小児病棟6日目【服薬拒否対策】術後13日目 2020/04/22 天気は快晴。付き添い入院中で初めて朝まで寝てくれたのでわたしもぐっすり眠れた。 すこし睡眠貯金できたと思う。 きょうのはる君 きょうは採血なし。よかったね。 昨日肺のあたりに水が溜まっていたと…

小児病棟5日目【不整脈】術後12日目 2020/04/21 今朝は晴れ。病院の室温は一定に保たれているから、外の気温がどうなっているかはわからない。 もうあたたかいといいなあ。 きょうのはる君 はる君の機嫌は良好。 しかし5時起き。早すぎる。朝の回診でシマノ…

小児病棟4日目【CRP↑】術後12日目 2020/04/20 朝から雨で頭が重い&寝不足&運動不足のコンビネーションがわたしを襲う。 まだまだ付き添い入院は続くんだけどね……。 きょうのはる君 2日連続で3時台におしっこ漏れて全着替え。多少嫌になった。しかもその後寝…

小児病棟3日目【CV抜ける】術後11日目 2020/04/19 病室の窓から気持ち良い青空が見える。 きょうのはる君 とにかく昨晩は眠りが浅くて苦労した。 24時に起き、3時〜4時半までうとうとしていた。 わたしも寝不足。 その割には寝起きはよかった。そのせいか11…

小児病棟2日目【ドレーン抜ける】術後10日目 2020/04/18 大雨。窓からしんしんと冷気が伝わってくる。 寒いのつらい。 エアコンを使ってもよいと言われたので使わせてもらう。はる君は眠りがむちゃ浅い。 いまいる部屋はハイケア病室ということもあり、バイ…

小児病棟1日目【戻ってきたよ】術後9日目 2020/04/17 朝8時、病院からの電話がかかってきた。 ドキドキしながら出ると(病院からの電話はいつも緊張する)、PICUを出て小児病棟に移るという連絡だった！！ えっ、はやい！！えっ PICU出る！— CALMIN (@CALMIN_P…

PICU4日目【笑顔】術後8日目 2020/04/16 晴れているが、もう4月も折り返しているのに肌寒い。 きょうのはる君 まずは何も言わずにこの画像を見てほしい。 術後はじめてのはっきりとした笑顔だ！！！！ うれしい！！！！！！表情からも分かるように順調に回復…

PICU3日目【NO終了】 2020/04/15 晴れ。そろそろあたたかくなってきたかな？ きょうのはる君 (面会当番は夫) ネーザルハイフローは継続。酸素70%の空気を15L毎分流している。 NOガス*1が終了になった！ SpO2*2 82% この数値は期待よりは低いそうだが、血圧も…

PICU2日目【抜管】 2020/04/14 晴れているが寒い。 わたしの体調は良好、体温は36.5℃。 きのうは雨で持病の発作が出たのかもしれないと思い当たった。 迷ったが、夫は行けないため、わたしが面会に行くことになった。 きょうのはる君 PICU(小児集中治療室)に…

ICU4日目【ICUを出る】(面会中止) 2020/04/13 朝から雨で寒い。1日降るようだ。 頭が重いが、雨の日はしばしば頭痛がする。 体温は36.5℃の平熱。病院に向かっていたところ、のどにかすかな痛みを感じた。 息苦しさ、胸の痛みもある。 病院の最寄駅まであと一…

ICU3日目【目が開く】 2020/04/12 えっ、ちょっと、肌寒いんだけど！？ はる君がいるときは室温を20度以下にしないようにエアコンをつけているけど、今は家にいないので寒さに耐えている……。 きょうのはる君 本日は夫が面会のターン。 人工呼吸器はまだ抜け…

ICU2日目【人工呼吸器、抜管ならず】 2020/04/11 この時期、何を上に羽織るか迷ってしまう。 歩くから暑くなるかもと思いつつ、冬に着ていたジャンパーを羽織っていったが正解だった。 換気のために電車の窓が開けられていたから寒いのだった……。1日目の記事…

ICU1日目 2020/04/10 ひんやりした空気の朝。 本日の面会には夫が行ったから、この記事の内容は伝聞です。 きょうのはる君 SpO2*1 91% おお、いい感じ。 人工呼吸器の設定数が減った。 尿が出ている！ 胸水も腹水も出ているが、尿も出ているとのこと。深夜に…

フェネストレーション付TCPC法フォンタン手術 2020/04/09 昨晩使ったダイアップといういつもより強力な鎮静剤のおかげで、一度も目を覚まさず…… …とはいかず、夜泣きは普通にあった(ズコー)。 5:40 起床 最後に飲水できるのが6:00だったので、5:40分にはる君…

2020/04/08のインフォームドコンセント(術前説明)の内容です インフォームドコンセント(術前説明) 執刀医は初回手術からフォンタンテイクダウンまで、はる君の心臓手術を一手に引き受けてくれている。 よいフォンタン手術の条件 フォンタン手術が成立するの…

きのうは調子が悪くブログも深夜まで手をつけることができなかった。 加えて、はる君はやたらに細切れ睡眠で、体のどこかをわたしにくっつけていないと起きてしまい難儀した。 眠い。昨日の記事はこちら。 フォンタン手術入院・2日目 2020/04/08 きょうも良…

フォンタン手術入院・1日目 2020/04/07 厄災コロナのせいでか情緒不安定だけど、空はよく晴れていて春のあたたかさを感じる。靴を履いて「おさんぽ、おさんぽ」とニコニコしながら病院の駐車場を歩いていたはる君、病院の玄関に着くと膝から崩れ落ちてしまっ…

不安だ。 東京では新型コロナの感染者が1日100人を超えた。 この不安は新型コロナに対する恐怖から湧き上がって来ているように思う。 底が見えなくて怖いのだ。 厄災コロナ。 このまま爆発的に新型コロナ感染者が増えた場合、はる君の手術が延期になってしま…

好きなことは何かって聞かれたら、わたしは「絵を描くこと」って答える。 絵を描くことは少し楽しくて、苦しい。 なのにどうしてまた絵を描いちゃうんだろう、って考えたら、やっぱり「好きだから」なんだよね。きょうのエントリーははる君の記録ではなく個…

心臓カテーテル治療入院・3 2020/03/12 コイルを詰めた副作用で熱が出ることがあるというのは昨日も書いた通り。 実際、2年前は発熱で退院が延期になっている。 なるべく大人しくベッドの上で過ごしてもらうことにした。夜中一度起き出して「はる君は起きま…

心臓カテーテル治療入院・2 きょうが本番のカテーテル治療。 より良いフォンタン手術のために、側副血行路を金属のコイルで塞ぐ治療だ。 側副血行路（そくふくけっこうろ、collateral flow）とは、血行障害により主要な血管に閉塞が見られた際に、血液循環を…

心臓カテーテル治療入院・1 2020/03/10 今回の入院の目的は、できてしまった側副血管をコイルで詰めるため。 昨日の快晴とはうって変わって小雨がぱらつく中、夫の運転する車で病院に向かった。 病院はいつもよりはわずかに空いているように感じた。 新型コ…

セカンドオピニオン 前から言っていたとおり、はる君の機能的根治術であるフォンタン手術に臨む前に“第二の意見”セカンドオピニオンを求めに行った。 今回はその内容を書き留めたエントリーになる。 病児の親と言うだけで医療の知識にとぼしい者が書いており…

最近鼻水がすごい。 咳も出る。 これだけ手洗い気をつけてたのに、とうとう風邪をひいてしまった、そう思っていた。 ……昨日までは。認めたくない、自分が花粉症だなんて。 2年前に血液検査したときはスギもヒノキも陰性だったもん！ 去年も春先鼻水出てたけ…

通院記録・横隔膜ヘルニア 新型コロナウイルス、略して新コロ、いまだにマスコミをにぎわせている。 マスクが入手できないので、花粉症の季節が心配。 この冬、誰も風邪をひかずにがんばっていたが、どうやら夫が風邪を引いたみたい。 はる君も鼻水が出始め…

このところ連日世間を騒がせているのは、新型コロナウイルスのニュースだ。 はる君は連日おうちにこもっている。 絶対フォンタン手術までは風邪をひかせたくない。 普段は「絶対」なんて言わないけど、いまこそ言うぞ。 風邪ひかせない、絶対に。先生も医療…

はる君は朝夕の2回、利尿剤や血圧の薬を7種類飲んでいます。 ひとつひとつの量はさほどではないのですが、合わせるとまあまあの量になります。 錠剤はまだ飲めないので粉状の薬を水で溶いてシリンジ(注射器に似た注入器)に入れて飲ませるのですが、はる君は…

新型コロナウイルスもインフルエンザも怖いわが家です。 マスコミなどは「重症化するのは高齢者や基礎疾患のある方」と呼びかけていますが、はる君はその基礎疾患のある方に該当するのです。わが家の冬・帰宅後玄関でアルコールジェルを手に塗布・リビングに…

カテーテル検査の結果の説明を主治医より受けたので、自分の理解の範囲で記録を残しておきます。 この記事は医療の知識に乏しい素人が書いています。 お子様の個別の病状については主治医の先生にご相談ください。前回のカテーテル検査の結果はこちら。 前回…

特に退院日に検査などはないので、ただの日記です。 2020/01/22 夜中、こまめにはる君が起きるので寝不足。早起きのフォロイーさん達が起きはじめる時間だ……もう寝ないほうがいいな— CALMIN(カルミン) (@CALMIN_PDH) 2020年1月21日はる君は元気に6:30に起床…