造影MRI検査入院・1 朝から雨。今年は梅雨明けが遅い。新型コロナは依然感染拡大している。うっすらとした不安。 2020/07/15 脳膿瘍のフォローのための造影MRI検査入院。 もう何度もお世話になっているから、流れも大体つかめている。 いつもと違うのは、新…
Twitter上で起こった難病児ツイオフでのトラブルが、わたしから見た視点では一方的であり、今後のツイオフ運営について強く疑念を抱くものでした。 当事者からの説明ツイートを運営がRTなどもせず、経緯の説明もありませんでした。 空リプで問いかけましたが…
お久しぶりです！はる君は元気いっぱいです！ 少し間が空いてしまいましたが、いつもの通院記録をどうぞ。 通院記録(2020/06) 2020/06/19 梅雨らしいジトジト感。 いまだコロナの感染者数はボチボチ出ており、警戒が続いている。【循環器外来】三┏( ^o^)┛ pi…
通院記録(2020/05) 2020/05/15 寒くも暑くもない、ちょうど良い気温。 手術を受けて二週間の循環器外来に行った。【術後初外来】三┏( ^o^)┛ pic.twitter.com/zOCF9a95Rd— CALMIN(カルミン) (@CALMIN_PDH) 2020年5月14日 病院は相変わらず新型コロナ対策で厳…
わたしは発達障害のひとつ、ADHD(注意欠陥多動性障害)と診断されています。さらにうつ病と睡眠障害を患っています。 公開することによるデメリットの大きさに比べ、メリットが全然ないので黙っていました。 が、はる君のフォンタン手術が無事終わり、ふと「…
猫のイラスト描きます 実は以前からデジタルイラストを描いています。 個人的にSNSアイコン用のイラストを描かせていただいておりましたが、ご希望の方に有償で承ることにいたしました。 以下のご案内をお読みいただき、ご応募ください。 サンプル 納品はデ…
夜明け前の心臓(仮)から夜明けの心臓へ はる君のフォンタン手術が成功しました。 開設時から使っていた「夜明け前の心臓(仮)」というブログタイトルを「夜明けの心臓」と改名しました。 カラーリングも夜明け前をイメージした色から夜明けのグラデーションに…
小児病棟14日目【退院・夜明けの心臓】術後21日目 2020/04/30 晴れた朝。 きょうのはる君 朝イチの採血でよく泣いたあとはお腹がすいたみたいで、ごはんをパクパクとよく食べた。 採血の結果、炎症反応は正常値まで下がった。レントゲンも問題なく、無事に退…
小児病棟13日目【自主リハビリ】術後20日目 2020/04/29 晴れ。 夜更かししてめちゃ眠く、午前中うとうとしていた。わたしが。 きょうのはる君 きょうは祝日。検査もリハビリもない。 術後なかなか歩こうとしないので、乗用玩具を持ってきて誘うと乗り気にな…
小児病棟12日目【心臓エコー検査】術後19日目 2020/04/28 晴れ。 3〜5時に起きる、嫌な睡眠パターンだった。 ホルター心電図中のため、覚醒と就寝を記録しなくてはならず、寝ぼけながら記録した。 きょうのはる君 ナースコールの曲(ペツォールトの「メヌエッ…
小児病棟11日目【退院前検査】術後18日目 2020/04/27 くもり。午後から雨が降り出した。 今週あたり退院が出来るかもしれない。 きょうは検査ざんまいだからがんばろうね。 きょうのはる君 寝起きの機嫌は良い。 朝イチで採血だった。 採血結果 炎症が起こっ…
小児病棟10日目【歩け！】術後17日目 2020/04/26 快晴。きょうはあたたかいみたい。 病室にいるといつでも一定の室温だから季節感がわかんなくなるんだよね。 きょうのはる君 小児病棟に戻ってきて困ったのは、まったく歩かなくなってしまったこと&便秘であ…
小児病棟9日目【誕生日】術後16日目 2020/04/25 快晴。 きょう、とうとうはる君が4歳になった。 感動する。4年前はあんなに不安だったのに。 なんだか胸が詰まってしまうな。 きょうのはる君 はる君、きょうははる君の誕生日だからね、きょうから4歳だよ。と…
小児病棟8日目【3歳最後の日】術後15日目 2020/04/24 きょうも晴れ。 あしたははる君の4歳の誕生日だ。 生まれてからいままでの短い間に色々ありすぎたわね……。 きょうのはる君 まずまず元気だが、全然歩こうとしない。 散歩に誘っても「イヤ」「ヤダ」とつ…
小児病棟7日目【一般病室へ】術後14日目 2020/04/23 外はよく晴れている。 手術した日から2週間、小児病棟に戻ってきてからは1週間が経った。 あっという間に感じる。 ドレーン(胸水・腹水を抜く管)も早々に抜け、覚悟していたよりもスムーズな回復をみせて…
小児病棟6日目【服薬拒否対策】術後13日目 2020/04/22 天気は快晴。付き添い入院中で初めて朝まで寝てくれたのでわたしもぐっすり眠れた。 すこし睡眠貯金できたと思う。 きょうのはる君 きょうは採血なし。よかったね。 昨日肺のあたりに水が溜まっていたと…
小児病棟5日目【不整脈】術後12日目 2020/04/21 今朝は晴れ。病院の室温は一定に保たれているから、外の気温がどうなっているかはわからない。 もうあたたかいといいなあ。 きょうのはる君 はる君の機嫌は良好。 しかし5時起き。早すぎる。朝の回診でシマノ…
小児病棟4日目【CRP↑】術後12日目 2020/04/20 朝から雨で頭が重い&寝不足&運動不足のコンビネーションがわたしを襲う。 まだまだ付き添い入院は続くんだけどね……。 きょうのはる君 2日連続で3時台におしっこ漏れて全着替え。多少嫌になった。しかもその後寝…
小児病棟3日目【CV抜ける】術後11日目 2020/04/19 病室の窓から気持ち良い青空が見える。 きょうのはる君 とにかく昨晩は眠りが浅くて苦労した。 24時に起き、3時〜4時半までうとうとしていた。 わたしも寝不足。 その割には寝起きはよかった。そのせいか11…
小児病棟2日目【ドレーン抜ける】術後10日目 2020/04/18 大雨。窓からしんしんと冷気が伝わってくる。 寒いのつらい。 エアコンを使ってもよいと言われたので使わせてもらう。はる君は眠りがむちゃ浅い。 いまいる部屋はハイケア病室ということもあり、バイ…
小児病棟1日目【戻ってきたよ】術後9日目 2020/04/17 朝8時、病院からの電話がかかってきた。 ドキドキしながら出ると(病院からの電話はいつも緊張する)、PICUを出て小児病棟に移るという連絡だった！！ えっ、はやい！！えっ PICU出る！— CALMIN (@CALMIN_P…
PICU4日目【笑顔】術後8日目 2020/04/16 晴れているが、もう4月も折り返しているのに肌寒い。 きょうのはる君 まずは何も言わずにこの画像を見てほしい。 術後はじめてのはっきりとした笑顔だ！！！！ うれしい！！！！！！表情からも分かるように順調に回復…
PICU3日目【NO終了】 2020/04/15 晴れ。そろそろあたたかくなってきたかな？ きょうのはる君 (面会当番は夫) ネーザルハイフローは継続。酸素70%の空気を15L毎分流している。 NOガス*1が終了になった！ SpO2*2 82% この数値は期待よりは低いそうだが、血圧も…
PICU2日目【抜管】 2020/04/14 晴れているが寒い。 わたしの体調は良好、体温は36.5℃。 きのうは雨で持病の発作が出たのかもしれないと思い当たった。 迷ったが、夫は行けないため、わたしが面会に行くことになった。 きょうのはる君 PICU(小児集中治療室)に…
ICU4日目【ICUを出る】(面会中止) 2020/04/13 朝から雨で寒い。1日降るようだ。 頭が重いが、雨の日はしばしば頭痛がする。 体温は36.5℃の平熱。病院に向かっていたところ、のどにかすかな痛みを感じた。 息苦しさ、胸の痛みもある。 病院の最寄駅まであと一…
ICU3日目【目が開く】 2020/04/12 えっ、ちょっと、肌寒いんだけど！？ はる君がいるときは室温を20度以下にしないようにエアコンをつけているけど、今は家にいないので寒さに耐えている……。 きょうのはる君 本日は夫が面会のターン。 人工呼吸器はまだ抜け…
ICU2日目【人工呼吸器、抜管ならず】 2020/04/11 この時期、何を上に羽織るか迷ってしまう。 歩くから暑くなるかもと思いつつ、冬に着ていたジャンパーを羽織っていったが正解だった。 換気のために電車の窓が開けられていたから寒いのだった……。1日目の記事…
ICU1日目 2020/04/10 ひんやりした空気の朝。 本日の面会には夫が行ったから、この記事の内容は伝聞です。 きょうのはる君 SpO2*1 91% おお、いい感じ。 人工呼吸器の設定数が減った。 尿が出ている！ 胸水も腹水も出ているが、尿も出ているとのこと。深夜に…
フェネストレーション付TCPC法フォンタン手術 2020/04/09 昨晩使ったダイアップといういつもより強力な鎮静剤のおかげで、一度も目を覚まさず…… …とはいかず、夜泣きは普通にあった(ズコー)。 5:40 起床 最後に飲水できるのが6:00だったので、5:40分にはる君…
2020/04/08のインフォームドコンセント(術前説明)の内容です インフォームドコンセント(術前説明) 執刀医は初回手術からフォンタンテイクダウンまで、はる君の心臓手術を一手に引き受けてくれている。 よいフォンタン手術の条件 フォンタン手術が成立するの…
