夜明けの心臓

最重度の心臓病の一つである左心低形成症候群の息子の記録。手術・入院・通院の事や病気の情報など。あと雑記。

造影MRI検査入院・1

造影MRI検査入院・1

朝から雨。今年は梅雨明けが遅い。新型コロナは依然感染拡大している。うっすらとした不安。

2020/07/15

脳膿瘍のフォローのための造影MRI検査入院。
もう何度もお世話になっているから、流れも大体つかめている。
いつもと違うのは、新型コロナで様々なことに制約がかかっているということ。
病院の壁のあちこちに注意書きが貼られているが、使われている色が黒！赤！黄色！でどぎつい。警戒色！というかんじ。

付き添い入院にも制限があるらしく、もし付き添いができなければ帰らなくてはいけない……
近距離に住んでいる人は付き添いの許可が降りないとのことだが、今回は無事付き添いできることになった。 よかった。

f:id:CALMIN:20200715215259j:plain
絵本を読むことに飽きて立てて遊ぶはる君

造影MRI検査

特に滞りもなく終了した。
結果は放射線科の医師が読み込んでから詳しく教えてくれるそうだが、脳神経外科の先生からは「特に問題はない」と言われた。

気になること・徐脈

徐脈というのは脈が遅くなることで、これまで指摘を受けたことはなかった。
が、きょう寝付かせ中に何度も何度もアラートが鳴るので確認したところ、原因はSpO2*1ではなく脈拍だった。
脈拍が1分に60回という設定下限を下回っていた。
幼児の標準的な心拍数は1分間に110回である。
成人でも脈拍が60を下回ると徐脈とされる。

f:id:CALMIN:20200716012649j:plain
アカン……

心配で担当看護師さんに相談したところ、急を要する状態ではなさそうとのことで、設定下限値を50にして様子を見ることになった。

一度は静かになったけど、深夜に再度アラートが鳴り出してはる君が起きてしまった。
50を切るって……。
心配だけど、循環器外来は金曜なのでその時に主治医に相談しようと思う。っていうか今はそれしかない。


検査結果はまた明日。

*1:酸素飽和度。血液の中に含まれる酸素の値。健康な人なら100〜99%

難病児ツイオフで起こったことについて、今後の提案

その他

Twitter上で起こった難病児ツイオフでのトラブルが、わたしから見た視点では一方的であり、今後のツイオフ運営について強く疑念を抱くものでした。
当事者からの説明ツイートを運営がRTなどもせず、経緯の説明もありませんでした。
空リプで問いかけましたが反応がなく、このタイミングでマシュマロを設置しました。


約130個届いたマシュマロすべてに目を通し、Twitterで回答しました(非公開希望、個人名が出ているものなどをのぞく)。
当事者の個人名は伏せ、起こったこととマシュマロの意見の一部を抜粋して掲載します。

※この記事はツイオフ主催、当事者とは関係のない者が書いております。

経緯

(マシュマロより原文ママで引用。後日マシュマロの送り主より申告があり、送り主の特定はできています）

6/21

15:00頃　難病児親A　過去に人に言われた嫌な言葉をツイート。（前半が言われた嫌な言葉、後半が自分が感じたこと）

～18:30　ツイートに対する賛否のリプライ
　親からは概ね前半部に対し、賛同のリプライ
　当事者からは後半部に対し、配慮が足りない、傷ついた、とのリプライ
　　特に、
　　・難病児当事者A（ツイオフ非参加者）：難病児親Aの愚痴ツイートを見て、名前を消してスクショを添付し反対意見をツイート（空リプ）
　　・難病児当事者B（ツイオフ非参加者、参加検討者）：難病児親Aの愚痴ツイートを見て傷つく当事者がいるので言葉に配慮がほしい旨を難病児親Aにリプライ。
　　　また、難病当事者A含め、他の難病当事者と傷つく言葉だとのやりとり
　　　・難病当事者C（ツイオフ参加者）：難病当事者Aのスクショツイートに同意のやりとり
　　　・難病当事者D（ツイオフ参加者）：難病児親Aのツイートを引用RTし、反対意見をツイート（タグはなし）

18:30　難病児親A　炎上が困るので該当ツイートを削除、怖いとの趣旨の発言、DMやリプライで難病当事者Bとやりとり、後ブロック

19:30　主催者（難病児親B）から難病児親Aに問い合わせ、難病児親Aは、当事者にツイートを晒されたりRTされた、タグ付け止めてと言われた、旨を回答。
　　　主催者は、以前にあったスクショの嫌がらせと同じ人かも、ブロックやミュート活用できることをアドバイス。
　　　以前開催時、勝手にまとめサイトへの転写、参加者外からの嫌がらせがあったため、恐らく同じ類と判断してしまったのだと思われる
（前回の件はCALMINの認識とは違うが原文ママ）

19:40　主催者から難病児当事者Dに注意書きを読んだかの旨問い合わせ（難病当事者Dは難病児親Aにはブロックされ済、恐らくこの後主催者からもブロック）

19:50　主催専用アカウントから、難病児親Aの該当発言に対し、以降コメントを控えるように求めるアナウンス
　　　恐らく、この辺りで主催者および主催専用アカウントは、難病当事者Bおよび同内容に言及していた難病当事者数名をブロック

6/22
8:30　難病当事者Bからの働きかけにより、主催者が難病児当事者Bのブロックを解除、話し合い開始
10:00　以降進展なし

主催側お手伝い（難病児親C）が間を取り持ち解決（と、難病当事者Bが6/25 14:45に経緯と共にツイート）

6/29
11:30　主催専用アカウントから、主催専用アカウントでは今後ブロックは行わないことを宣言
　　　経緯やトラブルの内容に対する言及は無し

マシュマロの意見

最初に来た意見

f:id:CALMIN:20200726075830p:plain


運営に対して意見が言えない

提案

批判色が極端に強くないマシュマロを選んだが、中には辛辣な意見もあった。
(わたしのTwitterからこれまでの回答を全部見ることが可能)

わたしの意見

この記事を書くに至ったのは、中傷し一方的にブロックした側からの「もう言及しないでほしい」という申し出に従わなくてはならない理由が理解できないから。
中傷被害を受けた人が経緯を説明しているのも妙だし、それに対して公式での言及(引用リツイートや肯定的なリツイートなど)がないのもおかしいと思う。
本当に話し合いができており、双方の合意があるなら、両方で同内容のツイートをする、お互いに経緯を発表する、など、いくらでもやりようはあったはず。
ただ経緯説明ツイートを公式がRTするだけでよかったのに。それをしてくれていればここまで違和感を感じることはなかったと思う。

そもそもツイオフというものに対して運営の負担が大きすぎる。
参加者のツイートをRTしたり、参加者のリスインは参加者自体が行うのに任せるのではどうか。
大掛かりになればなるほど、回数も自然と制限されてしまう。
問題だと感じるのは、運営がトラブルに「介入」すると明言している部分だ。


難病児の育児をしている人がつながれる場所はそう多くなく、難病児ツイオフの意義は大きい。
難病児ツイオフは年内また開催予定だとの事なので、次回の開催の際には運営の体質が改善されていることに期待する。
また、運営は時報月のみとする一回程度のツイオフ(ハッシュタグは別途考案して)を開催することもありなのかと思う。

マシュマロは常時開放していますので、面と向かって言いにくいことがあればこちらからご意見を送ってください。
(匿名ですが、Twitterのアカウントが必要です)
marshmallow-qa.com

通院記録(2020/06)

心臓病児の生活 通院記録

お久しぶりです！はる君は元気いっぱいです！
少し間が空いてしまいましたが、いつもの通院記録をどうぞ。

通院記録(2020/06)

2020/06/19

梅雨らしいジトジト感。
いまだコロナの感染者数はボチボチ出ており、警戒が続いている。

採血

きょうも採血から始まる外来。
輸血後の検査のための採血だ。
検査結果が出るまでは時間がかかるのでいの一番に採血なんだけど、ここで機嫌を大きく損ねるので後がツライのよね……。

心電図

前回は不整脈の兆候がなく一安心したのだった。
今回はどうかな……。
特に泣かずにできた！お兄ちゃんになったね！！

レントゲン

お兄ちゃんになったね……と言ったけど撤回しようかな、ギャン泣きで撮影。

酸素飽和度

SpO2*1 92〜93%

こんないい数値、いままで見たことがない！
フォンタン後の身体ってこんなに変わるんだね、元気になったんだね！

f:id:CALMIN:20200619213658j:plain
マスクは大好きなとれたんず
いや、付けられたのはこの一瞬だけなんだけどね

診察室にて

コロナ禍の病院では急ピッチでシステムの刷新が行われているようで、色々な流れが変更になっていた。
診察は遅れ気味だったのだが、診察室からシマノ先生(仮名)がひょっこり顔を出して「はる君〜お待たせ〜」と直々に呼び出ししてくれたのには笑った。

検査結果

血液検査の結果、貧血が若干進行していた。
明日からお肉、お魚、もっと食べさせなくちゃ。
腎臓機能、肝臓機能は問題なし。イェイ！

気になる不整脈は……出ていませんでした！
2回連続で安定した心電図だったので、もう多分大丈夫だろうとのこと……
心配していたのですごくうれしい。

レントゲン写真を見たら、心臓が少し小さくなっていた。良い兆候！
肺も目に見えてすっきりしている。

エコー

エコーで人工血管の血流と心臓の開窓部を見てもらった。
どちらも血流はよく、問題なし。


利尿剤サムスカが終了になり、エナラートは微増。
昼の薬を朝夕に振り分けて、服薬が朝夕2回になってちょっと楽になった。

全般的に順調だった。
う、うれしい……。

術後3ヶ月は免疫力が低下した状態になっているし、胸部の骨も完全にくっついていない。
こばと園(心臓病児の保育施設)も休園中だし、療育園もまだ行けないけど、もうすこしがんばろう。

はる君の循環は着実になじみつつある。
毎日、とても元気に過ごしている。
それがすごくうれしい。

*1:酸素飽和度。血液の中に含まれる酸素の値。健康な人なら100〜99%で、はる君は90%前後

通院記録(2020/05)

通院記録(2020/05)

2020/05/15

寒くも暑くもない、ちょうど良い気温。
手術を受けて二週間の循環器外来に行った。

病院は相変わらず新型コロナ対策で厳重警戒中。
いつもより外来も空いていた。

採血

採血から始まる外来なので機嫌が悪くなった。

心電図

術後発生した不整脈はどうなっているだろうか。
泣かずにできた。さすが4歳、おにいちゃん！

レントゲン

ぐずってしまい、寝かせて撮った。あれ？

酸素飽和度

SpO2*1 89%

いい感じ！穴開きフォンタンなので酸素飽和度は100%にはならない。

診察室にて

いっぱい並べてあったぬいぐるみがないのでさみしいのであった(感染対策)。
採血結果は良好。
貧。血が改善されており、ワーファリンの効きもOK。
肝機能、腎機能も正常値内。
心臓が元気かどうかのマーカーであるNT-proBNPの値は195(正常値は150以下)。だいぶ下がった！
うれしかったのは、心配だった不整脈が正常に戻っていると言われたこと。
この心電図を取っている間だけ規則正しく脈を打っていた可能性はあるけど、それでも素直にうれしい。

エコー

心臓エコーも見てもらった。
水も溜まっておらず、心臓は元気に動いている。
人工血管の流れもよく、穴もしっかり開いている。


経過が順調だったから、ほっと胸をなでおろした。
次回の外来は来月。

*1:酸素飽和度。血液の中に含まれる酸素の値。健康な人なら100〜99%で、はる君は90%前後

ADHDで、うつで、睡眠障害

わたしは発達障害のひとつ、ADHD(注意欠陥多動性障害)と診断されています。さらにうつ病と睡眠障害を患っています。
公開することによるデメリットの大きさに比べ、メリットが全然ないので黙っていました。
が、はる君のフォンタン手術が無事終わり、ふと「別に隠すことでもないかな」と思ったことと、生活上のライフハック的なことを共有しやすくするという目的でお知らせすることにしました。

いまは特段配慮して欲しいことはありません。
これまでお付き合いくださっていた方も、そのままの距離でいてくれれば結構です(それが難しければ、それはそれでいいです、仕方ない)。
公表する以上は障害名に甘えないようにしなくてはいけませんのでプレッシャーはありますが、同時に解放感も感じます。秘密をずっとこころに抱えておくのはつらいことなので……。



この写真、ADHDらしさが端的に出ていると思います。コンタクトレンズを常用しており(目も悪い)目薬が手放せないのですが、外出時に、あるいは家の中で目薬を忘れて/失くしてしまい、あわててドラッグストアで買うことを繰り返していました。結果、使いかけの目薬がこんなにたくさんたまってしまったんですよね……。
対策をしたのでいまはこんなことにはなっていません。

ADHDとは

ADHD（注意欠如・多動症／注意欠如・多動性障害）とは、不注意・多動性・衝動性の3つの症状を特徴とする、発達障害のひとつです。
大人のADHD（注意欠如・多動性障害）とは？不注意、落ち着きがないなどの症状について解説 | LITALICO仕事ナビより

説明は大変面倒なので、ADHDについて知りたい方は上記引用元を見てください！

わたしは不注意優勢型です。

不注意優勢型
不注意の特徴が強く現れているタイプで、次のような症状が見られることがあります。

  • ケアレスミスが多い
  • 気が散りやすくて、物事に集中することが苦手
  • やりたいことや好きなことに対して積極的に取り組めるが、集中しすぎてしまう
  • 物をどこかに置き忘れたり、物をなくしたりすることがある
  • 片付けや整理整頓が苦手
  • 約束や時間を守れないことがある

大人のADHD（注意欠如・多動性障害）とは？不注意、落ち着きがないなどの症状について解説 | LITALICO仕事ナビより

これ、まさに全部わたしって感じです。

障害が判明した経緯

気分の不調が続いたため精神科に→うつ状態と睡眠障害で服薬開始→診察の中で発達障害の可能性を示唆されWAIS(知能検査)を受ける→WAISに有意差あり→WAIS結果と精神科医の問診によりADHDと診断がおりる

WAISはこんな感じでした。
低学歴の自分は馬鹿なんだと長いこと思い込んできたのですが、作動記憶以外は平均値を上回っており、学歴コンプが少しだけやわらぎました。
ドーンと低いのは作動記憶です。耳からの情報を処理し、覚えておく能力が低いのです。この特性は自覚があります。
言われたことを覚えていられないので、メモは欠かせません。

現在の対処

ADHDの治療薬、ストラテラ(のジェネリックのアトモキセチン)を飲んでいます。
服薬前と後を比較すると、物を探す頻度が減りました。一例をあげると、iPhoneを家の中でよくなくすのでiPadの“探す”appでよく探していたことが、置いた場所を忘れないようになったためappを使う頻度が減ったことです。財布、携帯電話などの致命的な落とし物は薬を飲み始めてからは今のところゼロです(前はしばしばありました)。

集中力がない、持続しないという問題のほかに集中しすぎてしまうという特性もあります。
これはタイマーを使うことですこし改善しました。
そのうちおすすめタイマーの記事を書きたいと思います。

薬は万能ではありませんが、わたしの場合にはめちゃくちゃひどかった特性がややマシになり、生活の質が向上しました。
ADHDの有病率は人口の3～7％と言われています*1。
ひょっとしたら自分もADHDなのでは？と心配な方は一度は精神科に行ってみるのをおすすめします。
もちろん、生活上困っていることがなければ別に行かなくていいですよ。わたしは困っていたので……。


どうして精神疾患のことを公開する気になったのかをもう一度考えてみましたが、やっぱり「よくがんばったね」って言われたいみたいです。
ブログにはそこまで詳しく書けなかった生活上のトラブル、たとえば夜眠れなかったり、心が沈んで苦しかったり、自分を責めたり……。
そんなことがありましたが、でもなんとか息してます。
本当にまあまあがんばってると思います……自画自賛でどうもすみません！


これからはたまにADHDライフハック的な記事も書いていこうと思います。よろしくお願いします！

*1:ADHDとは？｜どんな症状なの？｜大人のためのADHDサイトより

猫のイラスト描きます

Tips

猫のイラスト描きます

実は以前からデジタルイラストを描いています。
個人的にSNSアイコン用のイラストを描かせていただいておりましたが、ご希望の方に有償で承ることにいたしました。
以下のご案内をお読みいただき、ご応募ください。

サンプル





納品はデジタルデータ(jpg,png,psdいずれも可)でのお渡しになります。
ブログからの直接ご依頼分のみ、サービスとしてポストカードにしてお届けいたします(無料)。
サンプルデータは画質を落としてありますが、納品サイズは約1500×1500です。

サービス内容

あなたの愛猫のイラストを描かせていただきます。
お写真を元にしたフォトリアルなタッチでお描きします。
二次利用が可能ですので、SNSアイコン(Facebook、Twitter、Instagram、LINEなど)にお使いいただけます。
スマホの待ち受け画面などにもどうぞ！

背景色は選択可能で、猫ちゃんに合わせたおしゃれな王冠がのります。
ご依頼時にお写真を1〜4点ほどご用意ください。

価格

アイコン用1匹1点…¥5000
アイコン用2匹1点…¥6500
3匹以上は応相談
顔のみでなく首下〜全身希望の場合は1匹につき+¥1000
(作業時間に応じて変動することがあります)

納期

約1週間ほどいただいております。
お急ぎの際はご相談に応じます。

依頼方法

直接依頼する方法

https://twitter.com/CALMIN_PDH/
TwitterのDMか、calmin.pdh@gmail.comまで「イラスト依頼」とタイトルか本文に入れてお問い合わせください。

コミッションサービスを利用する方法

ココナラとSKIMAに登録しております。
提供しているサービスは同じです。

ココナラ

SKIMA
‪

依頼〜支払いまでコミッションサービス内で完結いたしますので、直接取引がご不安な方はこちらをご利用ください。

お支払い

Amazonギフト券またはコミッションサービス経由でお願いします。
お支払い金額は全て同じです。
Amazonギフト券でお支払い分のみ、無料でポストカードに印刷してお届けいたします(住所氏名をお教えくださる方のみ)。

FAQ

  • 猫以外も依頼できる？

はい、可能です。犬や鳥などのペットのほか、人物のご依頼も可能です。

  • 思った仕上がりじゃなかった……

無料で2回まで修正いたします。

  • イラストを元にグッズを作ってもいい？

個人使用の範囲内においては可能ですが、グッズとして第三者に販売することはおやめください。



ご依頼お待ちしております！

夜明け前の心臓(仮)から夜明けの心臓へ

夜明け前の心臓(仮)から夜明けの心臓へ

はる君のフォンタン手術が成功しました。
開設時から使っていた「夜明け前の心臓(仮)」というブログタイトルを「夜明けの心臓」と改名しました。
カラーリングも夜明け前をイメージした色から夜明けのグラデーションに変えました……色は後でまた変えるかも？

これからもブログは続けていきます。
どうぞよろしくお願いいたします。

小児病棟14日目【退院・夜明けの心臓】術後21日目

心臓病児の生活 入院記録 フォンタン手術

小児病棟14日目【退院・夜明けの心臓】術後21日目

2020/04/30

晴れた朝。

きょうのはる君

朝イチの採血でよく泣いたあとはお腹がすいたみたいで、ごはんをパクパクとよく食べた。
採血の結果、炎症反応は正常値まで下がった。

レントゲンも問題なく、無事に退院が決まった！


退院時病状説明

はる君が受けた手術と、今後のことについて主治医から説明を受けた。
今回受けたのは開窓TCPC手術+肺動脈形成術。

  1. 心収縮
  2. 弁の逆流
  3. グレンとフォンタンの血流
  4. 不整脈
  5. 酸素化
  6. 炎症反応

それぞれの現状を教えてもらった。

心収縮

良好だった。いい感じ！

弁の逆流

グレン・フォンタン循環の場合、弁の逆流は避けられない。
はる君の三尖弁(心房と心室の間の弁)の逆流は軽度のため、薬の内服と外来でフォローしていく。

グレンとフォンタンの血流

人工血管をつないだところの血液の流れは良好だった。
開窓部もしっかりと空いている。

不整脈

洞機能不全の疑いがある。
術後の一過性のものでなかった場合、徐脈(脈が遅くなる)や心不全が進めばペースメーカーを埋め込む必要が出てくるかもしれない。
現状、脈拍数は80〜100で安定しており、緊急に治療が必要なほどではない。

酸素化

酸素療法0.5L/分をしている状態で85〜87%くらい。
3〜6ヶ月後にカテーテル検査を行い評価する。
十分に酸素化機能があれば、その時に常時酸素は不要になるかもしれない。
(開窓部からの血流が多いので酸素は下がっている)

炎症反応

一時はCRP(炎症の値を示す)が7.9まで上がったが、胸水や心嚢部に水が溜まっている様子はない。
炎症を鎮めるステロイドとアスピリンの内服でフォローをしていく。

  • 術後3ヶ月は胸部の打撲に気をつけること
  • ワーファリン、アスピリンで血液がサラサラなので、頭部を強く打つと脳の血管が切れるおそれがある
  • 術後は免疫力が低下しているので風邪・新型コロナなどの感染症にかからないよう一層注意が必要


手術をしてからちょうど3週間で退院できることになった。
これまで何度も苦難を乗り越えてきたけど、ようやくこれでひとつの区切りになる。
といっても特別なことがあるわけじゃなく、いままで過ごしてきた日常がこれからも続いていくだけ。


「いつか夜明けはきっと来るから、また日は昇るから」
ようやく夜明けが来たよ。
これからスタートだ、がんばろうね、はる君。

小児病棟13日目【自主リハビリ】術後20日目

心臓病児の生活 入院記録 フォンタン手術

小児病棟13日目【自主リハビリ】術後20日目

2020/04/29

晴れ。
夜更かししてめちゃ眠く、午前中うとうとしていた。わたしが。

きょうのはる君

きょうは祝日。検査もリハビリもない。
術後なかなか歩こうとしないので、乗用玩具を持ってきて誘うと乗り気になってくれた。


どうですか、このドヤ顔

ご飯は祝日仕様で五目寿司！

最近iPadに飽きるとつみきで遊びたがる。
とくにひらがなつみきが大好きで、ドミノ倒しもできるし、高く積んでもよし、並べたひらがなを読んでも楽しいし、飽きずに遊んでいる。


このタワーは本人が自力で組み上げた。すごい！

前にわたしがこの方法で組んであげたのを覚えていたんだね、賢いぞ！


あした、血液検査の結果が良ければ退院だ。
しかしここで帰れなければゴールデンウィークは #Stay Hospital となる……

果たして結果はどうか？
明日の更新をお楽しみに！
(ドキドキ……帰りたい！！)

小児病棟12日目【心臓エコー検査】術後19日目

心臓病児の生活 入院記録 フォンタン手術

小児病棟12日目【心臓エコー検査】術後19日目

2020/04/28

晴れ。
3〜5時に起きる、嫌な睡眠パターンだった。
ホルター心電図中のため、覚醒と就寝を記録しなくてはならず、寝ぼけながら記録した。

きょうのはる君


ナースコールの曲(ペツォールトの「メヌエット」)を聴いて体を揺らしてリズムに乗るはる君

メヌエット

メヌエット

  • イリーナ・メジューエワ
  • クラシック
  • ¥153
  • provided courtesy of iTunes
この曲です

リハビリ

リハビリの理学療法士さん、褒めるのがめちゃくちゃ上手い！！
きょうは乗用玩具に乗って漕ぐことができた。
楽しかったね！

あしたは祝日なのでリハビリはなし。
でもあしたもクルマに乗って遊ぼうね。

心臓エコー検査

退院前に心臓の様子を詳しく調べるエコー検査をした。
しっかりと調べるためにエスクレ(鎮静剤)を使って行った。
結果、心臓の動きは問題がなかった。
そこで、木曜日の血液検査の結果が良ければその日のうちに退院できることになった。
うれしい！これはうれしい！！

エスクレはよく効いてくれて、夕方まで起こしても起きなかった。
それで寝付かせにやたら時間がかかった。


どうか、木曜日の血液検査が良くなっていますように。
スムーズに帰れますように。
GWおうちで過ごせますように。

小児病棟11日目【退院前検査】術後18日目

心臓病児の生活 入院記録 フォンタン手術

小児病棟11日目【退院前検査】術後18日目

2020/04/27

くもり。午後から雨が降り出した。
今週あたり退院が出来るかもしれない。
きょうは検査ざんまいだからがんばろうね。

きょうのはる君

寝起きの機嫌は良い。
朝イチで採血だった。

採血結果

炎症が起こっていると上がる数値、CRPが0.79と微増。
これでは退院の許可が出せないという。
うっ 残念……。
人工血管が入っていることによる一時的な上昇の可能性もあるそうだ。
ただ、すぐに治療を開始しなければならないほどの重大な炎症というわけでもない。

レントゲン

やや肺にうっ血が見られる。
心臓はひどく肥大もせず、水も溜まっていない。
いい感じ。


ホルター心電図

ホルター心電図とは、心電図を長時間継続して記録する検査です。通常は24時間記録するため、 24時間心電図とも呼ばれることがあります。
ホルター心電図−公益財団法人世田谷区保健センターより引用

はる君は術後不整脈が出てしまっているので、24時間心電図のモニターを取り付けてログを解析することになった。
術後ずっとつけてる心電図モニターと合わせて2つもついてるのでこんな状態に……。

リハビリ

きょうから短い期間だけどリハビリも入れてくれることになった！
はる君は歩かないんだけど、「歩けない」というよりは「歩きたくない」という印象。
今回は初日ということもあり、ゆるいリハビリだった。
あしたも来てくれるらしい。よろしくお願いします！

先生のお話

  • CRPはめちゃくちゃ高いわけではないので様子見
  • 不整脈は人工血管が洞結節に触れることで起こってるのかもしれない(想像)
  • 洞結節がまた機能するようになるかは分からない
  • ワーファリンの効きはok
  • 木曜日に再度採血し、その結果次第ではゴールデンウィークは家で過ごせそう

というわけで木曜日まで延長戦です。

小児病棟10日目【歩け！】術後17日目

心臓病児の生活 入院記録 フォンタン手術

小児病棟10日目【歩け！】術後17日目

2020/04/26

快晴。きょうはあたたかいみたい。
病室にいるといつでも一定の室温だから季節感がわかんなくなるんだよね。

きょうのはる君

小児病棟に戻ってきて困ったのは、まったく歩かなくなってしまったこと&便秘である。
最初の頃に歩こうとしてふらつき、しりもちをついてしまってからいやになったんだと思う。

フォンタン手術後はよく歩くことを推奨される。
フォンタン手術後の循環は、肺に血液を送る右心室の機能がない状態だ。
下半身の筋肉を鍛えることで、心臓のポンプの補助を果たせると言う。
病院によっては、歩行ができるようにならないとフォンタン手術が受けられないところもあるそうだ。


明日から短い間でもリハビリを入れてくれることになった。


きょうもつみきで遊んだ

明日は退院に備えてひと通り検査がある。
だから早く寝ようね。

小児病棟9日目【誕生日】術後16日目

心臓病児の生活 入院記録 フォンタン手術

小児病棟9日目【誕生日】術後16日目

2020/04/25

快晴。
きょう、とうとうはる君が4歳になった。
感動する。4年前はあんなに不安だったのに。
なんだか胸が詰まってしまうな。

きょうのはる君

はる君、きょうははる君の誕生日だからね、きょうから4歳だよ。と言ったら、はる君はにっこり笑った。

そのあと「かるざわ はるくん(仮名)です、よんしゃいです」とひとりでインタビューの練習をしていた。
自分が4歳になったことは認識したらしい。

きょうは土曜日で検査も採血もない。
おままごととつみきで遊んだ。


これは自分ひとりで並べました

この日病棟にいた先生と看護師さん、コメディカルの方がお誕生日カードをくれた。うれしいサプライズ！！

本当に信じられないほどたくさんの方がはる君のお誕生日をお祝いしてくれた。
うれしいね、はる君。
新しい心臓で迎えた誕生日はどう？
これから楽しいことがたくさんありますように。


これまでのはる君のことは、3歳の誕生日エントリーに詳しく書いた。

2歳の誕生日エントリーは病室で書いた。
フォンタンテイクダウン後の記事。久しぶりに読んだけど結構良い！

1歳の誕生日エントリー。
がんばってたわね、過去のわたし……。

誕生日エントリーは思いがつまりすぎて長くなりがちなので、この辺で。
お誕生日会は自宅に帰ったらあらためてやるので、その時にまた何か書く。

いい誕生日だった。

小児病棟8日目【3歳最後の日】術後15日目

心臓病児の生活 入院記録 フォンタン手術

小児病棟8日目【3歳最後の日】術後15日目

2020/04/24

きょうも晴れ。
あしたははる君の4歳の誕生日だ。
生まれてからいままでの短い間に色々ありすぎたわね……。

きょうのはる君

まずまず元気だが、全然歩こうとしない。
散歩に誘っても「イヤ」「ヤダ」とつれない。

炎症の値は正常値に戻った。
土日を挟んで月曜日に色々検査を行なって、OKなら退院できると言う。
4月中には家に帰れそう！
なお、在宅酸素療法は継続になる模様。

きょうの日中わたしが通院のために病院を離れている間は、保育士さんがはる君と遊んでくれていた。

はる君画伯による抽象画、「すいか」です。
絵の具で絵を描くなんて家ではやらせてないから、貴重な経験をさせてくれてありがたい。

退院のめどが立ったので、明日と明後日はのんびり過ごせそう。
あ〜、順調でヒマ！

日記

幼稚園 2020年 05 月号 [雑誌]

幼稚園 2020年 05 月号 [雑誌]

  • 発売日: 2020/04/01
  • メディア: 雑誌
たびたびネットに「付録がスゴい！」と取り上げられる、雑誌幼稚園の5月号が院内の売店に売られていたので買ってみた。
今号の付録は公衆電話！

突如ベッドに現れたリアルな公衆電話がめちゃくちゃシュール。
思ったより大きくかさばるので、実はすでに困っている。病室のスペースは限られているのだ。
はる君は「ハイ、はるくんデス！」と誰かに電話をかけていた。楽しそうでよかった。


あしたは誕生日。
よかった、今年も無事に誕生日を迎えられそうだ。
本当にうれしい。
パーティーは家に帰ってからしようね。

小児病棟7日目【一般病室へ】術後14日目

心臓病児の生活 入院記録 フォンタン手術

小児病棟7日目【一般病室へ】術後14日目

2020/04/23

外はよく晴れている。
手術した日から2週間、小児病棟に戻ってきてからは1週間が経った。
あっという間に感じる。
ドレーン(胸水・腹水を抜く管)も早々に抜け、覚悟していたよりもスムーズな回復をみせている。
気になるのは不整脈だが、どうなっているだろうか。

きょうのはる君

3〜5時台に目を覚まされるのが一番キツい。
きょうもまた3時起き。

部屋移動

ハイケア個室から4人部屋に移動になった。

血液検査の結果、CRPの値は正常値である0.3まで下がっていた。
これを受けて抗生剤の投与が終了になった。
やったぜ！

まだワーファリンが効いてないらしいので、少しずつ増量して調節をしている。利尿剤は減らしていく。
ワーファリンの調節が上手くいけば退院に一歩近づく。
そう、もうゴールは見えてきた！



このお顔、見てください。管がなくてすっきりしているでしょう？

実は鼻血が出てしまったのだ。
止血後にすぐカニューラ(酸素の管)を入れるとまた出血しかねないので、主治医と相談の上30分だけカニューラを外しても良いと言われたのでこうなった。



「はる君のぱしょこん」でお勉強しているところ

洞不全症候群


以前指摘のあった不整脈がどうなったかというと、やはり残っているそうだ。

心臓は洞結節という天然のペースメーカーによってリズムを刻んで動いている。
正常な心臓の場合は、心臓の上部の洞結節の司令塔から順に興奮が伝わる。
はる君の心臓の場合は司令塔役が機能しておらず、途中にある洞結節がかわりに指令を発している状態だという。

ただし脈が多くなったり(頻脈)、逆に遅くなったり(徐脈)にはなっておらず、心拍数は100回/分程度で落ち着いているという。
だから、このまま様子を見ることになった。
えっ、様子見か……心配。

司令塔がまた復活することもあるが、そうならない場合、脈がゆっくりになりすぎるならペースメーカーも必要になる可能性もある。
治って……。

日記


ぱくぱく食べているように見えるでしょう？
そう、タイムラプスならね。

明後日4/25ははる君の誕生日。
これまでの人生、誕生日を家で祝えたのは一度しかないんだよね。ドンマイ。