心臓病児の生活
小児病棟2日目【ドレーン抜ける】術後10日目 2020/04/18 大雨。窓からしんしんと冷気が伝わってくる。 寒いのつらい。 エアコンを使ってもよいと言われたので使わせてもらう。はる君は眠りがむちゃ浅い。 いまいる部屋はハイケア病室ということもあり、バイ…
小児病棟1日目【戻ってきたよ】術後9日目 2020/04/17 朝8時、病院からの電話がかかってきた。 ドキドキしながら出ると(病院からの電話はいつも緊張する)、PICUを出て小児病棟に移るという連絡だった！！ えっ、はやい！！えっ PICU出る！— CALMIN (@CALMIN_P…
PICU4日目【笑顔】術後8日目 2020/04/16 晴れているが、もう4月も折り返しているのに肌寒い。 きょうのはる君 まずは何も言わずにこの画像を見てほしい。 術後はじめてのはっきりとした笑顔だ！！！！ うれしい！！！！！！表情からも分かるように順調に回復…
PICU3日目【NO終了】 2020/04/15 晴れ。そろそろあたたかくなってきたかな？ きょうのはる君 (面会当番は夫) ネーザルハイフローは継続。酸素70%の空気を15L毎分流している。 NOガス*1が終了になった！ SpO2*2 82% この数値は期待よりは低いそうだが、血圧も…
PICU2日目【抜管】 2020/04/14 晴れているが寒い。 わたしの体調は良好、体温は36.5℃。 きのうは雨で持病の発作が出たのかもしれないと思い当たった。 迷ったが、夫は行けないため、わたしが面会に行くことになった。 きょうのはる君 PICU(小児集中治療室)に…
ICU4日目【ICUを出る】(面会中止) 2020/04/13 朝から雨で寒い。1日降るようだ。 頭が重いが、雨の日はしばしば頭痛がする。 体温は36.5℃の平熱。病院に向かっていたところ、のどにかすかな痛みを感じた。 息苦しさ、胸の痛みもある。 病院の最寄駅まであと一…
ICU3日目【目が開く】 2020/04/12 えっ、ちょっと、肌寒いんだけど！？ はる君がいるときは室温を20度以下にしないようにエアコンをつけているけど、今は家にいないので寒さに耐えている……。 きょうのはる君 本日は夫が面会のターン。 人工呼吸器はまだ抜け…
ICU1日目 2020/04/10 ひんやりした空気の朝。 本日の面会には夫が行ったから、この記事の内容は伝聞です。 きょうのはる君 SpO2*1 91% おお、いい感じ。 人工呼吸器の設定数が減った。 尿が出ている！ 胸水も腹水も出ているが、尿も出ているとのこと。深夜に…
フェネストレーション付TCPC法フォンタン手術 2020/04/09 昨晩使ったダイアップといういつもより強力な鎮静剤のおかげで、一度も目を覚まさず…… …とはいかず、夜泣きは普通にあった(ズコー)。 5:40 起床 最後に飲水できるのが6:00だったので、5:40分にはる君…
きのうは調子が悪くブログも深夜まで手をつけることができなかった。 加えて、はる君はやたらに細切れ睡眠で、体のどこかをわたしにくっつけていないと起きてしまい難儀した。 眠い。昨日の記事はこちら。 フォンタン手術入院・2日目 2020/04/08 きょうも良…
フォンタン手術入院・1日目 2020/04/07 厄災コロナのせいでか情緒不安定だけど、空はよく晴れていて春のあたたかさを感じる。靴を履いて「おさんぽ、おさんぽ」とニコニコしながら病院の駐車場を歩いていたはる君、病院の玄関に着くと膝から崩れ落ちてしまっ…
心臓カテーテル治療入院・3 2020/03/12 コイルを詰めた副作用で熱が出ることがあるというのは昨日も書いた通り。 実際、2年前は発熱で退院が延期になっている。 なるべく大人しくベッドの上で過ごしてもらうことにした。夜中一度起き出して「はる君は起きま…
心臓カテーテル治療入院・2 きょうが本番のカテーテル治療。 より良いフォンタン手術のために、側副血行路を金属のコイルで塞ぐ治療だ。 側副血行路（そくふくけっこうろ、collateral flow）とは、血行障害により主要な血管に閉塞が見られた際に、血液循環を…
心臓カテーテル治療入院・1 2020/03/10 今回の入院の目的は、できてしまった側副血管をコイルで詰めるため。 昨日の快晴とはうって変わって小雨がぱらつく中、夫の運転する車で病院に向かった。 病院はいつもよりはわずかに空いているように感じた。 新型コ…
セカンドオピニオン 前から言っていたとおり、はる君の機能的根治術であるフォンタン手術に臨む前に“第二の意見”セカンドオピニオンを求めに行った。 今回はその内容を書き留めたエントリーになる。 病児の親と言うだけで医療の知識にとぼしい者が書いており…
通院記録・横隔膜ヘルニア 新型コロナウイルス、略して新コロ、いまだにマスコミをにぎわせている。 マスクが入手できないので、花粉症の季節が心配。 この冬、誰も風邪をひかずにがんばっていたが、どうやら夫が風邪を引いたみたい。 はる君も鼻水が出始め…
このところ連日世間を騒がせているのは、新型コロナウイルスのニュースだ。 はる君は連日おうちにこもっている。 絶対フォンタン手術までは風邪をひかせたくない。 普段は「絶対」なんて言わないけど、いまこそ言うぞ。 風邪ひかせない、絶対に。先生も医療…
2020/01/21 いよいよカテーテル検査だ。 この日のラストの枠で、順調に進んだ場合には15時から開始の予定だけど、遅れるんだろうな。 長くなりそうだ。 2日目の流れ 6:30 起床 8:00 朝食 9:00 食止め 11:45 ねる 12:00 水分止め 14:35 起きる 16:30 エスクレ…
心臓カテーテル検査入院・1日目 2020/01/20 今回は機能的根治術であるフォンタン手術の適応かどうかを見極める重要なカテーテル検査になる。前回のカテーテル検査入院の記事はこちら。 前回入院から半年以上経過していた。 この時に先天性横隔膜ヘルニアが発…
今年は記録的な暖冬だそうだ。それでも冬が苦手なわたしは毎日ちぢこまって過ごしている。 MRI検査入院(2020/01) 2020/01/15 当日の流れ 入院前診察で感染症などにかかっていないか問診の後、病棟へ移動。 検査室から連絡が来たら子ども用の睡眠薬を飲むか浣…
寒くなったり暖かくなったりでつらい。 幸い、家族の誰も風邪症状はない。 このまま平穏に冬をやり過ごしたい。 今回は診察が短く、記事もショートバージョンです。 通院記録(2019/12) 2019/12/20 暖かい日。高速道路は混雑していた。 待ち時間はずっとお散…
月に一回の小児循環器の通院記録です。 すご寒。小雨から本降りに。 わたしは寒さに弱いから、なにとぞ冬将軍さまお手柔らかに……。 通院記録(2019/11) 2019/11/22 「へんかお(変顔)」だそうです 心電図 ここのところ毎月言ってるけど泣く。 待ち時間の長さで…
ようやく秋らしくなった。っていうか寒い。 街路樹が色付き、一枚、また一枚と葉を落とす。 涼しいのが好きなあき君(長男)はイキイキとしている。よかった。 MRI検査入院(2019/10) 2019/10/24 車内にて。 「ピカチュウ、チュウ」だそうです。 入院前診察 待…
あれ、つい先日通院ログを書いたと思ったのにまた書いてる……？ それもそう、今月は・ヘルニア・循環器・脳膿瘍の3回の通院があるのだ。 通院記録(2019/10) 2019/10/18 通院の度にチャイルドシートに座るはる君を撮り続け、早3年が経った。 成長が分かってお…
通院記録・横隔膜ヘルニア 2019/10/10 からりと晴れた空気が肌に涼しい。今年最大の台風が近づいているとは夢にも思えないくらい、爽やかな朝だ。 きょうは横隔膜ヘルニア手術後のフォローアップ外来。 予定ではこれでひと段落となるはずだけど、果たしてど…
月に一回の小児循環器の通院記録です。 在宅酸素療法をしているはる君は、酸素の処方のために最低でも月一回の通院が必要なのです。前回の記録はこちら 通院記録(2019/09) 2019/09/20 溶連菌と診断がついたが、抗生剤をがんばって飲んでいる。 かかりつけの…
新学期も始まり、心臓病児の保育施設や療育に元気に参加していた……のだけど、発熱からの溶連菌感染が判明した。経緯のメモを簡単に残しておく。 溶連菌感染・経緯 2019/09/14(土) 元気に遊んでいたが夕方ぐったりする。 身体が熱いので熱を測ると38.5度。 解…
通院記録・横隔膜ヘルニア(2019/08) 2019/08/22 横隔膜ヘルニア手術後のフォローのため小児外科の病院へ行ってきた。 心臓手術に比べると体への負担は少ないけど、体にメスを入れることには変わりない。 それでも手術後には食欲が増えて酸素の値が上がり、歩…
毎月恒例の小児循環器外来。 今回は夏休み中ということで猛烈に混み合うことが予想されていた……ので、ちょっと無理して早い時間に予約を入れたのだった。先月の通院記録はこちら。 通院記録(2019/08) 2019/08/16 お盆ということで首都高が空いていた。ラッキ…
ようやく夏らしい暑さになった。 梅雨の憂鬱さを太陽の光が吹き飛ばしてゆく。 通院記録(2019/07) 2019/07/26 おとといから発熱している。 他の家族に風邪症状はない。 はる君は外出を控えている。2日目には訪問看護が来るので、初日は様子を見ることにした…
