなっている。
フォンタン手術を行う際に肺動脈に人工布をあてて太く形成してもらったが、それでもなお細い。
今回はその左肺動脈をバルーンで拡張する。

前日たっぷり公園で遊び、昼寝もせず、はる君は昨晩ぐっすり寝て気力充実!という感じ。
家を出る前に「カテーテル治療するから(病院名)に行くよ」と声をかけると「ウン」と真剣な顔でうなずいた。

術前検査

病棟に着いたら検温、スケジュールの確認をして早速検査がはじまる。
まずは身体測定。

身体測定

身長 92.6cm
体重 13.15kg

4歳半にしては小さいけど、病棟にいた看護師さん達がみんな「大きくなったねえ」と褒めてくれた。

レントゲン

外来では泣くのを無理やり押さえつけて撮ることも多いけど、泣かずに立位で撮れた。エライ!

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エコー

昼食の後、超音波検査があった。
薄暗くて病棟よりあたたかいエコー室で検査をされているうちに、はる君はまどろんで、その内眠ってしまった。
エコーも当然、ばっちり撮れた。

心電図

痛くないのに、なぜか外来ではいつも暴れる心電図。
今回も構えてたのに、技師さんにお名前を聞かれると元気に「(本名)です!」と答えることができた!!
生まれて初めて、できた!!
これはうれしい……。
技師さんの言うことをよく聞いて動かずじっとしていたので、一発で心電図も撮れた。


え……すごい、ものすごく成長を感じる。
こんなにスムーズに検査ができたのは生まれて初めてだ、感動した。
まず、会話が成り立ってる!
いままでは話しかけられても無視か泣くかしていたのに、きちんと問いかけに対する答えが合っている。

採血

きょう一番驚いたのが採血の時だった。


赤ちゃんのころからずっと病棟で寄り添ってくれた方がついていてくれて、タブレットでピタゴラスイッチを見せてくれると言う。
はる君は大好きなピタゴラスイッチを見ながら泣かずにがんばった。まさか、歌い出すとは思わなかったけど。
先生も看護師さんも、みんなはる君を褒めてくれた。
がんばったね、と言うと誇らしそうにしていた。

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成長

本当にフォンタンの後、身体だけじゃなくて精神面でも大きく成長したんだなぁ……としみじみ感じる。
週に一度の母子分離の療育も楽しく通えている。
近い将来、保育園か幼稚園に通えることになるだろう(色々動いている)。
少しずつ、着実に育ってる!育ってるよ!

フォンタン・ハートTシャツ

今回着ていく服は前々から決めていた。

このTシャツは期間限定ショップのこちらで買った。

本当に素晴らしいデザイン!
かわいくておしゃれで、見る人が見ればわかるようになっていて素敵。
いろんな人に見せて自慢しちゃった!

実は採血の時も話題になったらしく、はる君は自分でも「フォンタン、フォンタン」と言って胸のハートを指差していた。
最近覚えたてのしりとりが頭に浮かんだのか「フォンタン……あ、『ん』がついちゃった」と笑ったので、みんなも笑った。

期間限定ショップのため現在は販売されていないみたいだけど、ご要望があれば再販も検討されているとのこと。
入手されたい方はissyo さんのTwitterをフォローしてチェックするのをおすすめ!
…はる君の病院だったら、フォンタン患者さんいっぱいいるだろうし絶対売れると思うんだよね。
グレン・ハートや他の難病Tシャツやグッズもあって、どれもすごくかわいいよ。